Izguba zdravja: ko diagnoza spremeni vso prihodnost

»Zdravnica je govorila še deset minut. Jaz sem slišal samo prvi stavek.«

Tako je nekoč nekdo opisal trenutek, ko je izvedel za diagnozo. Potem je stopil iz ambulante na parkirišče, in tam je bilo vse enako kot pol ure prej: avtomobili, kos neba, gospa s psom. Svet se ni ustavil. Ustavilo se je nekaj v njem — občutek, da ve, kakšno bo njegovo življenje čez pet ali deset let. Recept je bil v žepu, naslednji pregled dogovorjen, vse je bilo urejeno. Nihče pa ni povedal, kaj naj naredi s tem, da se mu je pravkar podrla prihodnost.

O tem govori ta zapis. Ne o boleznih, zdravilih ali terapijah — o tem odloča tvoj zdravnik in tu ne bom dajala nobenih zdravniških nasvetov. Govori o nečem, kar v ambulanti navadno ostane neizrečeno: da je izguba zdravja prava izguba in da zanjo žalujemo, čeprav nihče ni umrl.

Izguba, ki nima pogreba

Ko umre bližnji, ima žalost obliko. Je pogreb, so sožalja, je nekaj tednov, ko ljudje razumejo, če nisi svoj. Pri kronični bolezni ničesar od tega ni. Diagnoza pride med dvema delovnima dnevoma, okolica pa se najpogosteje odzove z dvema stavkoma: »Saj se da živeti s tem« in »Glavno, da so jo odkrili pravočasno.« Oba sta lahko res. Nobeden pa ne pusti prostora za to, da ti je hudo.

Takemu žalovanju strokovnjaki pravijo nepriznano žalovanje — izguba, ki je okolje ne prepozna kot izgubo, zato ostaneš z njo sam. O tem sem pisala v zapisu Žalovanje, ki ga nihče ne prizna: splav, ločitev, izguba službe, in bolezen sodi točno v to vrsto.

Da ne gre le za »slabo voljo«, kažejo tudi podatki. V veliki raziskavi Svetovne zdravstvene organizacije, ki je zajela več kot 240.000 ljudi iz 60 držav, je imelo depresijo med 9 in 23 odstotki ljudi z eno ali več kroničnimi telesnimi boleznimi (odvisno od bolezni), med ljudmi brez njih pa okrog 3 odstotke. Ista raziskava je pokazala, da je prav kombinacija bolezni in depresije zdravje najbolj načela — bolj kot katera koli bolezen sama. Duševni del bolezni torej ni dodatek. Je del bolezni.

Kaj vse diagnoza vzame

Ko rečemo »izguba zdravja«, pomislimo na telo. A telo je redko edino, kar se izgubi. Diagnoza se kot kamen v vodi razširi v kroge, ki jih na začetku sploh ne vidimo.

Nekaj teh izgub je očitnih. Človek, ki je tekel, morda ne bo več tekel. Kdor je delal v izmenah, bo morda moral zamenjati službo. Druge so tišje in jih opazimo šele po mesecih: da ne moreš več reči »ja« povabilu, ne da bi prej premislil, ali boš zmogel; da te prijatelji ne kličejo več na pohode, ker »saj ti itak ne moreš«; da partner ob tebi ni več samo partner, ampak tudi malo negovalec.

In potem je tu prihodnost. Večina nas ima v sebi tiho sliko o tem, kako bo: kje bomo živeli, kaj bomo počeli v pokoju, kako bomo stari. Ta slika je tako samoumevna, da se je ne zavedamo — dokler je diagnoza ne pretrga.

Žalovanje za prejšnjim jazom

Ameriška sociologinja Kathy Charmaz je v osemdesetih letih poslušala ljudi s kroničnimi boleznimi in njihove zgodbe strnila v izraz, ki se je obdržal do danes: izguba sebe. Ugotovila je, da ljudi ni najbolj bolela bolečina sama, ampak to, da se je njihova podoba o sebi drobila pred njihovimi očmi. Omejeno življenje, osamitev, občutek, da so drugim v breme, in pogosto tudi to, da jim okolica ni verjela — vse to je rušilo tisto, kar so mislili, da so.

Ko v terapiji poslušam ljudi, ki so zboleli, pogosto slišim stavke v pretekliku, ki govorijo o sedanjosti: »Jaz sem bila tista, ki je vse zmogla.« »Bil sem človek, na katerega si se lahko zanesel.« Za temi stavki ni samo žalost za telesom. Je žalost za identiteto — za tem, kdo smo bili v svojih in v tujih očeh.

To žalovanje je nenavadno, ker oseba, za katero žaluješ, še vedno živi — v tebi. In ker se ti včasih zdi, da bi jo s pravo mero truda lahko obudil. Zato se ljudje s kronično boleznijo pogosto najprej borijo: delajo enako kot prej, skrivajo utrujenost, ne povedo v službi. Ta boj je razumljiv. A pogosto je tudi način, kako ne začutiti, da je nekaj res minilo.

Ko se zgodba pretrga

Britanski sociolog Michael Bury je kronično bolezen opisal kot biografski prelom. Vsak od nas živi v neki zgodbi o sebi — z začetkom, sredino in pričakovanim nadaljevanjem. Bolezen to zgodbo prekine na sredi stavka. Kar je bilo samoumevno, postane vprašljivo, in človek mora na novo premisliti ne le vsakdan, ampak tudi to, kdo je in kam gre.

Ta misel mi je blizu, ker se lepo prekriva z relacijsko družinsko terapijo, v kateri se izobražujem. Zgodba o sebi namreč ni samo moja. Napisana je v odnosih — v tem, kakšno vlogo sem imel v družini, kdo je skrbel za koga, kaj se je pri nas cenilo. Kdor je v izvorni družini dobil vlogo »tistega, ki zmore«, bo bolezen pogosto doživel kot izdajo te vloge, ne samo kot telesno težavo. Kdor je bil vedno skrbnik drugih, bo težko sprejel, da je zdaj sam tisti, za katerega skrbijo.

Prelom zgodbe ni nujno konec. Je pa trenutek, ko je zgodbo treba napisati na novo — in to se ne zgodi v enem popoldnevu.

Nihanje namesto faz

Ljudje pogosto pričakujejo, da bodo šli skozi lepo urejene faze: najprej šok, potem jeza, na koncu sprejetje. Takšne faze so priljubljena slika, a pri žalovanju ne držijo — več o tem v zapisu Faze žalovanja so mit. Pri kronični bolezni pa še toliko manj, ker bolezen ni enkraten dogodek. Spreminja se, se umiri in se vrne.

Veliko bolj uporabna se mi zdi slika, ki sta jo za žalovanje predlagala nizozemska raziskovalca Margaret Stroebe in Henk Schut: model dvojnega procesa. Po njem človek po izgubi niha med dvema smerema. V eni se ukvarja z izgubo samo — joka, se spominja, se jezi. V drugi se ukvarja z obnovo — uči se novih navad, preizkuša nove vloge, si včasih vzame dan, ko na izgubo sploh ne misli. Model je nastal ob žalovanju za bližnjimi, a se zelo dobro prilega tudi izgubi zdravja.

Ta slika je za marsikoga olajšanje. Pomeni, da ni nič narobe, če si en teden poln načrtov, naslednji pa ves dan ležiš in jokaš. Pomeni tudi, da ni nič narobe, če kdaj pozabiš, da si bolan, in se zasmeješ. Težava nastane šele, ko se nekdo zatakne samo na eni strani: ko se nikoli ne dovoli žalosti in samo funkcionira, ali ko se iz žalosti ne more premakniti in vse, kar je novo, doživi kot izdajo starega.

Bolezen ni nikoli samo tvoja

Kot družinska terapevtka v nastajanju na bolezen gledam tudi skozi odnose. Ameriški družinski terapevt John Rolland je opisal, da kronična bolezen vstopi v družino kot nov član: zahteva prostor, čas in pozornost, prerazporedi vloge in pogosto prebudi stare zgodbe o tem, kdo skrbi za koga in kdo sme biti šibek.

V paru se to pogosto pokaže kot tihi nesporazum. Eden se boji, drugi se trudi biti močan. Eden želi govoriti o tem, kaj bo, drugi bi raje živel, kot da se ni nič spremenilo. Oba ljubita, oba se trudita — in oba ostaneta sama. Takole je lahko zvenel pogovor, ki ga navajam kot primer (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Ne razumem, zakaj si jezen. Saj ti vse pomagam.«
»Vem. Prav to je težava. Vse mi pomagaš, kot da sem že nekdo drug.«
»Kaj pa naj naredim? Naj gledam, kako se mučiš?«
»Ne. Rad bi, da me kdaj vprašaš, kako mi je. Ne kaj potrebujem — kako mi je.«

V tem kratkem pogovoru sta dve izgubi. On žaluje za tem, da ni več tisti, ki pomaga. Ona žaluje za tem, da je mož, ki ga je poznala, postal nekdo, ki ga je treba varovati. Ko vsak izgubo nosi sam, se med njima naredi razdalja. Ko jo lahko ubesedita skupaj, postane izguba nekaj, kar si delita — in to je nekaj povsem drugega kot breme.

Podobno velja za otroke, starše in brate. Zemljevid ljudi okoli tebe se po diagnozi pogosto spremeni: nekateri se odmaknejo, ker ne vedo, kaj bi rekli, drugi presenetijo z bližino. Pomaga, če si ta zemljevid kdaj zares narišeš — orodje zemljevid podpornega omrežja je narejeno prav za to.

Kronična žalost: valovi, ki se vračajo

Pri smrti bližnjega žalost sčasoma navadno izgubi ostrino. Pri kronični bolezni pa se izguba ne zgodi enkrat. Zgodi se ob vsakem novem izvidu, ob vsaki stvari, ki je ne zmoreš več, in ob vsakem praznovanju, ko opaziš, kako je bilo lani. Raziskovalci so za to uporabili izraz kronična žalost: žalost, ki ni stalna, ampak se vrača v valovih, pogosto ob mejnikih in primerjavah.

Pomembno je vedeti dvoje. Prvič, kronična žalost ni bolezen in ni znak, da »nisi sprejel«. Je normalen odziv na izgubo, ki se nadaljuje. Drugič, valove je mogoče predvideti. Če veš, da te bo naslednji kontrolni pregled vrgel nazaj, si lahko zanj pripraviš podporo — nekoga, ki gre s tabo, ali popoldne, ko ti ni treba ničesar.

Sprejemanje, o katerem toliko slišimo, zato ni točka, ki jo dosežeš in tam ostaneš. Je bolj gibanje, h kateremu se vedno znova vračaš. V bazi znanja sem sprejemanje opisala kot pripravljenost, da nekaj pustiš biti, kar je — ne kot strinjanje s tem, da je to dobro. Pri bolezni je ta razlika ključna. Ni ti treba biti zadovoljen z diagnozo, da bi lahko z njo živel.

Vaja: dva seznama

Ta vaja ne bo spremenila diagnoze. Lahko pa naredi žalovanje vidno — in kar je vidno, je lažje nositi. Vzemi si pol ure in kos papirja.

1. Na levo stran zapiši, kaj si izgubil. Ne samo telesnega. Tudi drobne stvari: jutranji tek, kavo brez razmisleka, občutek, da si nepremagljiv. Piši, dokler se ne ustavi samo.
2. Ob vsaki postavki se za trenutek ustavi in si reci: »Tega mi je žal.« Ne razlagaj, ne tolaži se. Samo priznaj, da je bilo nekaj, česar ni več.
3. Na desno stran zapiši, kaj je ostalo — kaj še zmoreš, kdo je še tu, kaj ti je še pomembno. Ne kot dokaz, da »ni tako hudo«, ampak kot popis tega, na čem lahko stojiš.
4. Izberi eno stvar z leve strani, ki bi jo lahko ohranil v drugačni obliki. Če ne moreš več teči, lahko morda še vedno greš v gozd ob istem času. Če ne moreš več delati polni čas, lahko morda še vedno nekomu nekaj predaš.
5. Seznam pokaži nekomu, ki mu zaupaš, ali ga prinesi na srečanje s terapevtom. Žalovanje, ki ga nekdo vidi, je drugačno od žalovanja, ki ga nosiš sam.

Če med vajo pride veliko jeze nase ali na telo, ki »te je izdalo«, je to razumljivo. Takrat pomaga, če si rečeš tisto, kar bi rekel prijatelju v enakem položaju. Temu pravimo samosočutje — in pri bolezni ni razvajanje, ampak način, kako preživeti.

Kdaj to ni (samo) žalovanje

Rada bi bila tu poštena, ker se ideja »žalovanja za zdravjem« lahko obrne proti človeku.

Ni vsaka diagnoza izguba. Za nekatere ljudi je diagnoza po letih iskanja predvsem olajšanje: končno ima njihova utrujenost ali bolečina ime, končno jim nekdo verjame. Če čutiš predvsem olajšanje, ni s tabo nič narobe in ni ti treba iskati žalosti, ki je ni.

Ne vsaka žalost je normalna žalost. Če se tedne ne moreš veseliti ničesar, če se zbujaš brez razloga, da bi vstal, ali če misliš, da bi bilo vsem lažje brez tebe, to ni več samo žalovanje. Tako kot sem opisala v zapisu Po veliki izgubi: kdaj žalovanje preide v depresijo, lahko depresija tudi pri telesni bolezni nastopi kot posebna težava, ki jo je treba zdraviti. Povej svojemu zdravniku; ima pravico in dolžnost, da jo jemlje resno. Kdaj je čas za strokovno pomoč, sem podrobneje opisala v zapisu Kdaj izguba potrebuje strokovno pomoč.

Če imaš misli, da ne bi več živel, se obrni po pomoč takoj: Klic v duševni stiski na 01 520 99 00 (vsak dan od 19.00 do 7.00), Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (24 ur na dan) ali v nujnih primerih 112.

Psihološka razlaga ne nadomesti zdravljenja. Utrujenost, bolečina in slabo razpoloženje so lahko tudi neposredna posledica bolezni ali zdravil. Zato se o njih pogovori z zdravnikom, preden jih razložiš kot »samo psihično«. In obratno: če ti kdo reče, da je tvoja bolezen posledica nepredelanih čustev, bodi previden. Takšne razlage zvenijo globoko, a ljudem pogosto naložijo še krivdo za bolezen, ki je niso izbrali.

Ni ti treba zrasti. Veliko se piše o tem, kako nas bolezen lahko obogati. Nekaterim se to res zgodi. A to ni obveznost in ni merilo, ali si z boleznijo ravnal »prav«. Včasih je dovolj, da preživiš in da ti je kdaj tudi lepo.

Kaj si zapomni

• Izguba zdravja je prava izguba — zanjo je smiselno žalovati, čeprav nihče ni umrl in čeprav okolica pravi, da »se da živeti s tem«.
• Diagnoza ne vzame le telesa, ampak tudi vloge, spontanost, prihodnost in pogosto del samopodobe.
• Prilagajanje ni zaporedje faz, ampak nihanje med žalovanjem in obnovo; oboje je zdravo, tudi premori.
• Bolezen vstopi v ves sistem odnosov — par in družina žalujeta vsak po svoje, pomaga, če to ubesedita skupaj.
• Če žalost preide v brezup ali misli na smrt, to ni več samo žalovanje: poišči pomoč pri zdravniku ali na kriznih številkah.