Življenje z migreno: sprejemanje, ki ni vdaja

Na hladilniku visi vabilo na poroko najboljše prijateljice. Do roka za odgovor so še trije tedni, a ona že zdaj ve, kaj jo čaka: ne bo mogla obljubiti. Lahko reče »pridem« in potem na dan poroke leži v temni sobi z vedrom ob postelji. Lahko reče »ne pridem« in se odpove nečemu, kar si želi. Ali pa, kot zadnja leta, reče »bom poskusila« — in že ob teh besedah čuti, kako se v njej nekaj utrudi.

Tako je videti življenje z migreno. Ne le ure bolečine, ampak vse, kar se okrog nje razporedi: načrti z zvezdico, opravičila, preračunavanje, krivda. In vedno znova isto vprašanje — ali naj se z njo borim ali naj jo sprejmem? Zdi se, kot da sta to edini možnosti. Ena pomeni neskončen boj, druga pa nekaj, kar zveni kot predaja.

V tem zapisu bom pisala o tretji poti: o sprejemanju, ki ni vdaja. O tem, kaj sprejemanje v psihologiji bolečine pomeni, kaj o njem kažejo raziskave, kako se pozna v odnosih in kje ima svoje meje.

Migrena je bolezen — to je izhodišče, ne izgovor

Preden začnem, nekaj, kar mora biti pri tej temi jasno. Migrena je nevrološka bolezen, ne psihosomatski simptom. Ima dedno podlago, svoje diagnostične kriterije in svoje mehanizme v možganih. Ne nastane zaradi napačnega razmišljanja in ne izgine, ko se človek »sprijazni«.

Kako različna je lahko, pove že mednarodna klasifikacija glavobolov. Ta za kronično migreno govori takrat, ko ima človek glavobol vsaj 15 dni na mesec več kot tri mesece, od tega vsaj 8 dni z značilnostmi migrene. Pri nekaterih so torej napadi redki, pri drugih je dni z bolečino več kot dni brez nje. Že zato ni enega recepta za »življenje z migreno«.

Diagnozo, zdravila za napade in preventivno zdravljenje določita zdravnik in nevrolog — o zdravilih tu ne bom svetovala ničesar. Če še nimaš ustrezne obravnave, je prvi korak ta. Kako do nje po javni poti, sem opisala v zapisu Napotnica, čakalna vrsta ali samoplačniško: kako se pri nas pride do pomoči. Moj prispevek kot psihoterapevtke je drug: kako živeti s tistim delom bolezni, ki ostane tudi ob dobrem zdravljenju — s stresom, tesnobo, odnosi in z vprašanjem, kako ohraniti življenje, ki je tvoje.

Dva napačna odgovora: vdaja in boj

Ko ljudje z migreno govorijo o svojem odnosu do bolezni, se pogosto premikajo med dvema skrajnostma.

Vdaja zveni takole: »Nima smisla. Ne bom več planirala. Ne bom se več vpisala na tečaj, ker ga bom tako ali tako zamudila.« Življenje se počasi skrči na tisto, kar je varno. Na prvi pogled je to sprijaznjenost, v resnici pa je pogosto tiha žalost, ki ni dobila prostora, in obup, preoblečen v praktičnost.

Boj zveni drugače: »Ne bom se pustila. Grem v službo, pa naj me boli. Nihče ne bo vedel.« Ta drža ima v sebi veliko moči in dostojanstva. A dolgoročno pogosto pomeni življenje v nenehni napetosti: skrivanje, preračunavanje, izčrpanost po vsakem »preživetem« dnevu in občutek, da je vsak napad osebni poraz.

Obe drži sta razumljivi. Obe skušata nekaj zaščititi — prva pred razočaranjem, druga pred izgubo. In obe imata isto skupno točko: v središču je še vedno migrena. Pri vdaji ona odloča, kaj boš naredil. Pri boju ona odloča, proti čemu se boriš.

Kaj sprejemanje v psihologiji pomeni

V vsakdanjem jeziku beseda sprejemanje pogosto zveni pasivno: sprijazniš se, ker ne moreš drugače. V psihologiji bolečine pa ima natančnejši in precej bolj aktiven pomen. Kratko razlago najdeš v bazi znanja pod sprejemanje.

Britanski psiholog Lance McCracken, ki je sprejemanje bolečine raziskoval desetletja, ga opisuje z dvema deloma. Prvi je pripravljenost doživljati bolečino, ne da bi se ves čas trudil, da je ne bi bilo. Drugi je nadaljevanje dejavnosti, ki so ti pomembne, tudi kadar bolečina je tu. Ni govora o tem, da bi bolečino maral, odobraval ali se odpovedal zdravljenju. Govora je o tem, da tvoje življenje ne čaka, dokler bolečine ne bo več.

Ta ideja je jedro terapije sprejemanja in predanosti (ACT), ki so jo razvili Steven Hayes in sodelavci. V bazi znanja jo najdeš pod terapija sprejemanja in predanosti. Njeno izhodišče je, da trpljenje ni le bolečina sama, ampak tudi vse, kar naredimo, da bi se ji izognili — in da se lahko življenje izgubi prav v tem izogibanju. Kako izogibanje danes pomaga in jutri škodi, sem opisala v zapisu Tesnoba in izogibanje.

Pri migreni je ta razlika pomembna. Bolečina pri napadu je nekaj, česar ne izbiraš. Kako pa ravnaš z vsem okrog nje — s strahom pred napadom, z odpovedovanjem, s krivdo in z mislimi, ki se sprožijo ob prvem znaku —, je v veliki meri v tvojih rokah. O teh mislih sem več napisala v zapisu Migrena in katastrofiziranje bolečine: kaj kažejo raziskave.

Kaj kažejo raziskave o sprejemanju

McCracken in Christopher Eccleston sta leta 2003 v raziskavi z ljudmi s kronično bolečino primerjala dve stvari: koliko ljudje uporabljajo klasične strategije spoprijemanja (odvračanje pozornosti, prigovarjanje sebi, iskanje načinov, da bolečino zmanjšajo) in koliko bolečino sprejemajo v zgoraj opisanem smislu. Izkazalo se je, da je bilo sprejemanje močneje povezano z boljšim delovanjem — z manj oviranosti, manj depresivnosti in manj tesnobe, povezane z bolečino — kot strategije spoprijemanja.

Pozneje sta McCracken in Kevin Vowles (2014) povzela raziskave terapije sprejemanja in predanosti pri kronični bolečini. Sklep je bil, da ima ta pristop pri kronični bolečini dobro podporo v raziskavah in da so njegovi učinki pogosto vidni prav tam, kjer je ljudem najbolj pomembno: pri tem, koliko lahko delajo, se družijo in živijo po svojih vrednotah.

Pomembno je povedati, da je večina teh raziskav nastala pri kronični bolečini na splošno — pri bolečinah v hrbtu, mišično-skeletnih bolečinah in podobnem —, ne posebej pri migreni. Raziskave pri migreni obstajajo, a jih je manj. Zato ideje prenašam previdno: kot okvir za razmislek, ne kot obljubo, da bo pri vsakem delovalo enako.

Življenje med napadi

Ko govorimo o migreni, govorimo predvsem o napadih. A velik del bremena se zgodi med njimi. Ljudje z migreno pogosto opisujejo, da tudi v dneh brez bolečine živijo z bolečino v ozadju: preverjajo vreme, štejejo ure spanja, se odpovedujejo kozarcu vina na zabavi, ne upajo kupiti kart za koncert čez dva meseca. O tem, kako pričakovanje postane breme samo po sebi, je več v zapisu o strahu pred naslednjim napadom.

Sprejemanje se v praksi najbolj pozna prav tu. Ni le nekaj, kar narediš med napadom, ampak drža, s katero živiš dneve, ki jih je več. Eno najbolj uporabnih vprašanj, ki si jih lahko zastaviš, je: kaj bi delal, če migrena ne bi odločala namesto tebe? In potem: kateri majhen del tega je mogoče narediti tudi z migreno?

To ne pomeni, da se odpoveš previdnosti. Če veš, da ti pomanjkanje spanja pogosto sproži napad, je smiselno, da spanec varuješ. Razlika je v tem, ali tako ravnaš zato, da bi lahko živel, ali je izogibanje postalo cilj samo po sebi. Previdnost, ki ti omogoča, da greš na poroko, je nekaj drugega kot previdnost, zaradi katere ne greš nikamor.

Ko bolezen sedi za družinsko mizo

Migrena se ne dogaja le enemu človeku. Ko mama ali oče leži v temni sobi, se tišina razširi po vsem stanovanju. Ko partner že tretjič odpove obisk pri prijateljih, se nekaj nabira tudi pri drugem. O tem, kako migrena vpliva na odnose — na odpovedane načrte, na nevidnost bolezni in na tiho jezo, ki si je nihče ne upa izreči —, sem pisala v zapisu Kaj naredi migrena z odnosi: odpovedani načrti in nevidna bolezen.

Velika ameriška raziskava CaMEO, ki jo je leta 2019 objavila Dawn Buse s sodelavci, je ljudi z migreno spraševala prav o tem. Mnogi so povedali, da jim je migrena škodovala v partnerskem odnosu in v odnosu z otroki, veliko pa jih je izrazilo prepričanje, da bi bili boljši partnerji in starši, če migrene ne bi imeli. Ta zadnja misel je pomembna, ker kaže, kako globoko lahko bolezen seže v občutek lastne vrednosti.

Sprejemanje ima zato tudi odnosni del. Takole je lahko videti pogovor dveh partnerjev (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Oprosti. Spet ti je padel vikend v vodo zaradi mene.«
»Ni zaradi tebe. Zaradi migrene je.«
»Ista stvar.«
»Ni ista stvar. Jezen sem, ampak ne nate. Jezen sem, ker sem se veselil.«
Tišina. »Jaz sem se tudi.«
»Vem. Greva drug vikend. In če te takrat spet prime, grem sam na kosilo in ti prinesem kos torte.«

V tem kratkem pogovoru se zgodi nekaj, kar je pri migreni redko: razočaranje je izrečeno, ne da bi postalo obtožba. Ločita se bolezen in človek. Migrena ostane tretja v sobi — nekaj, s čimer se soočata skupaj, ne nekaj, kar je eden zakrivil drugemu. V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, je to pogosto ena ključnih premen: ko par neha iskati krivca in začne iskati način, kako živeti z nečim, kar ni nikogaršnja izbira.

Žalovanje, ki mu je treba dati prostor

Sprejemanje ne pride namesto žalosti. Pogosto pride šele za njo.

Ljudje z migreno izgubijo veliko stvari, ki jih okolica ne vidi: dneve, službene priložnosti, nastope, potovanja, spontanost, samoumevnost lastnega telesa. Te izgube redko dobijo prostor, ker migrena ni »prava« bolezen v očeh drugih — ni mavca, ni brazgotine, je le nekdo, ki ga spet ni bilo. In ker izgube niso priznane, se jih ne da žalovati. Ostanejo kot tiha grenkoba ali kot jeza nase.

Del sprejemanja je zato tudi dovoliti si žalost za tistim, kar je bolezen vzela ali spremenila. O žalovanju za zdravjem sem podrobneje pisala v zapisu Izguba zdravja: ko diagnoza spremeni vso prihodnost. Tukaj naj poudarim le to: sprejemanje, ki preskoči žalost, ni sprejemanje, ampak potlačitev. Ko je žalost izrečena, pa se pogosto pokaže, da je pod njo še vedno želja po življenju. In ta želja je tisto, iz česar sprejemanje raste.

Samosočutje namesto samoobtoževanja

Ko se ljudje z migreno pogovarjajo sami s sabo, so pogosto strogi. »Spet si pozabila piti vodo.« »Zakaj si ostala tako dolgo pokonci?« »Saj si vedela, da te bo rdeče vino.« Iskanje sprožilcev je smiselno in pomaga. A kadar postane iskanje krivde, vsak napad postane dokaz, da si nekaj naredil narobe.

Kristin Neff, ki je samosočutje začela sistematično raziskovati, ga opisuje s tremi deli: prijaznost do sebe namesto obsojanja, zavedanje, da trpljenje sodi k človeški izkušnji in da nisi edini, ter čuječnost — sposobnost, da opaziš, kako ti je, ne da bi se v tem izgubil. O njenih raziskavah sem pisala v zapisu Samosočutje namesto samokritike: kaj kažejo raziskave Kristin Neff.

Pri migreni to pomeni nekaj čisto praktičnega. Ko te prime, se ne vprašaš najprej »kaj sem naredil narobe«, ampak »kaj potrebujem zdaj«. Ko zamudiš dogodek, si ne rečeš »spet sem vse pokvarila«, ampak »to je izguba in žal mi je zanjo«. Samosočutje ni popustljivost. Je pogoj, da lahko o sebi skrbiš dolgoročno, ne le v sunkih krivde.

Vaja: vrednote za dober, srednji in slab dan

To vajo lahko narediš še danes, s svinčnikom in listom papirja. Ne nadomešča zdravljenja, ampak ti pomaga, da življenje ne čaka na dan brez migrene.

1. Zapiši tri stvari, ki so ti v življenju pomembne. Ne cilje, ampak smeri: biti blizu otrokom, ustvarjati, biti dober prijatelj, se učiti. Če ne veš, kje začeti, si pomagaj z seznamom osebnih vrednot iz baze znanja.
2. Za vsako vrednoto zapiši, kako bi jo živel na dober dan. Na primer: »Z otrokoma grem na izlet.«
3. Nato, kako na srednji dan. Dan, ko nisi v napadu, a si utrujen ali napet: »Doma igramo družabno igro.«
4. In nazadnje, kako na slab dan. Tudi med napadom ali po njem je pogosto mogoča drobna različica: »Ležim, onadva mi povesta, kako je bilo v šoli.«
5. Izberi eno dejanje za ta teden — in se po tednu ne oceni, ampak le opazi. Kaj se je zgodilo? Kako je bilo? Kaj bi naslednjič naredil drugače?

Smisel vaje je, da vrednota ne izgine, ko pride slab dan. Spremeni se le njena velikost. Sprejemanje je prav to: da vrednote ostanejo, četudi se dejanja prilagodijo bolezni.

Kdaj sprejemanje ni pravi odgovor

Ker sprejemanje zveni tako lepo, ga je lahko narobe uporabiti. Zato nekaj mej.

Sprejemanje ni odpoved zdravljenju. Če še nimaš diagnoze, če zdravljenje ne deluje ali če se napadi spreminjajo, je pravi odgovor ponovni obisk pri zdravniku ali nevrologu, ne sprijaznjenje. Na področju zdravljenja migrene se veliko dogaja in »tako pač je« je lahko prezgodnji sklep.

Sprejemanje ni nekaj, kar ti lahko naložijo drugi. Če ti kdo reče »moraš se pač sprijazniti«, da bi mu ne bilo treba spremeniti ničesar — v službi, doma ali v načrtih —, to ni sprejemanje, ampak utišanje. Prilagoditve na delovnem mestu in pomoč doma so legitimne potrebe, ne posebne usluge.

Sprejemanje ne zdravi depresije. Migrena in depresija se pogosto pojavljata skupaj. Če že več tednov ne čutiš veselja, se ti zdi vse brez smisla, se umikaš od ljudi ali se ti pojavljajo misli, da bi bilo bolje, če te ne bi bilo, to ni stvar drže, ampak razlog za pogovor z zdravnikom ali psihiatrom. V stiski lahko pokličeš Klic v duševni stiski na 01 520 99 00 (od 19.00 do 7.00) ali Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (vsak dan, 24 ur), v nujnih primerih pa 112.

Sprejemanje ni stanje, ki ga dosežeš enkrat za vselej. Nekateri dnevi bodo dnevi boja in nekateri dnevi vdaje. To ni neuspeh. Sprejemanje je bolj podobno smeri, h kateri se vračaš, kot cilju, do katerega prideš.

Kaj si zapomni

• Migrena je nevrološka bolezen. Zdravljenje sodi k zdravniku in nevrologu; psihološko delo ga dopolnjuje.
• Sprejemanje ni vdaja. Pomeni pripravljenost doživljati bolečino in hkrati nadaljevati, kar ti je pomembno.
• Raziskave pri kronični bolečini povezujejo sprejemanje z boljšim delovanjem in manj stiske; pri migreni je raziskav manj.
• Sprejemanje se ne zgodi mimo žalosti, ampak pogosto skozi njo — in ima tudi odnosni del.
• Vrednote ne izginejo na slab dan; spremeni se le velikost dejanja.