Postopki oploditve z biomedicinsko pomočjo in njihova čustvena cena

»Danes je deveti dan. Testa ne bom delala. Ne bom gledala, ali me vleče v spodnjem delu trebuha. Ne bom brala forumov.« Potem odpre telefon in v iskalnik vtipka »krči deveti dan po prenosu«.

Če si kdaj bil v postopku oploditve z biomedicinsko pomočjo ali ob nekom, ki je bil, ta prizor poznaš. Od zunaj je videti kot pomanjkanje discipline. Od znotraj je nekaj povsem drugega: poskus, da bi v tednih, ko se o najpomembnejšem vprašanju tvojega življenja odloča brez tebe, vsaj nekaj držal v rokah.

O medicinski plati postopkov se lahko pogovoriš z ginekologom in ekipo, ki te vodi — tam so odgovori na vprašanja o zdravilih, možnostih in izvidih, in tam jih tudi išči. Ta zapis govori o drugi plati, ki je v izvidih ni: o tem, kaj postopki naredijo s človekom, s parom in z odnosi okoli njiju. In o tem, zakaj ima ta cena pravico do imena.

Krog, ne en sam dogodek

Ko ljudje slišijo »postopek«, si pogosto predstavljajo poseg: nekaj, kar se zgodi en dan, potem pa je za tabo. V resnici je postopek oploditve z biomedicinsko pomočjo krog, ki ima svoj ritem — pregledi, zdravila, odvzem, čakanje, izid. Če se konča brez nosečnosti, se pogosto začne znova. In vsak naslednji krog nosi s seboj spomin na prejšnjega.

Prav ta ponovljivost je tisto, kar ljudi najbolj izčrpa. Eno razočaranje se da preživeti. Razočaranje, ki se vrača na nekaj tednov, z vmesnimi obdobji upanja, pa telo in psiha doživljata drugače: kot stanje, iz katerega ni pravega izhoda, ker se izhod vedno znova odpre in zapre. Ljudje mi opisujejo, da živijo »v intervalih« — od pregleda do pregleda, od prenosa do testa. Življenje med tem čaka.

Negotovost, ki jo ljudje poznajo že iz mesecev poskušanja, postopki ne odpravijo. Dajo ji urnik.

Zakaj je tako težko: telo, čas in nadzor

Ko se pogovarjam z ljudmi, ki so v postopkih, se vedno znova pojavijo trije sloji.

Telo postane delovišče. Injekcije ob točno določeni uri, hormoni, ki spremenijo razpoloženje, pregledi, pri katerih se telo meri in šteje. Marsikatera ženska pove, da je svoje telo začela doživljati kot napravo, ki »ne dela, kot bi morala«. Ta odtujenost od lastnega telesa je ena najbolj tihih izgub postopkov.

Čas se zoži. Načrti za počitnice, za službo, za novo stanovanje se začnejo prilagajati ciklu. Ne prijaviš se na tečaj, ker »morda bom takrat noseča«. Ne rečeš ja poroki prijateljice, ker ne veš, kje boš. Življenje se postavi na pavzo, ki se ji ne vidi konca.

Nadzora ni. Lahko narediš vse, kar ti rečejo — in izid je kljub temu negativen. Ljudje, ki so bili v življenju navajeni, da trud prinese rezultat, se tu prvič srečajo z vprašanjem, na katerega trud ne odgovori. Zato tako pogosto iščejo krivdo v sebi: »Morda nisem dovolj počivala. Morda sem bila preveč pod stresom.« Krivda je boleča, a vsaj obljublja, da je bilo nekaj v tvojih rokah. Več o tem mehanizmu sem zapisala v Krivda: občutek, ki nam daje lažen občutek nadzora.

In tu je ena od stvari, ki jih je dobro vedeti. Jacky Boivin in sodelavci so leta 2011 v reviji BMJ objavili metaanalizo 14 prospektivnih raziskav s 3583 ženskami v postopkih. Iskali so odgovor na vprašanje, ki ga ženske slišijo najpogosteje: ali čustvena stiska pred postopkom zmanjša možnost, da bo uspel. Odgovor je bil ne — stiska pred začetkom zdravljenja ni bila povezana s slabšim izidom. Stavek »samo sprosti se, pa bo« torej ne drži. In ne drži niti njegova temnejša različica: da je negativen test posledica tega, da nisi bila dovolj mirna.

Dva tedna, ki trajata dlje kot mesec

Če vprašaš ljudi, kateri del postopka je bil najtežji, jih veliko ne bo omenilo injekcij ali posegov. Omenili bodo čakanje. Tisto obdobje po prenosu, ko je vse narejeno in ni ničesar več storiti, razen čakati.

Jacky Boivin in Deborah Lancastle sta pisali o tem, kaj je posebnega pri takšnih medicinskih čakanjih. Čakanje je najtežje, kadar je izid zelo pomemben, ko nanj ne moreš vplivati in ko ne veš, kaj se medtem dogaja. Dva tedna po prenosu izpolnita vse tri pogoje naenkrat. Zato ni čudno, da se v tem času tesnoba, upanje in strah menjavajo iz ure v uro.

V tem obdobju se marsikdo ujame v krog: opaža vsak znak v telesu, ga tolmači, išče potrditev na spletu, se za hip pomiri, nato se nemir vrne še močnejši. To ni znak šibkosti. To je um, ki poskuša ublažiti negotovost s tem, da jo nenehno preverja — in jo prav s tem ohranja živo. Podobno dinamiko opisujem v zapisu Ena sama misel lahko pokvari cel dan — če ji verjameš.

Pomaga, če čakanje ne ostane prazno. Ne v smislu, da bi se morala na silo zamotiti, ampak da imaš za dneve, ko bo najtežje, pripravljenih nekaj majhnih stvari — o tem je vaja spodaj.

Kaj se zgodi z odnosom

Postopki se zgodijo dvema. A ju pogosto ne zadenejo enako. Ženska nosi telesni del — zdravila, posege, preglede. Partner pogosto ostane ob strani in ne ve, kaj naj naredi s svojo nemočjo. Nekateri se odzovejo tako, da prevzamejo organizacijo: urnike, račune, vožnje. Drugi se umaknejo v delo ali v molk, ker »nočejo dodatno obremenjevati«. Oboje se od blizu lahko vidi kot oddaljenost.

Pogovor po negativnem testu je lahko videti takole (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Kar naprej sprašuješ, kdaj gremo naprej. Kot da je to samo naslednji korak.«
»Ne vem, kaj drugega naj rečem. Če rečem, da me boli, boš ti morala tolažiti še mene.«
»Raje bi tolažila tebe kot bila sama s tem.«
»Mislil sem, da te bo moja žalost samo še bolj potegnila dol.«

V tem kratkem pogovoru je jedro tega, kar se v parih med postopki pogosto zgodi: vsak skuša zaščititi drugega in prav s tem ostaneta vsak zase. Moški partner, ki je med postopki »trden«, pogosto ni brez čustev, ampak jih skriva, ker misli, da mu ne pripada žalost, ko ni on tisti, ki trpi telesno. O tem, kako neplodnost preizkusi odnos in kaj par lahko naredi, sem pisala širše v Neplodnost kot preizkušnja za par. Tu bom dodala samo eno misel: par, ki zmore skupaj priznati žalost, ni šibkejši od para, ki »drži skupaj«. Pogosto je močnejši.

V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, gledamo tudi širše — na družino, iz katere vsak prihaja. Pri neplodnosti se rado prebudi vse, kar se v družini prenaša: pričakovanja staršev o vnukih, stari vzorci o tem, kdo je »kriv«, kdo mora biti močan, o čem se ne govori. Če je bila v družini kakšna izguba, o kateri se je molčalo, se lahko molk ponovi. To ni usoda, je pa nekaj, kar je dobro videti.

Ko okolica ne ve — ali ve preveč

Ljudje v postopkih se pogosto odločajo, komu povedati. Če ne povejo nikomur, ostanejo sami in morajo pojasnjevati odsotnosti, nenavadne urnike in razpoloženje. Če povejo, dobijo vprašanja — »No, a je kaj novega?« — ki jih potem ponavljajo pri vsakem srečanju. In nasvete, ki jih nihče ni prosil.

Ni prave rešitve. Je pa nekaj, kar pogosto pomaga: da se par skupaj odloči, kdo bo vedel in koliko, in da ima pripravljen kratek stavek, s katerim zapre temo, ko je ne zmore odpirati. Na primer: »Hvala, da misliš na naju. Ko bova imela kaj povedati, bova povedala.«

Bližnji pa pogosto ne vedo, kaj bi rekli. Ker ne vedo, rečejo kaj, kar boli. Nekaj najpogostejših stavkov in tega, kaj se ob njih zgodi, prikazuje spodnja slika.

Alice Domar in sodelavci so že v devetdesetih letih primerjali stisko žensk z neplodnostjo s stisko bolnikov z drugimi kroničnimi in resnimi boleznimi. Raven psiholoških simptomov je bila podobna. To ne pomeni, da je neplodnost enaka hudi bolezni. Pomeni pa, da tisto, kar doživljaš, ni pretiravanje — in da je stavek »saj je samo poseg« daleč od resničnosti.

Vaja: kartica za dni čakanja

Ta vaja je preprosta in jo lahko pripraviš še danes, preden se začne naslednje čakanje. Navdih zanjo je kratka intervencija, ki sta jo za obdobje čakanja na test razvili Lancastle in Boivin — kartica z nekaj stavki, ki jih človek prebere, ko ga zajame nemir.

1. Vzemi kartonček ali beležko v telefonu. Na vrh napiši: »Ko me zagrabi.«
2. Zapiši dva stavka, ki sta resnična ne glede na izid. Na primer: »Naredila sem vse, kar je bilo v mojih rokah.« »Karkoli bo, ne bom sama.«
3. Zapiši tri majhne stvari, ki jih lahko narediš v desetih minutah in ti vsaj malo odvrnejo misli: sprehod do konca ulice, klic prijateljici, ki ne bo spraševala, poglavje knjige.
4. Dogovori se s seboj ali s partnerjem za »čas za skrb« — na primer petnajst minut zvečer, ko smeš brati, iskati in skrbeti. Drugje, ko se misel vrne, si reci: »Pridi ob osmih.«
5. Kartico preberi, ko opaziš, da posegaš po telefonu, da bi iskal znake. Ne zato, da bi prepovedal skrb, ampak da ji daš okvir.

Vaja ne bo odstranila tesnobe. Lahko pa jo naredi obvladljivo — in to je v teh dneh veliko. Če te zanima, kaj je v tvojem vplivu in kaj ne, ti lahko pomaga tudi orodje krog nadzora v bazi znanja.

Ko je izid negativen

Negativen test je izguba. Ni »samo še en neuspešen poskus«. Izgubil si nekaj, kar je v tvoji glavi že obstajalo — možnost, datum, podobo. Za to izgubo ni pogreba in pogosto ni niti besed. Okolica, ki o postopkih ve, morda reče »naslednjič bo«, kar je mišljeno kot spodbuda, sliši pa se kot preskok čez tisto, kar je pravkar minilo.

Dovoli si, da je to žalovanje. Morda ne enako žalovanju za človekom, a žalovanje vseeno. O tem, zakaj nekaterih izgub okolica ne prizna, piše zapis Žalovanje, ki ga nihče ne prizna. Ko se izgube nakopičijo — krog za krogom, leto za letom —, se lahko zgodi tisto, kar opisujem v Ko pride vse hkrati: kopičenje izgub: da ena izguba še ni predelana, ko pride že naslednja.

Raziskave o tem, zakaj ljudje postopke končajo, dajejo podobno sliko. Sofia Gameiro in sodelavci so v sistematičnem pregledu leta 2012 ugotovili, da je psihična obremenitev med najpogostejšimi razlogi za prekinitev, ne le medicinske okoliščine ali stroški. To ni neuspeh. Je znak, kako težko je nositi ta krog.

Odločitev, kdaj je dovolj, je samostojna tema in o njej govori zapis Kdaj je dovolj: odločitev za konec postopkov oploditve.

Kdaj poiskati dodatno podporo

Stiska med postopki je pričakovana. Je pa nekaj znakov, ob katerih je smiselno poiskati več pomoči:

• ko te razpoloženje več tednov vleče navzdol in te ne zanima nič drugega,
• ko ne spiš, ne ješ ali ne zmoreš v službo,
• ko se z ljudmi okoli sebe skoraj ne pogovarjaš več,
• ko med vama s partnerjem ostane samo še tema postopkov — ali sploh nobena,
• ko se ti zdi, da brez otroka tvoje življenje nima smisla.

O telesnih vprašanjih in o tem, kako zdravila vplivajo na razpoloženje, govori z ginekologom ali ekipo, ki vodi postopek. Ob dolgotrajni potrtosti se je dobro oglasiti tudi pri osebnem zdravniku. Če se pojavijo misli, da bi bilo bolje, da te ni, se takoj obrni na nekoga: Klic v duševni stiski je dosegljiv na 01 520 99 00 (vsak dan od 19.00 do 7.00), Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (24 ur na dan), v nujnih primerih pokliči 112.

Evropsko združenje za humano reprodukcijo in embriologijo (ESHRE) je izdalo smernice, ki od zdravstvenega osebja pričakujejo, da psihosocialno plat postopkov jemlje kot del oskrbe, ne kot dodatek. Če potrebuješ več, to ni izjema in ne pomeni, da postopkov »ne zmoreš«.

Kje ta zapis ne velja

Rada bi bila poštena glede meja tega, kar sem napisala.

Ni vsak postopek travma. Nekateri ljudje gredo skozi postopke razmeroma mirno, z zaupanjem v ekipo in brez občutka, da se jim podira svet. To ni zanikanje. Ljudje se razlikujejo, prav tako okoliščine — prvi postopek je drugačen od petega. Če ti ni tako hudo, kot sem opisala, ti ni treba iskati, kaj je narobe s tabo.

Psihološka podpora ne poveča možnosti za nosečnost. To je treba povedati jasno, ker se terapija včasih prodaja kot pot do uspeha postopka. Raziskave tega ne podpirajo. Terapija lahko pomaga, da je pot znosnejša, da par ostane povezan in da se človek ne izgubi v krogu. Na izid testa nima vpliva in ga ne obljublja.

Nekatere stiske imajo telesni del. Hormonska zdravila lahko vplivajo na razpoloženje. Zato vsakega nihanja ne razlagaj kot psihološko vprašanje — o tem povej zdravniku, ki te vodi.

Ni ene prave čustvene poti. Nekaterim pomaga, da o postopkih govorijo veliko, drugim, da jih držijo čim bolj zase. Nekateri potrebujejo upanje, drugi se mu namerno odpovedo, da padec ni tako globok. Kar sem napisala, so opažanja, ne recept.

Kaj si zapomni

• Postopek oploditve z biomedicinsko pomočjo je ponavljajoč se krog, ne en dogodek — in prav ponavljanje izčrpa najbolj.
• Metaanaliza 14 raziskav ni pokazala, da bi stiska pred postopkom zmanjšala možnost uspeha. Negativen izid ni posledica tega, da nisi bil dovolj miren.
• Dva tedna čakanja sta težka, ker združita velik pomen, negotovost in nemoč. Skrbi pomaga, če dobi okvir, ne prepovedi.
• Partnerja se pogosto ščitita drug pred drugim in ostaneta sama. Skupaj priznana žalost par pogosto poveže.
• Negativen test je izguba, ki ima pravico do žalovanja. Psihološka podpora ne obljublja nosečnosti, lahko pa naredi pot znosnejšo.

Če si zaradi postopkov na točki, ko ne veš, kako naprej, ti je morda v pomoč tudi kratka razlaga pojma neplodnost in stiska v bazi znanja.