Pogovor o zadnjih željah, ki ga vsi odlagamo — in kako ga začeti

»Ko me ne bo več, bi rada, da …«

»Mama, nehaj. Saj imaš še veliko let.«

Nedeljsko kosilo, krožniki se pobirajo z mize, nekdo že išče ključe od avta. Mama je začela stavek, ki ga je morda nosila v sebi mesece. Hči ga je prekinila, ne iz hladnosti, ampak iz ljubezni — iz želje, da bi mamo in sebe obvarovala pred nečim, kar se zdi pretežko za nedeljo popoldne. Pogovor se je zaprl. In ker je bil zaprt enkrat, ga mama naslednjič ni več odprla.

Ta prizor je sestavljen, a ga v različicah sliši skoraj vsak, ki se ukvarja z družinami v času, ko se starši starajo. Pogovor o zadnjih željah je eden tistih, za katere se vsi strinjamo, da so pomembni, in ki jih skoraj vsi odlagamo. V tem zapisu bom pisala o tem, zakaj ga odlagamo, kaj se zgodi, ko ga ne opravimo, in kako ga začeti tako, da ne bo zvenel kot slovo.

Zakaj ga odlagamo

Razlogov je več in redko gre za en sam.

Magično mišljenje. Nekje globoko marsikdo verjame, da bo smrt prišla prej, če jo bomo omenili. Racionalno vemo, da to ni res, a telo se odzove, kot da bi bilo.

Zaščita drug drugega. Otroci ne govorijo, da ne bi prestrašili staršev. Starši ne govorijo, da ne bi obremenili otrok. Ameriška sociologa Barney Glaser in Anselm Strauss sta že v šestdesetih letih, ko sta opazovala umiranje v bolnišnicah, opisala stanje, ki sta ga imenovala vzajemno pretvarjanje: vsi vedo, da je človek hudo bolan, a se vsi vedejo, kot da ne vedo — da bi zaščitili drug drugega. Cena tega je, da je vsak v svojem strahu sam.

Družinska pravila. V nekaterih družinah se o čustvih, denarju in smrti preprosto ne govori. To pravilo ni nikjer zapisano, a ga vsi poznajo. Kdor ga prekrši, tvega, da ga bodo drugi doživeli kot nesramnega ali celo krutega.

Odlašanje kot tako. Pogovor nima roka. Vedno se zdi, da bo pravi trenutek prišel kasneje — ko bo mama bolje, ko bodo prazniki mimo, ko bo brat prišel domov. O tem, kako deluje odlašanje, lahko prebereš v bazi znanja pod odlašanje.

Kaj pokažejo raziskave

Najpogostejši strah je, da bo pogovor staršu vzel upanje ali ga potrl. Raziskave tega ne potrjujejo.

Leta 2010 je skupina Karen Detering v Avstraliji objavila raziskavo, v kateri so starejše bolnike v bolnišnici naključno razdelili v dve skupini. Z eno so se strokovno usposobljeni sodelavci načrtno pogovorili o tem, kaj si želijo ob koncu življenja, in v pogovor povabili tudi svojce. Druga skupina je prejela običajno oskrbo. Pri tistih, ki so umrli v naslednjih mesecih, so bile želje znane in spoštovane pri 86 odstotkih bolnikov iz prve skupine in le pri 30 odstotkih iz druge. Še več: svojci tistih, s katerimi so se pogovorili, so po smrti poročali o manj stresa, tesnobe in depresije.

Dve leti prej je Alexi Wright s sodelavci pri bolnikih z napredovalim rakom ugotovila, da pogovori o koncu življenja niso bili povezani z več depresije ali skrbi pri bolnikih. Bili pa so povezani z manj agresivnimi posegi v zadnjem tednu življenja, ti pa so se v raziskavi povezovali s slabšo kakovostjo življenja bolnikov in s težjim žalovanjem njihovih bližnjih.

Nobena od teh raziskav ne govori o nedeljskem kosilu v slovenski družini. Govorita pa o nečem, kar velja širše: tišina ne varuje tako, kot si mislimo. Pogosto le prestavi breme — s tistega, ki umira, na tiste, ki ostanejo in morajo potem ugibati.

Kaj vse spada v ta pogovor

Ko slišimo »zadnje želje«, večina pomisli na pogreb ali oporoko. To sta le dva kosa. Ameriški zdravnici Rebecca Sudore in Terri Fried sta pred leti predlagali, da bi načrtovanje oskrbe ob koncu življenja razumeli manj kot izpolnjevanje obrazca in bolj kot pripravo — na to, da bodo bolnik in njegovi bližnji nekoč sprejemali odločitve, ki jih danes ni mogoče predvideti. Za to pa je pomembneje vedeti, kaj je človeku pomembno, kot to, katere posege bi zavrnil.

Zato pogovor ni en sam. Je več krajših pogovorov, včasih v razmiku mesecev ali let. In nekateri se zgodijo mimogrede — ob filmu, ob smrti soseda, ob obisku pri teti v domu za starejše.

Kdo v družini sme začeti

V relacijski družinski terapiji pogosto opazujemo, kdo v družini nosi katero nalogo. Pri pogovoru o zadnjih željah je to posebej vidno. Ponavadi obstaja en otrok, ki »je zmeraj on tisti, ki odpre težke teme«, in eden, ki se jim izogne. Tisti, ki začne, pogosto tvega, da ga bodo drugi doživeli kot pesimista ali celo kot nekoga, ki čaka na dediščino. Tisti, ki se izogne, pa tvega, da bo kasneje ostal s pogovorom, ki ga ni opravil.

Pogost vzorec je tudi ta, da se sorojenci pogovarjajo o staršu, ne z njim. Sestra pokliče brata in reče: »Moramo nekaj narediti, mama bi morala …«, a mama v tem pogovoru ne sodeluje. V družinski terapiji temu pravimo triangulacija: napetost med dvema se preusmeri na tretjega, ki tako postane nosilec tistega, česar prva dva ne zmoreta izreči. Kratkoročno to olajša. Dolgoročno pa pomeni, da o staršu odloča vsak, razen njega samega.

Opažam, da ni toliko pomembno, kdo začne. Pomembno je, da tisti, ki začne, ne ostane sam. Če veš, da boš ti tisti, se prej pogovori s sorojenci — ne o tem, kaj naj mama hoče, ampak o tem, da boš vprašal.

Ko starš le začne govoriti

Takole bi lahko zvenel pogovor, ki se je odprl (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Oče, včasih razmišljam, česa bi si ti želel, če bi kdaj zelo zbolel. Pa ne vem.«
»Zakaj pa zdaj to? Kaj ti je rekel zdravnik?«
»Nič. Samo raje bi vedel od tebe kot ugibal kasneje.«
Dolgo molči. »Ne bi rad bil priklopljen na cevi. Tako kot stric Jože.«
»To si takrat zelo težko gledal.«
»Ja. In ne bi rad, da se vi kregate, kdo bo kaj odločil.«
»Koga bi imel raje, da odloča, če ti ne bi mogel?«
»Tvojo sestro. Ti si premehak.« Nasmehne se. »Pa saj tudi ti veš.«

V tem kratkem pogovoru se zgodi več stvari hkrati. Oče najprej preveri, ali je zadaj slaba novica — to je pogost odziv in nanj je dobro biti pripravljen. Nato pove nekaj, kar ni načrt, ampak spomin: strica, ki ga je videl umirati. Želje skoraj vedno izvirajo iz takih zgodb. In na koncu imenuje osebo, ki naj govori zanj — ter s tem sinu, morda nehote, pove nekaj o vlogah, ki jih ima v družini vsak od otrok.

Tisti, ki pogovor odpre, ne ve vnaprej, kaj bo slišal. Morda nekaj, kar ga bo prizadelo. Zato je dobro, da imaš po pogovoru nekoga, s komer lahko poveš, kako je bilo tebi.

Vaja: prvi stavek

Najtežji del je začetek. Ta vaja ti pomaga, da ga pripraviš vnaprej. Vzame petnajst minut in jo lahko narediš še danes.

1. Zapiši, zakaj to sploh želiš vedeti. En stavek, zase. »Da ne bom kasneje ugibala.« »Ker se bojim, da se bomo z bratom sprli.« Tvoj razlog je tvoj prvi stavek v ozadju.
2. Izberi most. Pogovor je lažje začeti ob nečem, kar se je zgodilo: ob bolezni znanca, ob filmu, ob tem, da si sam uredil kaj zase. »Ko sem urejal svoje papirje, sem pomislil …«
3. Začni pri sebi, ne pri njem. »Rada bi vedela, kaj ti je pomembno« je lažje slišati kot »Moramo se pogovoriti o tem, kaj boš naredila, ko …«.
4. Postavi samo eno vprašanje. Na primer: »Kaj bi bilo zate najhuje, če bi kdaj resno zbolel?« Ali: »Kdo bi želel, da odloča, če ti ne bi mogel?« Potem poslušaj.
5. Pusti vrata odprta. Če starš reče »ne zdaj«, odgovori: »Prav. Rad bi se kdaj vrnil k temu.« In se res vrni — čez nekaj tednov.

Če prvič ne gre, to ni neuspeh. Pogosto je prvi pogovor le ta, da je tema izrečena. Drugi pride, ko je starš o njej že sam malo razmišljal.

Ko starš noče govoriti

Nekateri starši rečejo »ne« in to mislijo resno. To je njihova pravica. Ne vsak človek želi o svoji smrti govoriti vnaprej, in pri nekaterih je tišina način, kako ostanejo celi. Pritisk, ki presega spoštovanje, pogosto naredi le to, da se starš zapre še bolj.

Lahko pa vprašaš kaj manjšega. »Če ne želiš govoriti o tem, ali bi mi vsaj povedal, koga bi imel rad ob sebi?« Ali: »Ali bi kaj od tega rajši povedal zdravniku kot nam?« Za nekatere ljudi je lažje govoriti z nekom zunaj družine. To ni zavrnitev tebe.

Posebej pomembno je pravočasno vprašati pri boleznih, pri katerih se sposobnost odločanja s časom zmanjšuje, na primer pri demenci. Tam se vrata ne zaprejo naenkrat, ampak počasi — in pogovor, ki ga je danes še mogoče opraviti, čez leto morda ne bo več. Kaj je paliativna oskrba in zakaj je smiselno zanjo vprašati zgodaj, sem razložila v zapisu Paliativna oskrba: kaj je, kdaj je čas zanjo in kaj naredi z družino.

Kaj je zapisano in kaj ne

Ob pogovoru se pogosto pojavi vprašanje: ali je dovolj, da to vemo, ali mora biti kje zapisano? Slovenska zakonodaja pozna možnosti, da nekatere odločitve o zdravljenju vnaprej izraziš tudi formalno, in podobno velja za oporoko ter za to, kdo bo zate odločal, če ne boš mogel sam. Pogoji in postopki so natančno določeni in se lahko spreminjajo, zato jih tu ne bom opisovala. Kje vprašati:

• osebni zdravnik — za vse, kar se tiče zdravljenja in vnaprej izražene volje;
• zastopnik pacientovih pravic — za vprašanja o pravicah bolnika;
• center za socialno delo — za vprašanja o skrbništvu, oskrbi in pomoči na domu;
• notar ali odvetnik — za oporoko in premoženjska vprašanja.

A tudi najbolj skrbno izpolnjen dokument ne nadomesti pogovora. Dokument pove, kaj, pogovor pa zakaj. In ko pride do odločitve, ki je ni nihče predvidel, bo družini pomagal prav ta »zakaj«. O tem, kako se v družini pogovarjati o premoženju, da denar ne postane jezik za vse drugo, sem pisala v zapisu Dediščina in otroci: kako se v družini pogovarjati o premoženju.

Kje ta pogovor ni odgovor

Rada bi bila poštena glede meja.

Želje se spreminjajo. Kar si nekdo želi pri sedemdesetih in zdrav, ni nujno tisto, kar si bo želel pri osemdesetih in bolan. Pogovor ni pogodba. Je nekaj, k čemur se vračaš.

Ne bo preprečil vse bolečine. Tudi družine, ki so se o vsem pogovorile, ob smrti žalujejo, se včasih sprejo in kasneje dvomijo, ali so ravnale prav. O tem, kako krivda zna priti tudi takrat, ko si storil vse, kar si mogel, sem pisala v zapisu Krivda po izgubi: »lahko bi naredil več«.

Nekaterih želja ne bo mogoče uresničiti. Starš si morda želi umreti doma, a za to ni pogojev. Spoštovati želje ne pomeni, da jih moraš uresničiti za vsako ceno, tudi za ceno lastnega zdravja. Pomeni, da jih vzameš resno in se o tem, česar ni mogoče, odkrito pogovoriš.

Pogovor ni rešitev za star spor. Če v družini že leta tlijo zamere, pogovor o zadnjih željah ne bo prostor, kjer se bodo razrešile — včasih jih celo razvname. Takrat je smiselno imeti ob sebi nekoga, ki ne pripada nobeni strani.

In še nekaj: tak pogovor zna prebuditi lastne misli o minljivosti — tudi o svoji. To je naravno. Če želiš o tem razmisliti širše, poglej v bazi znanja pod minljivost.

Mama z začetka tega zapisa je morda želela povedati nekaj čisto preprostega: katero pesem bi rada slišala ali komu naj gre njena zapestnica. Nikoli ne bomo vedeli. Zato je vredno, da naslednjič, ko kdo začne stavek z »Ko me ne bo več …«, pustimo, da ga konča. O tem, kaj ostane, ko nečesa ne izrečemo pravočasno, sem pisala v zapisu Ko starš umre: kaj ostane nedokončanega, o sami izgubi pa v zapisu Smrt starša v odraslosti: izguba, ki jo okolica podceni.

Kaj si zapomni

• Pogovor o zadnjih željah odlagamo zaradi strahu, zaščite drug drugega in nenapisanih družinskih pravil — a tišina breme le prestavi na tiste, ki ostanejo.
• Raziskave kažejo, da tak pogovor bolnikov ne potre, svojcem pa po smrti olajša žalovanje.
• Ne gre le za pogreb in oporoko: najprej vprašaj, kaj je človeku pomembno.
• Pogovarjajte se s staršem, ne le o njem — in tisti, ki začne, naj ne ostane sam.
• Za formalne korake vprašaj osebnega zdravnika, zastopnika pacientovih pravic, center za socialno delo ali notarja.