Paliativna oskrba: kaj je, kdaj je čas zanjo in kaj naredi z družino

»Ali to pomeni, da so ga odpisali?«

Stavek je izrekla hči na bolnišničnem hodniku, nekaj minut potem, ko je zdravnik omenil, da bi njenega očeta rad predstavil paliativnemu timu. Rekla ga je tiho, a z jezo v glasu, kot bi nekdo pravkar podpisal dokument, ki ga ona ni hotela videti. Njen brat, ki je stal ob njej, je bil zelo tiho. Kasneje je povedal, da si je ob tisti besedi skrivaj oddahnil — in se zaradi tega oddiha počutil kot izdajalec.

Ta prizor je sestavljen, a v njem so tri stvari, ki jih srečam vedno znova, ko ljudje govorijo o težko bolnih starših: beseda, ki prestraši, ker je ne poznamo; dva sorojenca, ki ob isti novici čutita nasprotni stvari; in krivda, ki se prilepi na vsak občutek posebej. V tem zapisu bom razložila, kaj paliativna oskrba v resnici je, zakaj je pogosto smiselna veliko prej, kot si mislimo, in kaj se ob njej dogaja v družini. Nisem zdravnica in ne bom svetovala o zdravljenju — to je pogovor z zdravnikom. Pišem kot stažistka zakonske in družinske terapije, ki jo zanima, kaj ta odločitev naredi z odnosi.

Kaj paliativna oskrba je — in kaj ni

Svetovna zdravstvena organizacija paliativno oskrbo opisuje kot pristop, ki izboljšuje kakovost življenja bolnikov in njihovih družin, ko se soočajo s težavami, povezanimi z neozdravljivo ali življenje ogrožajočo boleznijo. To dela tako, da bolečino in druge težave zgodaj prepozna, skrbno oceni in lajša — telesne, psihološke, socialne in duhovne.

V tej definiciji so tri stvari, ki jih večina ljudi ne pričakuje. Prvič, paliativna oskrba ni isto kot oskrba v zadnjih dneh življenja. Ta je njen del, a ne celota. Drugič, ne izključuje zdravljenja bolezni: človek lahko hkrati prejema kemoterapijo, dializo ali drugo zdravljenje in paliativno podporo. Tretjič, družina ni obiskovalec ob postelji, ampak je sama del tistega, za kar se skrbi.

Angleška zdravnica Cicely Saunders, ki je leta 1967 v Londonu ustanovila hospic sv. Krištofa in s tem začela sodobno paliativno gibanje, je za to uporabila izraz celotna bolečina. Opazila je, da bolnik ne trpi le zaradi telesa. Boli ga tudi strah, izguba vloge, skrb za otroke, nerešen spor z bratom, vprašanje, ali je njegovo življenje imelo smisel. Če zdravimo samo telesni del, ostali trije še naprej bolijo — in pogosto okrepijo tudi telesnega.

Zgodaj, ne šele na koncu

Najpogostejša zmota, ki jo slišim, je, da je paliativna oskrba za takrat, ko »ni več ničesar za narediti«. Raziskave kažejo nasprotno: največ prinese, kadar pride zgodaj.

Leta 2010 je skupina Jennifer Temel v ugledni medicinski reviji New England Journal of Medicine objavila raziskavo, v kateri so bolnike z napredovalim pljučnim rakom naključno razdelili v dve skupini. Ena je prejemala običajno onkološko zdravljenje, druga pa poleg njega že od diagnoze še redna srečanja s paliativnim timom. Bolniki z zgodnjo paliativno oskrbo so poročali o boljši kakovosti življenja in imeli manj depresivnih simptomov, ob koncu življenja so prejeli manj agresivnega zdravljenja — in živeli so v povprečju dlje: mediana preživetja je bila 11,6 meseca v primerjavi z 8,9 meseca.

Te številke ne smemo prebrati kot obljubo. Gre za eno raziskavo, eno vrsto raka in skupino bolnikov v ameriški bolnišnici. A kasnejše raziskave, med njimi velika kanadska raziskava Camille Zimmermann in sodelavcev iz leta 2014, so potrdile vsaj prvi del: zgodnja paliativna oskrba izboljša kakovost življenja. Nobena pa ni pokazala, da bi z njo ljudje »prej odnehali«.

Zakaj torej toliko družin pride do paliativne oskrbe šele v zadnjih tednih? Delno zaradi sistema, delno zaradi besede. Ko slišimo »paliativno«, slišimo »konec«. In ker si konca ne želimo, se izogibamo tudi besedi.

Kdaj je čas zanjo

Kdaj je pravi trenutek, presodijo zdravniki skupaj z bolnikom. A obstajajo znamenja, ob katerih je smiselno, da vprašanje odpreš sam — pri osebnem zdravniku ali pri specialistu, ki starša zdravi:

• starš ima neozdravljivo bolezen, ki napreduje — rak, srčno popuščanje, kronično pljučno bolezen, napredovalo demenco, bolezen ledvic ali živčevja;
• vedno pogosteje konča v bolnišnici ali na urgenci;
• težave, kot so bolečina, težko dihanje, slabost ali nemir, so v ospredju vsakdana bolj kot bolezen sama;
• starš govori, da je utrujen od zdravljenja, ali sprašuje, kaj ga čaka;
• ti ali kdo drug v družini ne zmore več in ne veš, na koga se obrniti.

Če prepoznaš kaj od tega, to še ne pomeni, da je konec blizu. Pomeni le, da je dovolj težko, da si zasluži pomoč, ki je namenjena prav temu. O tem, kako se znajti, ko bolezen spremeni vse načrte, sem več pisala v zapisu Izguba zdravja: ko diagnoza spremeni vso prihodnost, posebej o raku pa v zapisu Ko starš zboli za rakom.

Kaj se ob tem zgodi v družini

V relacijski družinski terapiji gledamo na družino kot na sistem: ko se premakne en del, se premaknejo vsi. Huda bolezen starša je eden največjih premikov, kar jih družina doživi. Vloge, ki so bile desetletja samoumevne, se zamajejo. Oče, ki je vedno vse uredil, ne zmore več telefonskega klica. Mama, ki je skrbela za vse, mora sprejeti, da skrbijo zanjo.

Ob tem se v družini pogosto razporedijo nove vloge — redko po dogovoru, običajno po navadi. Eden od otrok postane »tisti, ki ve vse o zdravilih«. Drugi »tisti, ki je blizu in pride vsak dan«. Tretji »tisti, ki živi daleč in kliče ob nedeljah«. Te vloge niso naključne: pogosto ponovijo tiste, ki so jih sorojenci imeli že kot otroci. O tem, kako se v družini razdelijo vloge, lahko prebereš v bazi znanja pod vloge v družini, širše o skrbi pa pod skrb za ostarelega starša.

Paliativna oskrba lahko te vloge razbremeni, ker prinese ljudi, katerih naloga je prav to, kar je doslej nosil en sam otrok: spremljati simptome, razložiti, kaj se dogaja, svetovati glede nege doma. Lahko pa jih tudi razgali. Ko se v pogovor vključi nekdo od zunaj, postane vidno, kdo je do zdaj nosil kaj — in kdo ne.

Sorojenci in beseda »predaja«

Vrnimo se k sestri in bratu s hodnika. Ona je slišala »odpisali so ga«. On je slišal »končno bo nekdo poskrbel, da ga ne bo bolelo«. Oba imata rada istega očeta. Razlika ni v ljubezni, ampak v tem, kako vsak od njiju ljubezen izraža.

Madžarsko-ameriški družinski terapevt Ivan Böszörményi-Nagy je pisal o nevidnih lojalnostih: o nenapisanih obveznostih, ki jih čutimo do družine in ki nas vodijo, tudi kadar se jih ne zavedamo. Za nekoga je lojalnost do starša to, da se bori do konca. Za drugega je lojalnost to, da staršu prihrani trpljenje. Ko se ti dve lojalnosti srečata ob postelji, lahko vsak od sorojencev drugega doživi kot izdajalca.

Takole bi se lahko začel pogovor med njima nekaj dni kasneje (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Ti si se kar strinjal. Kot da ti je vseeno.«
»Ni mi vseeno. Samo videl sem ga ponoči, ko ga je bolelo. Ti si bila takrat doma.«
»Torej sem jaz kriva, ker nisem bila tam?«
»Ne. Hočem reči, da sva videla različne stvari. In da se oba bojiva, da ga bova izgubila.«
Dolga tišina. »Jaz se bojim, da bo mislil, da smo ga pustili.«
»Potem ga vprašajva. Skupaj.«

V takem pogovoru se ne razreši, kdo ima prav. Razreši se nekaj drugega: da oba prenehata braniti svojo lojalnost pred drugim in jo začneta deliti. O tem, kako se med sorojenci tkejo zavezništva in koalicije, sem pisala v zapisu Sorojenci, zavezništva in koalicije: nevidna geometrija družine.

In še nekaj: zelo pogosto se v tem sporu pozabi na osebo, o kateri teče beseda. Starš ima svojo voljo, svoje strahove in svoje želje. Pogovor o tem, kaj si želi sam, je težak in ga večina družin odlaga — zato sem mu posvetila poseben zapis, Pogovor o zadnjih željah, ki ga vsi odlagamo.

Kje v Sloveniji začeti

Slovenija ima državni program paliativne oskrbe, a v praksi je dostopnost od regije do regije različna. Zato ne bom naštevala imen služb ali pogojev, ker se spreminjajo. Lahko pa povem, kje je smiselno začeti:

• Osebni zdravnik ali lečeči specialist — povej, da te zanima paliativna oskrba, in vprašaj, kdo jo v vašem okolju izvaja. Ponekod delujejo tudi specializirani paliativni timi, ki prihajajo na dom.
• Patronažna služba — patronažne medicinske sestre so pogosto prve, ki vidijo, kako je doma, in vedo, kaj je na voljo v kraju.
• Center za socialno delo — za vprašanja o pomoči na domu, oskrbi in pravicah, ki jih ima družina.
• Slovensko društvo hospic — nudi brezplačno spremljanje umirajočih in njihovih svojcev ter podporo žalujočim.

Ni ti treba vedeti vsega vnaprej. Dovolj je, da vprašanje postaviš. Pogosto je prav to najtežji del — izgovoriti besedo »paliativno« pred zdravnikom, ker se zdi, kot bi s tem nekaj priznal.

Vaja: preden greš k zdravniku

Pogovori z zdravniki so kratki, svojci pa pogosto odidejo s občutkom, da niso vprašali tistega, kar so hoteli. Ta vaja vzame dvajset minut in jo lahko narediš še danes.

1. Zapiši, kaj vidiš. Ne diagnoze, ampak vsakdan: kako starš spi, je, se giblje, kaj ga muči najbolj. Tri do pet stavkov.
2. Zapiši, česa te je strah. Ena vrstica. »Da ga boli in nam ne pove.« »Da bo umrl v bolnišnici.« Tega ti ni treba povedati zdravniku, pomaga pa tebi, da veš, kaj iščeš.
3. Izberi tri vprašanja. Na primer: »Kaj lahko pričakujemo v naslednjih mesecih?« »Ali bi očetu pomagala paliativna oskrba in kdo jo pri nas izvaja?« »Na koga se obrnemo ponoči ali ob koncu tedna?« Več idej najdeš v bazi znanja pod vprašanja za zdravnika.
4. Vprašaj starša, kaj bi želel vprašati sam. Če zmore, naj bo zraven ali naj vsaj ve, da greš. Če ne zmore, zapiši, kar je kdaj rekel o tem, kaj mu je pomembno.
5. Po pogovoru zapiši odgovore in jih pošlji sorojencem v istem sporočilu. Tako vsi slišijo isto in nihče ne ostane »tisti, ki ve več«.

Zadnji korak se zdi tehničen, a je v resnici relacijski. Veliko sporov med sorojenci ne nastane zaradi različnih mnenj, ampak zaradi različnih informacij.

Ko paliativna oskrba deluje, se pogosto spremeni nekaj, kar je težko izmeriti: družina neha živeti od izvida do izvida in ima spet nekaj prostora za to, da je skupaj. Za pogovor ob kavi, za staro fotografijo, za tišino, ki ni prazna.

Kje ta pogled ne zadostuje

Ne želim, da bi ta zapis zvenel, kot da je paliativna oskrba odgovor na vse. Ni.

Ni vsaka odločitev za aktivno zdravljenje zanikanje. Nekateri ljudje se želijo boriti do konca in to je njihova pravica. Če starš jasno pove, da želi poskusiti vse, potem paliativna oskrba ni namesto tega, ampak poleg — in naloga družine ni, da ga prepriča v nasprotno.

Dostopnost ni povsod enaka. Če v tvoji regiji ni paliativnega tima ali je čakalna doba dolga, to ni tvoj neuspeh. Takrat je pogosto osebni zdravnik skupaj s patronažno službo tisti, ki lahko naredi največ.

Paliativna oskrba ne popravi starih ran. Če je bil odnos s staršem težak, ga bolezen ne bo naredila preprostega. Včasih celo odpre stvari, ki so bile dolgo zaprte. Takrat podpora sorojencev in strokovnjakov ne nadomesti tega, da imaš sam prostor, kjer lahko poveš, kaj čutiš — tudi jezo in olajšanje.

Terapevt ni zdravnik. Ko gre za bolečino, zdravila, prehrano ali odločitve o zdravljenju, je prava oseba zdravnik. Terapija lahko pomaga pri tem, kar se ob tem dogaja v tebi in med vami.

In če kdaj ugotoviš, da ne zmoreš več, da so misli vse temnejše ali da ne vidiš izhoda, ne čakaj. Pokliči Klic v duševni stiski na 01 520 99 00 (vsak dan od 19.00 do 7.00) ali Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (24 ur na dan). V nujnih primerih pokliči 112.

Žalovanje, ki se začne prej

Ko družina sprejme paliativno oskrbo, se pogosto začne še nekaj, kar ima svoje ime: Anticipatorno žalovanje: žalovanje, ki se začne pred smrtjo. Žaluješ za staršem, kakršen je bil, za prihodnostjo, ki je ne bo, za vlogo, ki si jo imel ob njem. To ni izdaja. Je način, kako se psiha pripravlja na izgubo.

Paliativni timi zato skrbijo tudi za svojce in podpora se po definiciji ne konča ob smrti. A tudi ko je oskrba dobra, bo izguba bolela. O tem, zakaj smrt starša v odraslosti okolica pogosto podceni, sem pisala v zapisu Smrt starša v odraslosti: izguba, ki jo okolica podceni.

Če se vrnem k hčeri s hodnika: paliativna oskrba njenega očeta ni odpisala. Odpisala je le iluzijo, da je mogoče vse popraviti. In pustila prostor za tisto, kar se popraviti še da — da ga ne boli, da ni sam in da njegovi otroci ob njem niso drug proti drugemu.

Kaj si zapomni

• Paliativna oskrba ni isto kot oskrba ob koncu življenja: lajša telesne, psihične, socialne in duhovne težave ob neozdravljivi bolezni in lahko poteka hkrati z zdravljenjem.
• Raziskave kažejo, da zgodnja paliativna oskrba izboljša kakovost življenja — ne pomeni, da je družina odnehala.
• Družina je del oskrbe. Sorojenci lahko isto novico doživijo zelo različno, ker vsak drugače izraža lojalnost do starša.
• Začni pri osebnem zdravniku ali lečečem specialistu; pomagajo tudi patronažna služba, center za socialno delo in Slovensko društvo hospic.
• Delite informacije med sorojenci enako in ne pozabite vprašati starša, kaj si želi sam.