Kje iskati pomoč kot skrbnik: kam se obrniti, ko ne zmoreš več sam

»Kako pa vi zmorete vse to?«

Osebna zdravnica je vprašanje postavila mimogrede, med tem ko je tipkala recept za mamina zdravila. Hči, ki je mamo pripeljala na pregled že tretjič ta mesec, je odgovorila tako, kot odgovori večina: »Saj gre. Saj ni tako hudo.« Doma jo je čakal oče, ki ga ni bilo dobro puščati samega, v službi kup nedokončanega dela, zvečer pa telefonski klic bratu, ki se ga je že vnaprej bala. Ko je stopila iz ambulante, je v avtu sedela deset minut, preden je lahko vžgala motor.

»Saj gre« je stavek, ki ga skrbniki za starajoče se starše izrečejo največkrat. Pogosto ni laž — res gre, iz dneva v dan. A ko ga slišim, se vprašam nekaj drugega: kdo v tej družini sploh sme reči, da ne gre? Ker pomoč za skrbnike obstaja, ljudje pa je pogosto ne poiščejo ne zato, ker ne bi vedeli zanjo, ampak zato, ker se jim prošnja zanjo zdi kot priznanje poraza. V tem zapisu bom skušala odgovoriti na obe vprašanji: kam se lahko obrneš in zakaj je ta korak tako težak.

Zakaj je prošnja za pomoč tako težka

Kot stažistka zakonske in družinske terapije gledam na skrb za starše skozi sistemska očala. To pomeni, da me ne zanima le, koliko dela opravi ena oseba, ampak kako se je v družini razporedilo, kdo ga opravi. Skoraj nikoli ni naključje.

V večini družin obstaja nekdo, ki je že od otroštva »tisti, ki zmore«. Ki je pazil na mlajše sorojence, ki je mami pomagal, ko je bilo hudo, ki se ni pritoževal. Tej vlogi v strokovnem jeziku včasih rečemo parentifikacija — otrok prevzame skrb, ki bi sicer pripadala odraslim. Ko starši ostarijo, se ta vloga skoraj samodejno obudi. Nihče se o tem ne dogovori. Preprosto je jasno, kdo bo poklical zdravnika, kdo bo prespal v bolnišnici, kdo bo vedel, katere tablete so zjutraj in katere zvečer.

Za človeka v tej vlogi prošnja za pomoč ni le praktično vprašanje. Dotakne se njegove identitete. Če ne zmorem, kdo sem potem? Prav zato pogosto izgorevajo ljudje, ki so najbolj zanesljivi — o tem sem pisala v zapisu Zakaj izgorevajo prav najbolj odgovorni in zanesljivi. Pomoč ponujajo vsem, sami pa je ne znajo sprejeti.

Kaj pravijo raziskave o skrbnikih

Skrb za bolnega ali onemoglega bližnjega ni le čustveno breme. Pušča sledi tudi v telesu. Ena najbolj citiranih raziskav na tem področju je ameriška študija Richarda Schulza in Scotta Beacha iz leta 1999. Spremljali so starejše zakonce, ki so skrbeli za bolnega partnerja, in jih primerjali z vrstniki, ki tega niso počeli. Pri skrbnikih, ki so skrb doživljali kot obremenjujočo, je bilo tveganje smrti v naslednjih štirih letih za 63 odstotkov višje kot pri primerljivih ljudeh brez te vloge.

Ta številka ne pomeni, da je skrb za bližnjega sama po sebi smrtno nevarna. Ključna beseda je obremenjujočo. Skrbniki, ki skrbi niso doživljali kot napora, niso imeli višjega tveganja. Razlika torej ni v tem, ali skrbiš, ampak v tem, koliko tega nosiš sam in brez predaha. Metaanaliza Martina Pinquarta in Silvie Sörensen iz leta 2003, ki je združila več deset raziskav, je pokazala podobno sliko: skrbniki imajo v povprečju več znakov depresije in stresa kot ljudje, ki za nikogar ne skrbijo, razlike pa so največje pri tistih, ki skrbijo za človeka z demenco.

Te ugotovitve navajam z razlogom. Kadar skrbnik razmišlja o pomoči, jo pogosto razume kot razkošje — nekaj, kar si bo privoščil, ko bo »res hudo«. Raziskave kažejo obratno. Pomoč ni nagrada za skrajno izčrpanost, ampak pogoj, da do nje sploh ne pride.

Nevidni računi: lojalnost do staršev

Madžarsko-ameriški družinski terapevt Ivan Boszormenyi-Nagy je v knjigi Nevidne lojalnosti opisal, da v družinah teče nekakšno nevidno knjigovodstvo. Starši so nam dali življenje in skrb, mi jim nekaj dolgujemo. Ta občutek dolga ni bolezenski — je del tega, kar družino drži skupaj. A včasih postane tako strog, da vsaka pomoč od zunaj deluje kot izdaja.

Slišim ga v stavkih, kot so: »Mama je skrbela zame, zdaj bom jaz zanjo.« »Tujih ljudi ne bi spustila v hišo.« »Kaj bi rekli sosedje, če bi bil oče v dnevnem varstvu?« Za temi stavki ni lenobe ali trme. Je ljubezen, ki se je zapletla v pravila, ki jih nihče ni nikoli izrekel na glas.

V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, pogosto delamo prav s tem: kaj si človek misli, da dolguje, komu, in ali je mogoče dolg poravnati na drugačen način. Ko hči pripelje mamo v dnevni center, ji ni nehala biti zvesta. Lahko je zvesta drugače — kot nekdo, ki je ob njej, namesto kot nekdo, ki se pod bremenom zlomi.

Zemljevid pomoči: od blizu proti daleč

Ko skrbnika vprašam, kdo mu pomaga, pogosto najprej pomisli na eno samo osebo — ali pa na nikogar. A pomoč skoraj vedno pride iz več virov hkrati, vsak pa pokrije drug del. Zdravnik ne bo pripeljal kosila, soseda ne bo predpisala pripomočkov, društvo ne bo uredilo pravic, terapevt ne bo kopal mame. Ko to ločiš, ni več treba od enega naslova pričakovati vsega.

V nadaljevanju opisujem pet naslovov, kot jih vidim. Pravic, pogojev in postopkov ne navajam, ker se spreminjajo in so odvisni od občine in tvojega položaja — sistem dolgotrajne oskrbe se v Sloveniji v zadnjih letih na novo ureja. Zato je moj nasvet vedno isti: vprašaj neposredno tam, kjer o tem odločajo, in si zapiši, kdo ti je kaj povedal.

Prvi naslov: osebni zdravnik in patronaža

Osebni zdravnik tvojega starša je pogosto prva in najbolj spregledana točka. Ljudje k njemu hodijo po recepte in napotnice, redko pa povedo, kako je doma v resnici. Prav to je informacija, ki jo potrebuje. Če mama ne zmore več sama v kopalnico, če oče ponoči tava po stanovanju, če se je v zadnjem mesecu kaj opazno spremenilo, povej. Zdravnik lahko presodi, ali je potrebna obravnava, ali so na voljo medicinski pripomočki in ali bi bila v pomoč patronažna medicinska sestra, ki pride na dom.

Pomembno je še nekaj: tudi ti imaš osebnega zdravnika. Če ne spiš, če te boli hrbet od dvigovanja, če se zjutraj zbujaš s cmokom v grlu, to ni »samo utrujenost«. O znakih, ki jih skrbniki najpogosteje spregledajo, sem pisala v zapisu Izgorelost ni lenoba: znaki, da tvoj živčni sistem prosi za premor. Ko greš k zdravniku s staršem, lahko kdaj poveš tudi, kako si ti.

Drugi naslov: center za socialno delo in občina

Za vprašanja, kot so »do česa sva upravičena«, »kdo lahko pride pomagat domov« ali »kaj, če doma ne bo več šlo«, je pravi naslov center za socialno delo. Tam ti lahko povedo, katere oblike pomoči so na voljo v vaši občini — od pomoči na domu do dnevnega varstva in namestitve v institucijo — in kako se do njih pride. Če ne veš, kje začeti, je to dober prvi klic.

Veliko ljudi se centra za socialno delo izogiba, ker ga povezujejo z revščino ali z nadzorom. To je razumljivo, a škoda. Socialne delavke in delavci se s skrbjo za starejše srečujejo vsak dan in pogosto vedo za možnosti, za katere ti še nisi slišal. Na pogovor pridi pripravljen: zapiši si, kaj starš še zmore sam, pri čem potrebuje pomoč in koliko časa na teden mu zdaj posvečaš ti.

Tretji naslov: društva in ljudje v isti koži

Nekatere pomoči ne more dati nobena institucija. To je pogovor z nekom, ki ve, kako je, ko mama tretjič v eni uri vpraša isto stvar, ali ko oče, ki te je učil voziti kolo, ne ve več, kdo si. Za svojce ljudi z demenco v Sloveniji deluje združenje Spominčica, ki organizira skupine za samopomoč in svetovanje. Slovensko društvo Hospic spremlja hudo bolne, umirajoče in njihove svojce. Ob številnih kroničnih boleznih obstajajo društva bolnikov, ki imajo tudi programe za svojce. Kadar je bolezen neozdravljiva, se pri osebnem zdravniku pozanimaj tudi o paliativni oskrbi — ta ni namenjena le zadnjim dnevom.

Raziskave o pomoči skrbnikom kažejo, da imajo skupine in svetovanje skromen, a resničen učinek na njihovo počutje. Ni čudežev. Je pa pomembna razlika med tem, da breme nosiš sam, in tem, da ga nosiš med ljudmi, ki razumejo, o čem govoriš. Mnogi skrbniki mi povedo, da jim je največ pomenil stavek nekoga, ki je šel skozi isto: »Tudi jaz sem kdaj komaj čakala, da zaspi. To ne pomeni, da je nimaš rada.«

Pogosto se ob demenci ali dolgi bolezni pojavi tudi žalost, za katero ni pravega imena — žaluješ za staršem, ki je še živ. O tem sem pisala v zapisu Žalovanje za živim človekom: demenca, odvisnost, prekinjen stik. V skupini za svojce je ta žalost pogosto prvič izrečena na glas.

Četrti naslov: družina — a drugače kot doslej

Najtežji naslov je pogosto najbližji. Pri skoraj vsakem skrbniku se slej ko prej pojavi vprašanje sorojencev: zakaj brat ne pride, zakaj sestra samo kliče in daje nasvete, zakaj se vse vrti okrog mene. Družinski terapevti vemo, da se v takih trenutkih obudijo stara zavezništva in tekmovanja iz otroštva — opisala sem jih v zapisu Sorojenci, zavezništva in koalicije: nevidna geometrija družine. Podrobneje se vprašanju posvečam tudi v zapisu Ko brat ali sestra ne pomaga pri skrbi za starše.

Tu bi poudarila le eno stvar: pomoč družine je redko odvisna samo od dobre volje. Odvisna je od tega, kako je prošnja izrečena. Splošen stavek »saj bi lahko kaj pomagal« sorojencu ne pove ničesar. Konkretna prošnja — »Ali lahko vsako drugo soboto ostaneš pri mami od devetih do petih?« — mu da nekaj, na kar lahko odgovori z da ali ne. Raziskave socialnih psihologov kažejo, da ljudje sistematično podcenjujemo, kako pogosto bi drugi rekli »da«, če bi jih le neposredno vprašali.

Takole je lahko zvenel pogovor med sestrama (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Vedno sem mislila, da te ne zanima. Da ti je vseeno.«
»Ni mi vseeno. Samo nikoli nisi rekla, kaj rabiš. Vse si imela vedno urejeno.«
»Ker sem morala.«
»Morda. Ampak meni se je zdelo, da me tam ne potrebuješ. Da bi ti bila samo v napoto.«
»Potrebujem te ob sobotah. In da kdaj ti pokličeš zdravnico.«
»To zmorem. Zakaj mi tega nisi rekla prej?«

Vloga »tiste, ki zmore« ima namreč stranski učinek, ki ga redko vidimo: drugim v družini sporoča, da niso potrebni. Ko se ta vloga zrahlja, se včasih odpre prostor, za katerega nihče ni vedel, da obstaja.

Peti naslov: pomoč zate

Zadnji naslov je tisti, ki ga skrbniki najpogosteje preskočijo, ker se jim zdi sebičen. Pomoč zate ni namenjena staršu. Namenjena je človeku, ki skrbi — njegovi utrujenosti, jezi, krivdi in žalosti. Lahko je redni pogovor s prijateljico, ki ne daje nasvetov. Lahko je premor, ki si ga vzameš brez opravičevanja. Lahko je terapija.

V terapiji s skrbniki redko govorimo samo o tem, kako organizirati teden. Pogosteje govorimo o tem, zakaj je bilo vedno jasno, da boš to ti, kaj ta skrb odpira iz preteklosti, kje so tvoje meje in kako jih postaviti, ne da bi izgubil odnos. Kadar se izčrpanost že pozna, je dobro vedeti, kaj se dogaja — o tem govori zapis Skrbnik brez delovnega časa: izčrpanost, ki je nihče ne šteje.

Vaja: zemljevid pomoči v petih korakih

Ta vaja vzame dvajset minut in list papirja. Naredi jo še danes, preden se naslednjič zaslišiš reči »saj gre«. Podrobnejšo predlogo najdeš v bazi znanja pod zemljevid podpornega omrežja.

1. Zapiši vse, kar v enem tednu narediš za starša. Res vse — od nakupov in zdravil do klicev, prevozov, nočnega vstajanja in skrbi, ki te zbudi ob treh zjutraj.
2. Ob vsako opravilo napiši, ali ga lahko opravi samo tvoja roka. Pogosto jih je manj, kot misliš. Kopanje morda res. Nakup kruha skoraj nikoli.
3. Za vsako opravilo, ki ni samo tvoje, napiši eno ime ali en naslov. Sorojenec, vnuk, soseda, patronaža, pomoč na domu, društvo. Če ne veš, napiši »vprašati CSD«.
4. Iz seznama izberi eno prošnjo in jo oblikuj konkretno. Kdo, kaj, kdaj, koliko časa. »Ali lahko v četrtek ob desetih peljaš mamo na kontrolo?«
5. Izreci jo v naslednjih treh dneh — in opazuj, kaj se zgodi v tebi. Olajšanje, krivda, strah pred zavrnitvijo? Tudi to je informacija o vlogi, ki jo nosiš.

Če ob četrtem koraku obtičiš in ne znaš izreči nobene prošnje, to ni neuspeh vaje. To je njen najpomembnejši rezultat. Pove, da ovira ni v pomanjkanju pomoči, ampak v tem, kar se v tebi zgodi, ko bi jo moral sprejeti.

Kdaj odgovor ni »več pomoči«

Rada bi bila poštena: ni vsaka stiska skrbnika rešljiva z daljšim seznamom naslovov. Včasih je odgovor drugje.

Včasih je skrbi preprosto preveč za dom. Ko starš potrebuje nego čez ves dan in noč, nobena kombinacija sorojencev, patronaže in dobre volje ne bo dovolj. Takrat vprašanje ni več, kako dobiti še nekaj pomoči, ampak ali je čas za drugačno obliko skrbi. To je boleča odločitev, ki jo spremlja veliko krivde, in prav je, da se ji posvetimo posebej, ne mimogrede.

Včasih starš pomoči noče. Lahko organiziraš vse, pa bo oče zaprl vrata patronažni sestri in odslovil gospo iz pomoči na domu. Takrat ne gre za pomanjkanje naslovov, ampak za njegovo avtonomijo, ponos in strah — in za tvojo nemoč, ki jo je treba sprejeti, ne premagati.

Včasih sistem ne odgovori dovolj hitro. Čakalne vrste so resnične, prostih mest ni vedno. To ni tvoja napaka in ne pomeni, da si prosil narobe. Pomeni, da potrebuješ tudi začasno rešitev in nekoga, ki te bo podprl, medtem ko čakaš.

In včasih je stiska večja od skrbi. Če opažaš, da si brez upanja, da ne vidiš izhoda ali da se ti pojavljajo misli, da bi bilo bolje, če te ne bi bilo, ne čakaj. Pokliči Klic v duševni stiski na 01 520 99 00 (vsak dan od 19.00 do 7.00) ali Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (24 ur na dan), v nujnih primerih pa 112. Obrni se tudi na svojega osebnega zdravnika. To ni pretiravanje — to je ena od oblik pomoči, ki si jo zaslužiš enako kot tvoj starš.

Kaj si zapomni

• Prošnja za pomoč je težka predvsem za tiste, ki so v družini že od nekdaj »tisti, ki zmorejo« — ne zato, ker ne bi vedeli, kam se obrniti.
• Raziskave kažejo, da skrbniku ne škodi skrb sama, ampak skrb, ki jo nosi sam in brez predaha.
• Pomoč pride iz več naslovov: bližnji, osebni zdravnik in patronaža, center za socialno delo, društva — in pomoč zate.
• Pravice in pogoje vedno preveri neposredno tam, kjer o njih odločajo, in si zapiši, kaj so ti povedali.
• Konkretna prošnja (kdo, kaj, kdaj) dobi odgovor veliko pogosteje kot splošen »če lahko kaj pomagaš«.