Anticipatorno žalovanje: žalovanje, ki se začne pred smrtjo

»Saj še ni umrl. Zakaj se potem počutim, kot da sem ga že izgubila?«

To vprašanje sem v svoji sobi slišala v različicah, ki so si presenetljivo podobne. Hči, ki mamo vozi na kemoterapijo in med čakanjem v avtu na parkirišču joka, potem pa si obriše obraz in gre nazaj gor nasmejana. Mož, ki ženi z demenco vsak večer pripoveduje iste stvari in je nekega dne opazil, da se je nekje vmes nehal pogovarjati z njo in začel govoriti vanjo. Oče, ki mu je zdravnik povedal, česa pri otrokovi bolezni ne pričakujejo več, in ki od takrat spi s telefonom v roki.

Vsem trem je bilo skupno še nekaj: prepričanje, da s tem, kar čutijo, delajo nekaj narobe. Da žalujejo prezgodaj. Da je to nekakšna izdaja človeka, ki je še tu.

Temu, kar so opisovali, se v stroki reče anticipatorno žalovanje — žalovanje, ki se začne pred smrtjo. Pojem ni nov; prvi ga je uporabil psihiater Erich Lindemann leta 1944, ko je opazoval žene vojakov, ki so odšli na fronto. Nekatere so se med moževo odsotnostjo tako temeljito poslovile, da se ob njegovi vrnitvi niso znale več vrniti v zakon. Že iz tega prvega opisa je razvidno nekaj, kar se je pozneje izgubilo: anticipatorno žalovanje ni priprava na izgubo. Je izguba sama, samo da se dogaja po delih.

Kaj se v resnici že dogaja

Ko rečeš, da žaluješ za nekom, ki še živi, se sliši nelogično. Ni. Če razstaviš, kaj pravzaprav pomeni imeti tega človeka, se pokaže, da si velik del tega že izgubil.

Izgubljen je vzajemen pogovor — tisti, v katerem ti drugi tudi kaj vrne, se spomni, kaj si mu povedal prejšnji teden, in te vpraša, kako si. Izgubljena je vloga: nisi več hči, ki jo mama tolaži, ampak človek, ki nosi njeno tesnobo. Izgubljena je prihodnost, ki je bila tako samoumevna, da je nisi nikoli izgovoril: da bo videl otroke odrasti, da bosta imela tisto potovanje, da bo ona tista, ki te pokliče na rojstni dan. In izgubljena je gotovost vsakdana — namesto tedna imaš zdaj izvide.

Vse to je resnična izguba. Zato je odziv nanjo resnično žalovanje in ne vaja zanj.

Zakaj se to sproži že zdaj

Živčni sistem ne razlikuje najbolje med izgubo, ki je, in izgubo, ki prihaja. Navezanost deluje tako, da nas dostopnost bližnjega pomirja, njegova nedostopnost pa sproži alarm. Ko človek zboli za boleznijo, ki se ne bo obrnila, postane nedostopen po delih — najprej kot sogovornik, potem kot opora, potem kot nekdo, ki te prepozna. Vsaka taka stopnička je za sistem navezanosti signal, na katerega odgovori z isto mešanico, kot jo pozna po smrti: nemirom, iskanjem, jokom, jezo in nenadnimi valovi nežnosti.

Zraven pride še nekaj, česar pri žalovanju po smrti ni: budnost. Dokler bolezen traja, telo ne sme popustiti. Spiš na pol, telefon je pri postelji, vsak nenavaden zvok iz sosednje sobe te dvigne pokonci. To je stanje, ki sem ga podrobneje opisala v zapisu o tem, kako povišana vzburjenost razje spanec. Žalovanje in pripravljenost na alarm hkrati sta izjemno draga kombinacija — in ne trajata teden, ampak mesece.

Zmota, ki jo slišim najpogosteje

»Vsaj imela sem čas, da sem se pripravila.« To povedo skoraj vsi. Pogosto pa tega ne rečejo zase — rečejo jim drugi, in oni to ponovijo, ker se sliši razumno.

Razumno se sliši, ker predpostavlja, da je žalovanje nekakšna posoda z določeno prostornino. Če jo delno izprazniš vnaprej, je pozneje manj. Ta predstava je udobna in je napačna.

Kar raziskave dosledno kažejo, je pravzaprav obratno. Danska skupina pod vodstvom Mette Kjærgaard Nielsen je leta 2016 pregledala celotno literaturo o žalovanju svojcev pred izgubo in ugotovila, da intenzivnejše žalovanje pred smrtjo napoveduje težje žalovanje po njej, ne lažjega. Njihova poznejša študija na skoraj tritisočglavem vzorcu svojcev, ki so skrbeli za umirajočega z rakom, je isto potrdila: tisti, ki so pred smrtjo poročali o hudi stiski, so bili tudi pol leta in tri leta po smrti v najslabšem položaju. Podobno so v skupini Holly Prigerson ugotovili, da žalovanje pred izgubo ni varovalka, ampak opozorilni znak.

To ni razlog za paniko, je pa razlog, da nehamo uporabljati tolažbo, ki ne drži. Če si žaloval prej, s tem nisi ničesar plačal vnaprej. Pravilna razlaga izsledkov je preprosta: huda stiska pred smrtjo pogosto pomeni, da je bila vez zelo tesna, breme skrbi zelo veliko in podpora zelo majhna — in nič od tega s smrtjo ne izgine.

Zakaj hkrati ni res, da bi bilo bolje ne vedeti

Iz zgornjega bi kdo sklepal, da je nenadna smrt lažja, ker žalovanja pred njo ni. Ta sklep ne drži. Nenadna, nepričakovana smrt je v raziskavah eden najmočnejših napovednikov zapletenega poteka žalovanja — prav zato, ker človeku vzame vsako možnost razumevanja in slovesa.

Kar čas pred smrtjo omogoča, ni manj žalovanja. Omogoča drugačne stvari: da se pogovoriš o tem, kar bi sicer ostalo neizrečeno; da se odločitve o zdravljenju sprejmejo, dokler človek še lahko sodeluje; da nekomu poveš, kaj ti je pomenil, in to slišiš nazaj. Študija Alexi Wright in sodelavcev v JAMA je pokazala, da so svojci bolnikov, s katerimi so se zdravniki pravočasno pogovorili o koncu življenja, po smrti poročali o manj hude stiske — pri čemer ni šlo za količino žalovanja, ampak za odsotnost občutka, da so bili prehiteni.

Čas torej ne skrajša žalovanja. Lahko pa spremeni, koliko neizrečenega ostane v njem.

Nihanje med dvema svetovoma

Margaret Stroebe in Henk Schut sta leta 1999 predlagala model, ki mi je pri anticipatornem žalovanju najbolj v pomoč — dvoprocesni model. Namesto stopenj, ki bi si sledile, opisujeta nihanje med dvema načinoma: enim, ki je obrnjen k izgubi (jok, spomini, misel nanj, urejanje odnosa), in drugim, ki je obrnjen k obnavljanju življenja (delo, otroci, računi, smeh, načrti). Zdravo žalovanje ni eno ali drugo. Je premikanje med njima.

Ljudje, ki skrbijo za umirajočega, se pogosto sramujejo drugega načina. Da so se med serijo smejali. Da so na sestanku pozabili. Da so si zaželeli en cel dan zase. Ravno to nihanje pa je tisto, kar omogoča, da človek zdrži mesece — in ni znak, da mu ni mar.

Utrujenost, ki ni brezbrižnost

Ko bolezen traja dolgo, se pri svojcih pogosto zgodi nekaj, kar jih prestraši: otopelost. Prej so ob vsakem izvidu jokali, zdaj ne čutijo skoraj nič. Prihajajo na obiske, delajo, kar je treba, in odhajajo prazni.

To skoraj nikoli ni znak, da jim je nehalo biti mar. Je znak izčrpanosti sistema, ki mesece deluje v pripravljenosti. Simptomi se prekrivajo z znaki izgorelosti: cinizem, ki ti ni podoben, občutek mehanskosti, izguba veselja do stvari, ki so te prej nosile. Skrb za umirajočega je delo. V raziskavah Richarda Schulza in sodelavcev se je pokazalo, da dolgotrajna oskrba bližnjega z visoko stopnjo stiske pomembno poveča tveganje za zdravje samega oskrbovalca — ne psihološko, ampak telesno.

Če se prepoznaš: otopelost ni greh, je račun. In edino, kar ga zniža, je razbremenitev — ne večja volja.

Misel, ki je nihče ne pove na glas

Ena od stvari, ki jih ljudje v moji sobi povedo šele pri tretjem ali četrtem srečanju, se glasi približno takole: »Včasih si želim, da bi se že končalo.«

Povedo jo tiho in takoj potem pojasnjujejo, da niso pošast. Niso. Ta misel ima dva vira, ki sta oba človeška. Prvi je sočutje: ne prenesem več gledati, kako trpi. Drugi je izčrpanost: ne prenesem več tega življenja. Oba sta legitimna, drugi pa je tisti, zaradi katerega si ljudje najbolj očitajo.

To je natanko točka, kjer se pogosto pojavi krivda — tista, ki se v naslednjih mesecih rada pretvori v obtožbo samega sebe. O razliki med krivdo, ki nekaj pove, in krivdo, ki samo grize, sem pisala v zapisu o zdravi in strupeni krivdi. Pri anticipatornem žalovanju je uporabno vprašanje: ali sem s to mislijo komu škodovala, ali sem samo utrujena?

Kaj v tem času dejansko pomaga

Nočem ponujati seznama korakov, ker jih ni. Nekaj stvari pa se v mojem delu ponavlja kot smiselnih.

Prvo: povej, kar hočeš povedati, dokler te lahko sliši. Ne v obliki govora ob slovesu, ampak v obliki navadnih stavkov, izrečenih med kuhanjem kave. Ljudje po smrti najbolj obžalujejo neizrečeno, ne narejenega.

Drugo: pusti odnosu, da ostane odnos. Če je človek še pri sebi, ni treba, da vse pogovore zasede bolezen. Prepir o politiki je včasih večje darilo kot še ena poizvedba o počutju.

Tretje: razdeli skrb, tudi če misliš, da nihče drug ne bo znal. Nihče drug res ne bo znal enako. Bo pa dovolj dobro, in ti boš čez tri mesece še obstajala.

Četrto: ohrani nekaj, kar je tvoje in nima zveze z boleznijo. Ena vadba, ena kava, en večer. To ni pobeg, to je drugi krak nihanja.

Peto: bodi previdna pri alkoholu in uspavalih kot podpornem sredstvu. V tem obdobju se navada zgradi hitro in neopazno.

Kje moja teza ne drži

Zdaj pa poštena stran. Vse zgoraj napisano ima meje in nekatere so pomembne.

Prvič, anticipatorno žalovanje ni obvezno. Del ljudi, ki ob umirajočem preživi mesece, pred smrtjo ne doživi ničesar, kar bi imenovali žalovanje — delujejo, organizirajo, so prisotni, čutijo pa šele pozneje ali skoraj nič. Georgeu Bonannu se je v več vzorcih pokazalo, da je najpogostejši potek po izgubi pravzaprav odpornost, ne zlom. Odsotnost predhodnega žalovanja ni hladnost in ni zanikanje, ki bi se moralo kdaj maščevati.

Drugič, pojem se rad zlorabi. »Saj imaš čas, da se pripraviš« postane v ustih okolice način, kako svojcu povedati, naj ne dela scen. Pri ljudeh z demenco pa se zgodi še nekaj hujšega: ker je »žalovanje« že steklo, okolica včasih ravna, kot da je človek že mrtev, in preneha z obiski. Ni. Dokler diha, je tu.

Tretjič, ni nujno slabo, če je po smrti olajšanje. Boerner, Schulz in Horowitz so pri svojcih ljudi z demenco ugotovili, da mnogi po smrti pravzaprav zaživijo bolje, kot so pred njo — in to ni znak pomanjkanja ljubezni. Olajšanje in žalost stojita v istem prostoru brez težav; to je težko samo tistemu, ki ju gleda od zunaj.

In četrtič: nič od tega ne primerja izgub med sabo. Ni lestvice, na kateri bi bila nenadna smrt lažja od dolge bolezni ali obratno. Vsak tak račun je slaba matematika in slaba tolažba.

Kdaj poiskati pomoč

Med žalovanjem pred izgubo in stanjem, ki potrebuje strokovno obravnavo, ni ostre meje, je pa nekaj znakov, ob katerih ne bi čakala. Če ne spiš več kot nekaj ur, in to traja tedne. Če se ti telo ustavlja — ne ješ, hujšaš, bolezni se lepijo. Če ne zmoreš več opravljati stvari, ki jih moraš, ne zaradi časa, ampak zaradi tega, da se ne premakneš. Če se ti misel, da bi bilo bolje, da tudi tebe ne bi bilo, pojavlja pogosteje kot enkrat.

Pomembno je tudi razlikovati med žalovanjem in depresijo, ki nista isto in ne potrebujeta istega odgovora; o tem sem pisala v zapisu o tem, kako se depresija loči od žalosti. In če te vse skupaj drži v stalni samoobtožbi, je pogosto prvi premik prav v samosočutju — ne kot lepi besedi, ampak kot vaji, ki se je da naučiti.

Kaj si zapomni

Žalovanje pred smrtjo ni napaka in ni izdaja človeka, ki je še tu. Je odziv na izgube, ki so se že zgodile — pogovora, vloge, prihodnosti, gotovosti.

Ne skrajša pa žalovanja pozneje. Posoda, ki bi se dala delno izprazniti vnaprej, ne obstaja; raziskave kažejo celo, da huda stiska pred smrtjo napoveduje težji potek po njej. To ni prekletstvo, je podatek: kdor zdaj težko diha, bo pomoč potreboval tudi potem, in dobro je, da to ve vnaprej.

Čas pred smrtjo je vreden nečesa drugega — da ostane manj neizrečenega in manj nedokončanega. To je dovolj velik razlog, da ga uporabiš, tudi če ne kupi nobenega popusta pozneje.

In nihanje med jokom in vsakdanom ni nedoslednost. Je način, kako človek nosi nekaj, kar se v enem kosu ne da nositi.