Ko starš zboli za rakom: kaj se zgodi v družini

»Saj ni nič hudega. Bodo odrezali in bo.«

Oče to reče po nedeljskem kosilu, med pospravljanjem krožnikov, kot da poroča o popravilu avta. Mama gleda v pomivalno korito. Sin, ki je prišel na obisk z ženo in otrokoma, še nekaj sekund sedi z vilicami v roki, potem vpraša, kaj točno je rekel zdravnik. Oče zamahne z roko: »Izvidi še pridejo.« In pogovor se obrne na vreme.

Tisti večer sin doma do ene zjutraj bere o vrstah tumorjev. Mama pokliče sestro, ki živi v tujini, in ji pove več, kot je povedala sinu. Oče gre zgodaj spat. Vsak v družini je izvedel isto novico — in vsak jo je že začel nositi po svoje.

Ko starš zboli za rakom, zboli eden. Bolezen pa dobi vsa družina. Ta zapis ni o zdravljenju — o tem se pogovarjaj z zdravniki. Je o tem, kaj se ob diagnozi zgodi med vami: kdo prevzame katero vlogo, česa si ne poveste in kako ostati blizu, ko je vse naenkrat negotovo.

Diagnoza, ki zadene vso družino

Raziskovalci, ki preučujejo pare in družine ob raku, so bolezen poimenovali bolezen nas (»we-disease«). Karen Kayser in sodelavke so pokazale, da se ljudje z rakom ne spoprijemajo le kot posamezniki, ampak v odnosih: kako se bo bolnik znašel, je močno odvisno od tega, ali bolezen v družini nosijo skupaj ali vsak zase. To ni samo lepa misel. Pomeni, da je pogovor v družini del tega, kako bolezen poteka v vsakdanjem življenju.

Pomeni tudi, da stiska ni rezervirana za bolnika. Odrasli otroci pogosto doživljajo strah, nespečnost, razdražljivost in občutek nemoči, a jih skrivajo, ker se jim zdi, da nimajo pravice — saj niso oni bolni. Pri bolnikih samih pa je stiska pogostejša, kot si mislimo. Velika metaanaliza Alexa Mitchella in sodelavcev, ki je združila 94 raziskav s kliničnimi intervjuji, je pokazala, da ima približno 16 % ljudi z rakom v bolnišničnem okolju veliko depresivno epizodo — torej približno vsak šesti. Depresija pri staršu z rakom torej ni »razumljiva žalost, ki jo je treba prestati«, ampak nekaj, kar je vredno omeniti zdravniku, saj se jo da zdraviti.

V relacijski družinski terapiji gledamo na družino kot sistem, v katerem sprememba enega člana spremeni celoto. Diagnoza raka je ena največjih takih sprememb. Sistem se nanjo odzove — in najpogosteje se odzove tako, kot se je odzival že prej.

Bolezen ima svoj čas

John Rolland, psihiater in družinski terapevt, je opisal, da ima vsaka kronična ali huda bolezen svoje faze in da vsaka od družine zahteva nekaj drugega. Pri raku to dobro vidimo.

V krizni fazi — od prvih sumov do diagnoze in začetka zdravljenja — se družina običajno strne. Vsi so na voljo, telefoni zvonijo, nekdo organizira prevoze, nekdo zbira informacije. V dolgi fazi zdravljenja se začetna energija izčrpa. Kemoterapija ali obsevanje trajata mesece, kontrole se ponavljajo, čakanje na izvide postane del življenja. Tu se pokažejo stare zamere in neenakomerno razdeljeno breme. Če zdravljenje ne uspe, pride končna faza, v kateri so v ospredju slovo, nega in pogovori, ki so jih vsi odlagali.

Ta zemljevid je koristen predvsem zato, ker razloži, zakaj se tisto, kar je delovalo v prvih tednih, čez pol leta ne obnese več. Družina, ki je v krizi delovala kot dobro uigrana ekipa, se v dolgi fazi lahko začne krhati — ne zato, ker bi se imeli manj radi, ampak zato, ker je nihče ni pripravil na to, da bo trajalo.

Kdo v družini kaj prevzame

Ob diagnozi se vloge razdelijo hitro in večinoma brez dogovora. Pogosto se pojavijo nekatere od teh:

• Koordinator — vodi koledar pregledov, zbira izvide, kliče na oddelek. Pogosto je to isti otrok, ki je že prej »urejal stvari«.
• Raziskovalec — bere članke, išče drugo mnenje, sprašuje o novih zdravilih. Njegova dejavnost je pogosto način, kako drži strah na razdalji.
• Tolažnik — skrbi za razpoloženje, nasmeje, prinese pecivo. Redko pove, kako mu je.
• Oddaljeni — živi daleč ali se umakne. Drugi ga hitro obsodijo, a umik je včasih edini način, kako zdrži.
• Tisti, ki čuti — joka, se boji na glas, postavlja vprašanja, ki se jih drugi izogibajo. Pogosto ga doživljajo kot »preveč«.

Nobena od teh vlog ni napačna. Težava nastane, ko vloga postane zapor — ko koordinator ne sme biti utrujen, tolažnik ne sme biti žalosten in ko so vsa čustva družine naložena na tistega, ki čuti. O tem, kako vloge nastanejo že v otroštvu, sem pisala v zapisu Vloge v družini: junak, grešni kozel, nevidni otrok — katera je bila tvoja?

Pazljivo je treba gledati tudi na zavezništva. Ko bolni starš svoj strah zaupa le enemu otroku in drugim ne, ali ko zdravi starš svojo jezo na bolnega partnerja preusmeri na otroka, govorimo o triangulaciji. Tisti, ki je v sredini, nosi breme, ki ni njegovo, ostali pa ostajajo zunaj.

Tišina, ki naj bi ščitila

Ena najpogostejših stvari, ki se zgodijo v družinah ob raku, je tišina iz ljubezni. Starš ne pove, kako ga je strah, da ne bi skrbel otrok. Otrok ne pove, kako ga je strah, da ne bi obremenjeval starša. Psihologa James Coyne in David Smith sta ta vzorec, ki sta ga sicer opisala pri parih po srčnem infarktu, poimenovala zaščitno blaženje (»protective buffering«): skrivanje skrbi in izogibanje težkim temam, da bi zaščitil drugega. Pozneje so ga raziskovalci opisali tudi pri raku. Ugotovitev je presenetljiva: tisti, ki tako ščiti, pogosto plača ceno v lastni stiski, drugi pa se ne počuti nujno nič bolj zaščitenega.

Sociologa Barney Glaser in Anselm Strauss sta že v šestdesetih letih, ko sta raziskovala, kako se v bolnišnicah govori o umiranju, opisala stanje, ki sta ga imenovala vzajemno pretvarjanje: vsi vedo, da je stanje resno, in vsi se vedejo, kot da ni. Takšna tišina se lahko zdi obzirna. A pogosto pomeni, da je vsak s svojim strahom sam — prav v času, ko bi drug drugega najbolj potrebovali.

Takole lahko zveni prvi korak iz tišine (sestavljen pogovor, ne gre za resnično osebo):

»Mami, kako si v resnici? Ne izvidi. Ti.«
»Saj sem v redu. Ne skrbi zame.«
»Vem, da me hočeš obvarovati. Ampak jaz te že tako skrbim. Lažje mi je, če vem.«
Dolgo molči. »Ponoči se zbujam. Mislim na to, kaj bo z očetom, če …«
»Tudi jaz se zbujam.«
»Res?«
»Res. Lahko se zbujava skupaj, če hočeš. Po telefonu.«

V tem pogovoru se nič ne reši. Nihče ne obljubi, da bo vse v redu. A mati in hči prvič nista vsaka na svojem bregu. Prav ta občutek — da nisi sam v strahu — je tisto, kar družina ob hudi bolezni najbolj potrebuje. Zgodbe, ki jih družine leta ne izrečejo, se pogosto prenašajo naprej; o tem sem pisala v zapisu Družinske skrivnosti in nedokončane zgodbe: kje jih genogram najde.

Kaj povedati svojim otrokom

Če imaš sam otroke, se ob starševi diagnozi hitro pojavi vprašanje, ali in koliko jim povedati o babici ali dedku. Pogost nagon je, da bi jih zaščitili. A otroci zaznajo napetost v hiši, tišino ob telefonskih klicih in solze za zaprtimi vrati. Če ne dobijo pojasnila, si ga ustvarijo sami — in njihova razlaga je pogosto bolj strašljiva od resnice ali pa vsebuje krivdo (»mama je žalostna zaradi mene«).

Otrokom pomaga kratka, iskrena razlaga, prilagojena starosti: kako se bolezen imenuje, da ni nalezljiva, da je nihče ni povzročil in da zanje še vedno nekdo skrbi. Pomaga tudi, če lahko babico ali dedka obiskujejo in jim narišejo kaj za v bolnišnico. Če bi se pogovor nekoč obrnil k smrti, so nekatera vodila zbrana v zapisu Kako se z otrokom pogovarjati o smrti — po starostih.

Strah, ki ga nosiš ti

Ob starševi diagnozi ne gre le za starša. Gre tudi zate. Mnogi odrasli otroci prvič resno pomislijo na lastno umrljivost, na dedno nagnjenost, na to, kako bi bilo, če bi zboleli sami. Nekateri začnejo pozorno spremljati svoje telo, iskati simptome, hoditi na preglede. Malo te pozornosti je razumno — o preventivnih pregledih se je dobro pogovoriti z osebnim zdravnikom. Kadar pa skrb preraste v nenehno preverjanje in ne pomiri je noben izvid, gre lahko za zdravstveno tesnobo, ki si zasluži svojo pozornost.

Pri mnogih se pojavi tudi žalovanje, preden se je karkoli izgubilo — za starševo močjo, za prihodnostjo, kakršno si si predstavljal, za starim ritmom družine. Temu pravimo anticipatorno žalovanje: žalovanje, ki se začne pred smrtjo. Ni slab znak in ne pomeni, da si starša že »odpisal«. Pomeni, da se tvoja psiha pripravlja na spremembo, ki jo zaznava.

Strah ob bolezni starša je tudi zelo telesen: napetost v ramenih, plitvo dihanje, nemiren spanec. Ni ga treba premagati. Dovolj je, če zanj najdeš prostor — v pogovoru, v gibanju, v minutah, ko ti ni treba biti močan.

Vaja: pogovor v treh stavkih

Če opaziš, da se v vaši družini o bolezni govori le o izvidih in terminih, poskusi ta teden tole.

1. Izberi enega človeka — starša ali sorojenca —, s katerim bi rad govoril bolj odkrito. Ne celo družino naenkrat.
2. Pripravi tri stavke. Prvi pove, kaj opaziš (»Opažam, da se pogovarjamo samo o terminih.«). Drugi pove, kaj čutiš (»Mene je strah.«). Tretji pove, kaj si želiš (»Rad bi slišal, kako je tebi.«).
3. Izberi miren trenutek — ne v čakalnici, ne tik pred izvidi, ne ob vsej družini.
4. Povej tri stavke in nato utihni. Ne zapolni tišine z nasveti ali tolažbo. Pusti drugemu, da odgovori ali ne.
5. Sprejmi, kar pride. Če drugi še ni pripravljen, si mu vseeno sporočil, da so vrata odprta. To je včasih dovolj.

Kje poiskati pomoč

Za vprašanja o zdravljenju so prvi naslov lečeči onkolog in osebni zdravnik starša. Vredno je vprašati tudi, ali je v okviru zdravljenja na voljo psihoonkološka podpora — psihološka pomoč za bolnike in njihove svojce. Ko je bolnik doma, lahko marsikaj pokaže in pomaga patronažna služba zdravstvenega doma, o socialnih pravicah in pomoči na domu pa je najbolje vprašati na centru za socialno delo. Bolniki in svojci najdejo podporo tudi v društvih in skupinah za samopomoč, kjer se srečajo z ljudmi, ki so šli skozi podobno.

Če bolezen napreduje, je dobro pravočasno vedeti, kaj je paliativna oskrba in kdaj je čas zanjo — ni namenjena le zadnjim dnevom. In ker se v družinah najtežji pogovori najdlje odlagajo, je o tem ločen zapis: Pogovor o zadnjih željah, ki ga vsi odlagamo.

Raziskava Davida Kissana in sodelavcev je pokazala, da je pri družinah, ki so se težje pogovarjale in podpirale, družinska podpora, začeta že med paliativno oskrbo in nadaljevana po smrti, zmanjšala hudo stisko v žalovanju. Pogovor v družini torej ni razkošje. Je lahko del varovanja vseh, ki ostanejo.

Kje to ne velja

Ni vsaka družina tiha zaradi strahu. Nekateri ljudje se z boleznijo spoprijemajo tako, da o njej ne govorijo veliko, in to je zanje dobro. Starš, ki si želi, da ob nedeljah govorite o vnukih in ne o raku, nima nujno težave z zanikanjem. Morda le ohranja del življenja, ki ni bolezen. Odkritost ne pomeni, da je treba vse povedati, ampak da se o pomembnem lahko govori, ko kdo to potrebuje.

Ni vsaka družina v krizi. Mnoge družine skozi starševo bolezen gredo z veliko odpornosti: se zbližajo, razdelijo naloge in na koncu rečejo, da jih je to obdobje povezalo. Če to velja za vašo, ni treba iskati težav, kjer jih ni.

Ni vsaka stiska psihološka. Bolečina, utrujenost, nespečnost in spremembe razpoloženja pri bolnem staršu imajo lahko telesne vzroke ali so posledica zdravljenja. Zato jih je treba vedno najprej omeniti zdravniku. Ta zapis ne nadomesti zdravniškega nasveta.

Psihoterapija pri raku v družini ne zdravi bolezni. Pomaga pa, da se družina ob njej ne razleti in da vsak ve, da sme biti tudi sam prestrašen, utrujen ali jezen. V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, pogosto delamo prav s tem: kako stari vzorci oblikujejo to, kako družina nosi novo breme.

Kaj si zapomni

• Rak je »bolezen nas«: zboli eden, a nosi jo vsa družina — in to, kako jo nosite, vpliva na vse.
• Bolezen ima faze; kar deluje v krizi, se v dolgem zdravljenju izčrpa. To ni znak, da se imate manj radi.
• Vloge, ki jih prevzamete, pogosto izvirajo iz otroštva. Težava ni vloga, ampak vloga, iz katere ne smeš.
• Zaščitna tišina pogosto pusti vsakega samega s strahom. En stavek resnice lahko odpre vrata.
• Depresija pri bolnem staršu in tvoja lastna stiska nista samoumevni — o obeh se je vredno pogovoriti z zdravnikom.