Strah pred naslednjim napadom migrene: kako pričakovanje postane breme

»Danes me ne boli. Ampak ves dan čakam, kdaj se bo začelo.«

Tako je nekoč nekdo opisal dan brez migrene. Ne kot dober dan, ampak kot dan čakanja. Zjutraj preveri, ali se za očesom že nabira znani pritisk. Pred kosilom se vpraša, ali je pil dovolj vode. Popoldne odpove sprehod, ker je sonce premočno. Zvečer gre spat zgodaj, ne zato, ker bi bil utrujen, ampak zato, ker je slab spanec lahko uvod v napad. Bolečine tisti dan ni bilo. Migrena pa je bila vseeno prisotna od jutra do večera.

O napadih migrene se veliko piše: o bolečini, slabosti, svetlobi, ki reže, in o temnih sobah. Manj pa o tem, kar se dogaja med napadi. O tem, kako pričakovanje naslednjega napada počasi postane breme samo po sebi. V tem zapisu bi rada pogledala prav ta del — strah pred napadom, kako nastane, kako se vzdržuje in kaj lahko pri njem narediš sam ali s pomočjo.

Najprej: migrena je bolezen možganov, ne značaja

Preden spregovorim o strahu, moram povedati nekaj, kar se mi zdi bistveno. Migrena je nevrološka bolezen. Ni psihosomatski simptom, ni »samo glavobol« in ni posledica tega, da si preveč občutljiv ali da preveč skrbiš. Pri migreni gre za spremenjeno delovanje možganov in živčnih poti, ki imajo močno dedno podlago. Napad ima svoje faze, svoje sprožilce in svoje zdravljenje.

To poudarjam zato, ker ljudje z migreno pogosto slišijo nasprotno. »Saj si samo pod stresom.« »Malo se sprosti, pa bo.« Ko potem v zapisu, kot je ta, berejo o strahu in tesnobi, se lahko hitro ustrašijo, da jim kdo spet pravi, da si vse skupaj izmišljujejo. Ne pravim tega. Strah pred napadom ne povzroča migrene. Je odziv na resnično bolezen, ki je nepredvidljiva in boleča. In prav zato si zasluži pozornost.

Diagnozo, zdravila za napad in preventivno zdravljenje določi zdravnik — najprej osebni, po potrebi nevrolog. O zdravilih v tem zapisu ne bom svetovala. Moj prispevek je psihološki del: kaj se zgodi z mislimi, telesom in odnosi, ko živiš z boleznijo, ki lahko vsak hip prekine dan.

Breme, ki ga ni v nobenem izvidu

Migrena je po podatkih študije Global Burden of Disease za leto 2019 drugi najpogostejši vzrok let, preživetih z oviranostjo, na svetu — pri mladih ženskah pa celo prvi. Ta številka se nanaša predvsem na napade same. Kar se dogaja med njimi, je v njej le deloma zajeto.

Raziskovalci temu vmesnemu delu rečejo breme med napadi (angleško interictal burden). Sem sodi vse, kar migrena vzame, tudi ko ne boli: odpovedani načrti »za vsak primer«, skrb pred pomembnimi dogodki, izogibanje hrani, pijači ali krajem, občutek, da drugi ne razumejo, in tiho napeto pričakovanje. Evropska raziskava Eurolight je pokazala, da precejšen del ljudi z migreno to breme občuti tudi v dneh brez bolečine — in da je večje pri tistih z več napadi.

Za skrajno obliko tega strahu so brazilski nevrologi pod vodstvom Maria Peresa leta 2007 predlagali posebno ime: cefalalgiafobija, strah pred glavobolom. Kasnejše raziskave so jo povezale s pogostejšimi napadi in pogostejšim jemanjem zdravil proti bolečini, tudi kadar bolečine še ni, »da se ne bi začelo«. Ime ni uradna diagnoza, je pa koristno, ker pokaže, da gre za nekaj, kar raziskovalci jemljejo resno.

Krog pričakovanja

Kako se strah pred napadom vzdržuje? Pomaga, če ga narišemo kot krog. Ne zato, ker bi strah povzročal migreno, ampak zato, ker se strah sam od sebe hrani.

Krog se začne s spominom. Napad migrene je za telo izkušnja nevarnosti: bolečina, slabost, izguba nadzora, včasih bruhanje ali avra, ki straši že sama po sebi. Živčni sistem si takšne izkušnje zapomni zelo natančno, ker je to njegova naloga. Iz tega spomina zraste budnost: pozornost se začne vračati v glavo, preverjati vrat, oči, senca. Rahla napetost, ki bi je nekdo drug ne opazil, postane znak, ki ga je treba razložiti.

Iz budnosti zraste previdnost. Nekaj je pametne — redni obroki, dovolj spanja in tekočine pri marsikom res pomagajo. Previdnost pa ima lastnost, da se širi. Če je bil zadnji napad po rojstnodnevni zabavi, je naslednja zabava sumljiva. Če je bil po dolgem dnevu za računalnikom, je sumljiv vsak dolg dan. Seznam dovoljenega se krči. Življenje se začne organizirati okrog migrene.

Potem se zapre še zadnji del kroga: manj gibanja, manj ljudi, manj stvari, ki bi te razveselile, več napetosti in pogosto slabši spanec. To ni recept za migreno, je pa recept za težje dni. In vsak naslednji napad, ki pride kljub vsej previdnosti, krog le še potrdi: »Vidiš, nič ni varno.«

Kako se strah pokaže v vsakdanu

Strah pred napadom se redko predstavi s svojim imenom. Pogosteje se skriva v drobnih navadah, ki se zdijo razumne:

• Zdravilo »za vsak primer«. Tableta pred pomembnim sestankom, čeprav ne boli. Razumljivo je, a pogosto jemanje zdravil proti bolečini lahko samo po sebi povzroči glavobol. Koliko je preveč, ti pove zdravnik.
• Nenehno preverjanje. Pogled na vremensko napoved zaradi spremembe zračnega pritiska, štetje ur spanja, opazovanje svetlobe v prostoru.
• Odpovedovanje vnaprej. Ne zato, ker bi te bolelo, ampak ker bi te lahko. Ne rečeš »ne morem«, ampak »bom raje videl«.
• Katastrofične napovedi. »Če me prime na poroki, bom vsem pokvaril dan.« »Če me prime v službi, me bodo odpustili.« O tem, kako takšne misli oblikujejo doživljanje bolečine, sem pisala v zapisu Migrena in katastrofiziranje bolečine.
• Napetost v telesu. Stisnjena čeljust, dvignjena ramena, plitvo dihanje — tudi v dneh, ko je vse mirno.

Če se v tem prepoznaš, to ne pomeni, da je s tabo kaj narobe. Pomeni, da se tvoj živčni sistem trudi zaščititi pred nečim, kar je resnično bolelo. Vzorec je zelo podoben tistemu, ki ga poznamo pri zdravstveni tesnobi, le da tu nevarnost ni namišljena, ampak znana in ponavljajoča se. Pojmovno razlago katastrofiziranja najdeš tudi v bazi znanja.

Zakaj izogibanje ni vedno zaveznik

Klasičen nasvet pri migreni je: poišči svoje sprožilce in se jim izogibaj. Pri nekaterih to drži. A avstralski psiholog Paul Martin je opozoril na nekaj, kar psihologi poznamo iz raziskav tesnobe: izogibanje lahko poveča občutljivost. Pri kronični bolečini to dobro opisuje model strahu in izogibanja Johana Vlaeyena in Stevena Lintona: kdor se iz strahu pred bolečino umika, pogosto izgubi več, kot bi mu vzela bolečina sama. Kdor se strogo izogiba vsemu, kar bi utegnilo sprožiti napad, svojemu živčnemu sistemu nikoli ne da priložnosti, da bi se navadil. Seznam sprožilcev se lahko daljša, strah pa raste.

Martin je zato predlagal pristop, ki ga je imenoval »učiti se prenašati« sprožilce: pri nekaterih sprožilcih, za katere ni razloga za popolno izogibanje, postopno in nadzorovano izpostavljanje namesto bega. Njegove raziskave nakazujejo, da je bil ta pristop pri delu ljudi uspešnejši od strogega izogibanja. Gre za manjše študije in to ni pravilo za vse — ampak misel je pomembna.

Isti mehanizem velja za strah sam. Ko se izogibamo situacijam, v katerih nas je strah, si odvzamemo izkušnjo, da bi lahko šlo tudi drugače. Kako to deluje pri tesnobi na splošno, sem opisala v zapisu Tesnoba in izogibanje: zakaj ti izogibanje danes pomaga in jutri škodi, kratko razlago pa najdeš v bazi znanja pod izogibanje. Pri migreni je zgodba bolj zapletena, ker bolečina ni izmišljena in nekateri sprožilci res obstajajo. A tudi tu velja: življenje, ki je v celoti urejeno okrog preprečevanja napada, ni nujno življenje z manj napadi. Je pa skoraj vedno življenje z manj veselja.

Kako to zveni v pogovoru

Strah pred napadom se v pogovoru pogosto pokaže šele, ko spregovorimo o nečem drugem — o odnosih, službi, načrtih. Takole bi lahko zvenel kratek odlomek (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Na morje letos ne bomo šli. Prejšnje leto me je prijelo drugi dan in sem preležala tri dni v apartmaju.«
»In kaj se ti zdi najhujše pri tem spominu?«
»Ne bolečina. Da so vsi hodili po prstih. Da sem jim pokvarila dopust.«
»Torej se ne bojiš samo napada. Bojiš se, kaj napad naredi s tabo v očeh drugih.«
»Ja. Doma je bila vedno bolna mama. In jaz sem si obljubila, da ne bom nikomur v breme.«

Ta odlomek pokaže nekaj, kar v delu z ljudmi z migreno pogosto opažam: strah pred napadom ni samo strah pred bolečino. Pod njim so lahko starejši strahovi — da boš v breme, da te ne bodo sprejeli, ko ne boš zmogel, da moraš biti vedno tisti, ki zdrži. V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem pri Frančiškanskem družinskem inštitutu, gledamo prav na te plasti: kako družinski vzorci in zgodnji odnosi oblikujejo, kako doživljamo telo, bolezen in odvisnost od drugih. Migrene to ne odpravi. Lahko pa olajša sram in krivdo, ki se nanjo prilepita.

Kaj kažejo psihološki pristopi

Psihološki pristopi pri migreni niso nadomestek za zdravila, ampak njihovo dopolnilo. Raziskave so jih preučevale desetletja, in to, kar lahko rečemo z dokaj veliko gotovostjo, je naslednje:

• Sprostitvene tehnike, kot je progresivno mišično sproščanje, imajo pri preprečevanju migrene dokazan učinek in so del priporočil strokovnih združenj.
• Biofeedback — učenje uravnavanja telesnih odzivov ob sprotnem merjenju — ima prav tako podporo v raziskavah.
• Kognitivno-vedenjski pristopi pomagajo spremeniti misli in vedenje, ki strah vzdržujejo: katastrofične napovedi, pretirano izogibanje, nenehno preverjanje. V znani randomizirani raziskavi Kennetha Holroyda in sodelavcev iz leta 2010 je bila kombinacija preventivnega zdravila in vedenjskega programa pri ljudeh s pogostimi napadi uspešnejša od vsakega posebej.

Za tesnobo, ki pogosto spremlja migreno, je značilno, da se obe stanji med seboj krepita. Več o tem, zakaj hodita tako pogosto skupaj, sem zapisala v zapisu Migrena in tesnoba: zakaj tako pogosto hodita skupaj. Tu naj povem le to: če je strah pred napadom postal tako velik, da te omejuje bolj kot napadi sami, to ni nekaj, kar moraš preprosto prenašati. To je nekaj, kar se da obravnavati.

Ko strah nosi vsa družina

Migrena se ne zgodi samo človeku, ki ga boli. Partner se nauči brati obraz in ton glasu. Otroci vedo, da je treba biti tiho, ko so rolete spuščene. Starši odraslih otrok sprašujejo, ali bodo prišli za praznike, in v vprašanju je že napol pripravljeno razočaranje.

Tudi bližnji lahko začnejo živeti v pričakovanju. Včasih ga celo okrepijo, ne da bi hoteli: »Ali si prepričan, da boš zmogel?« »Ne pij tega, veš, kaj se je zgodilo zadnjič.« Skrb je pristna, a lahko krog pričakovanja razširi na vso družino. Takrat ni dovolj, da se s strahom ukvarja samo človek z migreno. Pomaga, če se o tem pogovorijo skupaj: kaj kdo potrebuje med napadom, kaj med napadi in kako lahko skrb ostane skrb, ne da bi postala nadzor.

Dobro je tudi, da se dogovorite za »načrt za napad«, ki je preprost in vsem znan: kje so zdravila, ki jih je predpisal zdravnik, kdo prevzame kaj, kaj se zgodi z načrti. Ko je načrt za najslabši primer dogovorjen, je v dneh brez bolečine manj potrebe, da bi ga vsak dan znova sestavljal v glavi.

Vaja: deset minut za strah, ne ves dan

Strah pred napadom ima navado, da se razleze čez cel dan. Ta vaja ga ne odpravi, ampak mu odmeri prostor. Naredi jo lahko še danes, najbolje v dnevu brez bolečine.

1. Določi čas. Izberi deset minut v dnevu, ne tik pred spanjem. To je tvoj »čas za skrbi o migreni«.
2. Zapiši vse »kaj če«. V tistih desetih minutah na list napiši vse, česar se bojiš v zvezi z naslednjim napadom. Ne cenzuriraj. »Kaj če me prime na sestanku.« »Kaj če bo spet trajalo tri dni.«
3. Loči, kar lahko narediš. Ob vsaki skrbi se vprašaj: ali lahko glede tega naredim nekaj konkretnega? Če lahko (npr. imeti predpisano zdravilo pri sebi, dogovoriti se s sodelavko), zapiši en korak. Če ne moreš, ob skrb napiši: »To ni v mojih rokah.«
4. Umiri telo. Pet minut dihanja s podaljšanim izdihom: vdih na štiri, izdih na šest. Pozornost usmeri v ramena in čeljust in ju zavestno spusti.
5. Prestavi. Ko se skrb pojavi zunaj odmerjenega časa, si reci: »To si bom zapisal jutri ob svoji uri.« Nato se vrni k temu, kar delaš.

Prve dni bo to delovalo nerodno. Misli ne ubogajo na ukaz. Po kakšnem tednu pa mnogi opazijo, da se strah ne razliva več tako enakomerno čez ves dan. Če te misli posebej vlečejo s sabo, ti lahko pomaga tudi zapis »Kaj če …«: zakaj možgani raje predvidijo sto katastrof kot en miren dan.

Kje to ne velja

Ta zapis lahko bereš tudi narobe — kot da je strah tvoj glavni problem in da bo z manj strahu manj migrene. Tega ne trdim. Nekaj mej je treba povedati jasno:

Previdnost je včasih povsem upravičena. Če ti zdravnik reče, da se nekemu sprožilcu izogibaj, to ni izogibanje iz strahu, ampak zdravljenje. Če se napadi pojavljajo zelo pogosto, je razumno, da načrtuješ previdneje. Razlika ni v tem, ali si previden, ampak v tem, ali previdnost še služi tebi ali pa ti služiš njej.

Ko se napadi spremenijo, ni čas za psihologijo. Nenaden, zelo hud glavobol, kot ga še nisi imel, glavobol z vročino, s šibkostjo ene strani telesa, zmedenostjo, motnjami govora ali po udarcu v glavo je razlog za takojšnjo zdravniško pomoč (112). Prav tako se z zdravnikom posvetuj, če se značaj tvojih napadov opazno spremeni.

Psihološki pristopi niso enako uspešni pri vseh. Pri nekaterih ljudeh bo največ naredilo ustrezno preventivno zdravljenje, ki ga uvede nevrolog, in strah bo upadel sam, ker bo napadov manj. To je povsem v redu. Psihoterapija ni pogoj za boljše življenje z migreno, je ena od možnosti.

Strah ni tvoja krivda. Če kdo uporabi ta zapis, da bi ti rekel, da »si sam kriv, ker se preveč bojiš«, je zgrešil bistvo. Strah je razumljiv odziv na bolezen, ki je nepredvidljiva. Delo z njim je skrb zase, ne priznanje krivde.

Kaj si zapomni

• Migrena je nevrološka bolezen, ne psihosomatski simptom. Diagnoza in zdravila sodijo k zdravniku.
• Breme migrene se ne konča z napadom — pričakovanje naslednjega lahko omeji življenje tudi v dneh brez bolečine.
• Strah se vzdržuje v krogu: spomin, budnost, izogibanje, več napetosti. Krog ne povzroča migrene, poveča pa breme.
• Strogo izogibanje vsemu ni vedno zaščita; pri nekaterih sprožilcih je lahko koristnejše postopno privajanje — v dogovoru z zdravnikom.
• Sprostitvene tehnike, biofeedback in kognitivno-vedenjski pristopi imajo podporo v raziskavah in dopolnjujejo zdravljenje.