Kako otroku razložiti demenco dedka ali babice

»Mami, zakaj me je babi danes klicala Tina?«

Vprašanje pride v avtu, na poti domov z nedeljskega obiska. Tina je ime mame. Osemletni sin ga izreče mimogrede, z očmi v telefonu, kot da ga v resnici ne zanima preveč. A mama za volanom ve, da ga zanima. In ve, da je že nekaj časa čakala na to vprašanje in si ga hkrati želela nikoli ne slišati. Ker še sama ne ve, kako bi povedala, kar se dogaja z njeno mamo. Diagnoza je stara tri mesece. Beseda »demenca« doma še ni bila izrečena na glas.

V tem zapisu bom pisala o tem, kako otroku razložiti, da ima babica ali dedek demenco — kaj povedati, kako to prilagoditi starosti, kako ohraniti stik in kaj se ob tem dogaja v družini. Ne bom pisala o tem, kako demenco prepoznati in kaj narediti ob diagnozi; o tem je zapis Demenca v družini: prvi znaki in prvi koraki.

Otroci vedo več, kot jim povemo

Starši pogosto upajo, da otrok sprememb pri babici ali dedku ne bo opazil, ali da jih bo opazil, a jih ne bo razumel, in bo zato manj prizadet. Izkušnje družinskih terapevtov kažejo skoraj nasprotno. Otroci opazijo zelo zgodaj: da dedek trikrat pove isto zgodbo, da babica ne ve, kateri dan je, da se je mama po telefonskem klicu zaprla v kopalnico. Ne opazijo le babice. Opazijo tudi starše.

Ko otrok opazi, da se nekaj dogaja, in mu tega nihče ne razloži, praznino zapolni sam. In otroška razlaga je pogosto hujša od resnice. »Babi me ne mara več.« »Mama je jezna name.« »Mogoče sem jaz kaj naredil.« »Mogoče se bo to zgodilo tudi mami.« Molk otroka ne zaščiti pred čustvi. Zaščiti ga le pred informacijo, ki bi mu pomagala ta čustva razumeti.

V sistemski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, radi ponavljamo misel Paula Watzlawicka, da ni mogoče ne komunicirati. Tudi to, o čemer se ne govori, otroku nekaj pove: da je to nevarno, da tega ni mogoče prenesti, da je bolje ne spraševati.

Kaj je demenca — v besedah, ki jih otrok razume

Demenca ni ena sama bolezen, ampak skupno ime za več bolezni možganov, ki postopoma prizadenejo spomin, mišljenje, govor in vedenje. Najpogostejša je Alzheimerjeva bolezen. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije ima demenco več kot 55 milijonov ljudi po svetu. To pomeni, da je v skoraj vsakem razredu nekaj otrok, ki imajo doma babico ali dedka, ki se jim to dogaja — tudi če o tem nihče ne govori.

Otroku ni treba razlagati medicinskih podrobnosti. Potrebuje razlago, ki je resnična, preprosta in ki jo lahko ponovi sam. Na primer:

»Babica ima bolezen, ki se imenuje demenca. To je bolezen možganov. Zaradi nje babica pozablja stvari, včasih zamenja imena in se kdaj zmede, kje je. Tega ne dela nalašč. Bolezen ni nalezljiva in je ni nihče povzročil — ne ti ne jaz.«

Pri manjših otrocih pomaga, če razlago povežeš s čim, kar poznajo: možgani so kot velika knjižnica, v kateri babica včasih ne najde prave knjige. Pri večjih otrocih lahko poveš več o tem, kaj se v možganih dogaja in da se bo bolezen sčasoma slabšala. Najstnik pa si zasluži odkrit pogovor, tudi o tem, kar bo sledilo.

Tri stvari, ki jih mora otrok slišati

Ne glede na starost so tri sporočila, ki jih otroci ob bolezni bližnjega potrebujejo skoraj vedno — tudi če jih ne vprašajo na glas.

»Ni nalezljivo.« Mlajši otroci pogosto mislijo, da se bolezen lahko »naleze« kot prehlad. Nekateri se zato babice začnejo izogibati, nekateri pa se bojijo, da bodo zboleli sami ali da bo zbolela mama.

»Ni tvoja krivda.« Otroci, zlasti predšolski, so v središču svojega sveta in si pogosto razlagajo, da so stvari, ki se zgodijo, posledica njihovega vedenja. Če je bil otrok glasen, ko je babica pozabila, kje je, lahko zaključi, da je zmedo povzročil on. To je treba povedati izrecno, ne le namigniti.

»Zate bo poskrbljeno.« Ko se v družini nekaj spremeni, otroka v resnici najbolj skrbi, kaj to pomeni zanj. Bo mama še imela čas? Bomo še šli na morje? Kdo ga bo pobral iz vrtca, če je bila to do zdaj babica? Na ta vprašanja si zasluži konkretne odgovore, tudi če so preprosti.

Pomaga tudi, če otroku poveš, da je vsako čustvo ob tem v redu — žalost, strah, jeza, sram, celo olajšanje, ko obisk mine. Otroci, ki znajo čustva poimenovati, jih lažje nosijo. V bazi znanja o tem najdeš več pod čustvena pismenost, za mlajše pa je uporabna kratka vaja poimenuj čustvo.

Kako se lahko sliši pogovor

Takole bi se lahko nadaljeval pogovor iz avta (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Babi te je klicala Tina, ker se ji imena zdaj včasih pomešajo. Ima bolezen, ki se ji reče demenca.«
»Kaj je to?«
»Bolezen možganov. Zaradi nje babi pozablja. Najprej majhne stvari, potem tudi večje.«
»Bo pozabila tudi mene?«
Mama za trenutek molči. »Mogoče bo kdaj pozabila tvoje ime. Ampak ko te vidi, ji je lepo. To se ji vidi na obrazu, si opazil?«
»Ja. Smejala se je.«
»Tega bolezen ne pobere tako hitro.«
»Ali boš tudi ti dobila to?«
»Zdaj sem zdrava. In če imaš kdaj kakšno vprašanje — tudi čudno — mi ga lahko vedno poveš.«

Mama ni povedala vsega. Ni rekla, da bo babica nekoč umrla, ni razlagala dednosti. Povedala pa je resnico v obsegu, ki ga otrok v tistem trenutku zmore, in pustila vrata odprta. Najtežje vprašanje — »Bo pozabila tudi mene?« — ni dobilo lažne tolažbe, ampak resničen odgovor, v katerem je ostal prostor za upanje.

Če otrok vpraša, ali bo za demenco zbolel tudi starš, mu ni treba obljubiti, da se to nikoli ne bo zgodilo. Dovolj je, da izve, da je starš zdaj zdrav in da bo o vsem izvedel. Odgovor na vprašanje o dednosti pa sodi k zdravniku, ne v kuhinjo.

Ko babica ni več podobna sebi

Pozabljanje je za otroke pogosto najlažji del. Težje je, ko se spremeni vedenje. Demenca lahko prinese razdražljivost, sumničavost, nemir, jok brez očitnega razloga, včasih tudi grobe besede ali odrivanje. Babica, ki je vedno pekla piškote in brala pravljice, lahko otroka nenadoma nadere, ker se igra preglasno.

Otroku takrat pomaga, če ve vnaprej, da se to lahko zgodi, in če sliši, da to govori bolezen, ne babica. »Ko je babi zmedena, se včasih prestraši. Kadar se ljudje prestrašijo, se lahko razjezijo. Ni jezna nate.« Pomaga tudi, če ima otrok dovoljenje, da se umakne: da lahko gre v drugo sobo, se igra zunaj, ali reče, da bi rad šel domov.

Če je vedenje bolnega starša tako, da otrok ob njem ni varen ali se ga boji, obiskov ni treba siliti. Otrokova varnost ima prednost pred tem, kako »bi moralo biti«. Stik se lahko ohranja drugače: z risbico, s kratkim videoposnetkom, s fotografijo, ki jo starš prinese ob obisku.

Otrok v družini, ki skrbi

Ko v družini nekdo zboli za demenco, se ne spremeni le odnos med otrokom in babico. Spremeni se cela družina. Starš, ki skrbi za svojo mamo ali očeta, je bolj utrujen, bolj odsoten in pogosto tiho žaluje. Raziskave družin, ki doma skrbijo za sorodnika z demenco, so pokazale, da se to dotakne tudi odnosa med starši in najstniki — otroci opazijo, da so starši bolj obremenjeni in manj na voljo, spremeni pa se tudi domače vzdušje.

Otroci se na to odzovejo različno. Nekateri postanejo nenavadno pridni in tihi, da ne bi bili še eno breme. Nekateri začnejo skrbeti za starša — ga tolažijo, mu kuhajo čaj, sprašujejo, ali je v redu. Nekateri postanejo glasni, jezni, v šoli se jim zatakne. Vse to so načini, kako otrok sporoča, da je sistem pod pritiskom.

Prvi odziv zahteva posebno pozornost. Ko otrok trajno prevzame skrb za čustva odraslih, govorimo o parentifikaciji. Majhna pomoč pri babici — da ji poda kozarec vode ali ji pokaže risbico — otroku lahko da občutek, da je koristen. Ko pa najstnik nadomešča odsotnega starša pri negi ali postane mamin glavni zaupnik, je meja prestopljena. Dobro je, da otrok sliši: »Hvala, da mi pomagaš. Ampak za babico in zame bomo poskrbeli odrasli.«

Če je del skrbi preseljen domov, se vse to še okrepi; o tem, kaj nega doma naredi z odnosi v družini, sem pisala v zapisu Nega starša doma: kaj naredi z odnosom med vama.

Kako ostati v stiku

Ena od stvari, ki jih starši najbolj želijo, je, da bi otrok babico ali dedka ohranil v lepem spominu in da odnos ne bi izginil, preden je treba. To je mogoče — a odnos se bo spremenil.

V španski raziskavi, v kateri so najstnike spraševali o odnosu z babico ali dedkom z demenco, so mladi seveda opisovali izgubo. A ob tem so opisovali tudi stvari, ki so v odnosu ostale ali celo nastale na novo: potrpežljivost, nežnost, občutek, da lahko nekaj dajo. Odnos se ni nujno končal. Spremenila se je njegova oblika.

Ko spomin in govor pešata, ostanejo druge poti: glasba, dotik, vonj, gibanje, slike. Ljudje z demenco se pogosto spomnijo starih pesmi, ko se ne spomnijo več, kaj so jedli za kosilo. Skupno petje, listanje po starem albumu, sprehod po vrtu, zlaganje perila ali sortiranje gumbov so lahko dejavnosti, v katerih sta otrok in babica spet skupaj — brez pritiska, da bi se morala česa spomniti.

Vaja: škatla za babico

Tole lahko z otrokom narediš še ta teden. Primerna je za otroke od vrtca naprej, najstnik pa jo lahko naredi po svoje — kot seznam pesmi ali album na telefonu.

1. Poiščita škatlo in jo skupaj okrasita. Otrok naj sam izbere, kako bo izgledala.
2. Vanjo zbereta stvari, ki jih lahko z babico delita brez besed: nekaj starih fotografij, posnetek pesmi, ki jo je babica pela, kos blaga, ki lepo diši, risbico.
3. Ob vsaki stvari otroka vprašaj, kaj mu pomeni. »Zakaj si izbral to fotografijo?« Tako se pogovor o babici zgodi skozi spomine, ne skozi bolezen.
4. Na naslednji obisk škatlo vzemita s sabo. Otrok naj sam odloči, kaj ji bo pokazal. Ni pomembno, ali se babica fotografije spomni — pomembno je, da jo gledata skupaj.
5. Po obisku se pogovorita, kaj je bilo lepo in kaj težko. Če se je otrok ob čem prestrašil ali razžalostil, mu povej, da je to razumljivo, in skupaj premislita, kaj bi prihodnjič naredila drugače.

Škatla ima še en namen, ki ga otrok ne opazi takoj. Ko bo babica nekoč umrla, bo ostala — kot dokaz, da je bil odnos resničen tudi takrat, ko je bila babica bolna.

Žalovanje, ki se začne prej

Pri demenci se žalovanje ne začne ob smrti. Začne se veliko prej — ko babica prvič ne prepozna vnuka, ko dedek ne zna več igrati kart, ki jih je igral vse življenje. Pauline Boss je temu rekla dvoumna izguba: človek je telesno prisoten, a psihološko odhaja. Taka izguba je za odrasle težka, ker nima jasnega začetka, konca in obreda.

Za otroke je enako. Morda celo težje, ker za to nimajo besed. Pomaga, če jim jih ponudiš: »Žalostno je, ko babi ne ve več, kdo si. Tudi jaz sem zaradi tega žalostna. Lahko sva žalostna in jo imava hkrati rada.« Tako otrok dobi dovoljenje, da žaluje za nekom, ki še živi — in da ga hkrati ima še rad. Več o tem, kako se taka izguba doživlja, najdeš v zapisih Žalovanje za živim človekom: demenca, odvisnost, prekinjen stik in Anticipatorno žalovanje: žalovanje, ki se začne pred smrtjo, kratko razlago pa v bazi znanja pod žalovanje.

Ko bo prišel čas, ko bo treba otroku povedati tudi za smrt, ti bo morda v pomoč zapis Kako se z otrokom pogovarjati o smrti — po starostih. Otroci, ki so imeli priložnost, da se od babice poslavljajo postopoma, se s smrtjo pogosto srečajo z manj šoka — ne pa nujno z manj žalosti.

Kdaj ta nasvet ne zadošča

Rada bi bila tu poštena, ker noben nasvet ne velja za vse družine.

Ni vsak otrok enak. Nekateri otroci želijo vedeti vse, drugi skoraj nič. Nekateri hočejo babico obiskovati vsak teden, drugi se je bojijo. Nobeden od teh odzivov ni napačen. Tvoja naloga ni, da otroka pripelješ do »pravega« odziva, ampak da ostaneš na voljo.

Včasih otrokova stiska ni le stiska zaradi babice. Če otrok več tednov slabo spi, ima pogoste trebušne bolečine, se umika od prijateljev, mu v šoli močno pade ali govori, da bi bilo bolje, če ga ne bi bilo, je prav, da se posvetuješ z otrokovim pediatrom ali šolsko svetovalno službo. To ni znak, da si kaj naredil narobe. Je znak, da otrok potrebuje več, kot ga lahko da domači pogovor.

Včasih ne zmore starš. Otroku je težko razložiti bolezen, ki je še sam nisi sprejel. Če ugotoviš, da ob vsakem otrokovem vprašanju obmolkneš ali se zjočeš, to ni napaka — je znak, da tudi ti potrebuješ prostor zase. Osebni zdravnik bolnega starša, center za socialno delo in patronažna služba so prvi naslovi za praktično pomoč pri skrbi, društvo Spominčica – Alzheimer Slovenija pa ponuja informacije in podporo svojcem ljudi z demenco. Pravic in pogojev tu ne naštevam, ker se razlikujejo — pomembno je le, da veš, kje vprašati.

In včasih je zgodba bolj zapletena. Če je bil odnos s staršem, ki je zdaj bolan, za tebe težak, ali če se z brati in sestrami ne strinjate, kako ravnati, otrok to začuti. Takrat je lahko smiselno, da na situacijo pogledate kot družina. V družinski terapiji, ki jo kot stažistka pod supervizijo izvajam v živo v Ljubljani, pogosto skupaj pogledamo, kako je bolezen premaknila vloge v družini in kje je kdo ostal sam. Podobno kot ob drugih težkih novicah, o katerih sem pisala v zapisu Kako otrokom povedati, da se starša razhajata, velja tudi tu: otroci ne potrebujejo popolnih staršev, ampak starše, ki se o težkem upajo govoriti.

Kaj si zapomni

• Otroci spremembe pri babici ali dedku opazijo zgodaj — molk jih ne zaščiti, le pusti jih same z lastno razlago.
• Razlaga naj bo resnična, preprosta in prilagojena starosti; podrobnosti lahko pridejo pozneje.
• Tri sporočila: ni nalezljivo, ni tvoja krivda, zate bo poskrbljeno.
• Odnos se lahko ohrani prek glasbe, fotografij, dotika in skupnih dejavnosti — ne prek vprašanja »se spomniš?«.
• Otrok sme pomagati, a ne sme postati skrbnik; skrb za babico in zanj ostane naloga odraslih.