Dnevnik migren: zakaj deluje in kako ga voditi

»Koliko napadov ste imeli prejšnji mesec?«

Vprašanje je preprosto, odgovor pa skoraj nikoli. Človek v ordinaciji pomisli na tisti grozni petek pred dvema tednoma, ko je moral domov s sestanka. Potem na vikend, ko je ležal v zatemnjeni sobi. Morda še na nekaj manjših, ki jih je »prešel« s tableto. »Ne vem … štiri? Mogoče šest?« Zdravnik zapiše številko, ki je v resnici ugibanje. In na tem ugibanju potem stoji odločitev, ali je potrebno preventivno zdravljenje, ali gre morda za glavobol zaradi zdravil, ali se stanje izboljšuje ali slabša.

Dnevnik migren je odgovor na to zadrego. Na videz je dolgočasna stvar: vsak večer nekaj kljukic in številk. A ko ga človek nekaj tednov vodi, se navadno zgodi nekaj nepričakovanega — ne spremeni se le pogovor z zdravnikom, ampak tudi odnos do bolezni. Migrena, ki se je zdela kot nepredvidljiva sila, ki prihaja od nikoder, dobi obris. V tem zapisu bom razložila, zakaj dnevnik deluje, kaj vanj zapisati, česa iz njega ne moreš razbrati — in kdaj ga je bolje poenostaviti ali za nekaj časa odložiti.

Najprej: migrena je bolezen živčevja, ne značaja

Preden pišem o zapisovanju stresa in razpoloženja, moram povedati nekaj jasno. Migrena je nevrološka bolezen, ne psihosomatski simptom. Ni posledica slabega obvladovanja stresa, ni izraz potlačenih čustev in ni nekaj, kar bi izginilo, ko bi se človek »malo sprostil«. Ima dedno komponento in svoje mehanizme v možganih; razliko od običajnega glavobola sem podrobneje opisala v zapisu Migrena ni hud glavobol.

Gre tudi za eno najpogostejših bolezni sploh. Raziskava globalnega bremena bolezni (GBD 2016) je ocenila, da ima migreno več kot milijarda ljudi po svetu, in jo uvrstila na drugo mesto med vsemi vzroki let, preživetih z oviranostjo. Kljub temu ostaja v veliki meri nevidna, tudi v ordinacijah — med drugim zato, ker se o njej govori iz spomina.

Diagnoza in zdravila sodijo k osebnemu zdravniku in nevrologu. Dnevnik ne nadomesti pregleda in v tem zapisu ne boš našel priporočil o zdravilih. Je pa orodje, ki pregled naredi boljši. In ker vanj spadajo tudi spanje, stres in razpoloženje, je hkrati most do psihološkega dela, ki je moj prispevek k tej temi.

Zakaj spomin ni dober merilni instrument

Spomin ne shranjuje dogodkov enakomerno. Najhujši napad si zapomnimo živo, tri blažje dneve pa pozabimo. Zadnji teden prekrije prejšnje tri. Če je bil včerajšnji dan slab, se nam zdi, da je bil slab cel mesec; če smo se pravkar dobro naspali, se nam zdi, da »sploh ni bilo tako hudo«. To ni napaka človeka z migreno, tako deluje spomin pri vseh.

Pri migreni ima ta zamegljenost konkretne posledice. Mednarodna klasifikacija glavobolov (ICHD-3) na primer loči epizodno in kronično migreno po tem, ali ima človek glavobol vsaj 15 dni na mesec dlje od treh mesecev. Glavobol zaradi prekomerne uporabe zdravil se ocenjuje po tem, koliko dni na mesec človek vzame zdravila proti bolečini. To so štetja, ne vtisi — in brez zapisov jih je skoraj nemogoče narediti pošteno.

Kaj ti štetja pomenijo pri tebi, presodi zdravnik. O tem, kako se prepogosto jemanje zdravil proti bolečini lahko obrne v glavobol, je več v zapisu Zdravila proti bolečini in glavobol zaradi prekomerne uporabe. Dnevnik ti tu ne pove, kaj narediti. Pove le, kako je v resnici bilo.

Kaj zapisati: manj je več

Najpogostejša napaka pri dnevniku je, da je preobsežen. Človek natisne obrazec s petnajstimi stolpci, ga tri dni vestno izpolnjuje, četrti dan je preutrujen, peti dan pozabi — in dnevnik konča v predalu. Veliko boljši je dnevnik, ki ga je mogoče izpolniti v dveh minutah, tudi na slab dan.

Za začetek predlagam ena vrstica na dan, tudi ko glavobola ni. Dnevi brez glavobola so enako pomembni kot dnevi z njim, sicer ne veš, s čim primerjaš.

Teh sedem stolpcev pokrije večino tega, kar zdravnik in ti potrebujeta:

• Bolečina in trajanje. Je bil glavobol, kako močan, koliko ur. Preprosta lestvica od 0 do 3 je dovolj in jo je lažje uporabljati dosledno kot lestvico do 10.
• Zdravila. Kaj si vzel, kdaj in kolikokrat. Ne zato, da bi se ocenjeval, ampak da se dnevi z zdravili lahko preštejejo.
• Spanec. Približno koliko ur in ali je bil čas odhoda v posteljo zelo drugačen kot običajno. Pri migreni ni pomembna le količina, ampak tudi ritem.
• Stres. Tvoja lastna ocena, od 0 do 3. Ni ti treba ničesar dokazovati ali razlagati.
• Opomba. Ena beseda ali dve: menstruacija, potovanje, izpuščen obrok, zabava, prepir, pozen prihod domov.

Če imaš avro, si lahko označiš še to. Če se napadi pri tebi povezujejo z menstrualnim ciklom, je stolpec za cikel smiseln tudi takrat, ko misliš, da povezave ni. Vse drugo dodaš šele, ko imaš konkretno vprašanje, na katero želiš odgovor.

Ali na papir ali v aplikacijo? Kar pač uporabljaš. Papir na nočni omarici ima to prednost, da ga vidiš; aplikacija, da je vedno s tabo. Pomembno je, da je zapis vsak dan na istem mestu in ob istem času, najlažje zvečer pred spanjem — ne med napadom, ko imaš drugih skrbi dovolj.

Sprožilci: kaj dnevnik pokaže in česa ne more

Veliko ljudi začne voditi dnevnik zato, da bi našli svoje sprožilce. To je razumljivo, a pri tem je dobro poznati past, ki jo opisujejo tudi raziskovalci.

Ko se napad začne, iščemo vzrok v zadnjih urah: »Pojedla sem čokolado — zato.« A pri migreni se napad pogosto začne že ure prej, v fazi, ki ji pravimo prodrom. V njej se lahko pojavijo utrujenost, zehanje, razdražljivost — in tudi želja po določeni hrani. Čokolada je tako lahko že del napada, ne njegov vzrok. Raziskava Hougaarda in sodelavcev je ljudem, ki so bili prepričani, da jim napad sprožita na primer močna svetloba ali telesni napor, te dejavnike namenoma izpostavila. Napad se je pojavil le pri manjšini. Občutek »to me vedno sproži« je bil torej veliko močnejši od dejanske povezave.

Ne pomeni, da sprožilci ne obstajajo. Pomeni, da jih je težko ugotoviti iz posameznih napadov in da potrebuješ več tednov zapisov, preden lahko o čemerkoli sklepaš. Kateri dejavniki so dobro podprti in kateri manj, sem razložila v zapisu Sprožilci migrene: kaj res sproža napad in kaj smo si izmislili. Za splošno razlago pojma pa je v bazi znanja geslo sprožilec.

Psiholog Paul Martin je opozoril še na nekaj: če človek začne izogibati vsemu, kar bi utegnilo sprožiti napad, se njegov svet krči, občutljivost pa se ne zmanjša nujno. Zato je predlagal, da o sprožilcih razmišljamo kot o nečem, s čimer se učimo spoprijemati, ne le kot o seznamu prepovedi. Dnevnik je pri tem koristen, ker pokaže, kateri »sprožilci« so v resnici le naključje — in te lahko človek mirno vrne v svoje življenje.

Stres, spanje in popuščanje napetosti

Tu pridemo do dela, ki je bližje moji stroki. Ljudje z migreno pogosto opazijo, da napad ne pride sredi najhujšega pritiska, ampak potem, ko popusti — v soboto zjutraj, prvi dan dopusta, po oddani nalogi. Lipton in sodelavci so to idejo preverili s podrobnimi dnevniki in ugotovili, da je bilo zmanjšanje zaznanega stresa povezano z večjim tveganjem za začetek napada v naslednjih urah. Tudi Houle in sodelavci so v dnevniških podatkih ugotovili, da sta stres in trajanje spanja napovedovala, kako hud bo glavobol.

To ne pomeni, da je stres vzrok migrene. Pomeni, da možgani, ki so že tako občutljivi na spremembe, slabo prenašajo nenadne preobrate — iz napetosti v sprostitev, iz kratkega spanja v dolgega. Dnevnik ti lahko pokaže, ali tak vzorec obstaja pri tebi. In če obstaja, je odgovor pogosto v enakomernejšem ritmu, ne v tem, da bi se moral stresu popolnoma izogniti, kar tako ali tako ni mogoče. Splošno razlago, kaj se zgodi s telesom, kadar napetost traja tedne in mesece, najdeš v bazi znanja pod kronični stres.

Pri zapisovanju spanca se lahko naslonim na področje, ki ga poznam dobro: pri kognitivno-vedenjski terapiji za nespečnost (KVT-I) je dnevnik spanja eno osnovnih orodij, prav zato, ker naš občutek o tem, kako smo spali, pogosto odstopa od tega, kar pokažejo zapisi. Pri migreni velja isto.

Kaj se zgodi z mislimi, ko začneš zapisovati

Dnevnik ni le zbirka podatkov za zdravnika. Je tudi majhna psihološka intervencija, čeprav tega ne oglašuje.

Ko je migrena nepredvidljiva, se lahko okrog nje razraste tesnoba. Človek začne vsak drugi dan preverjati, ali se morda že začenja. Vsak teden mu postaja enak — »vedno imam glavobol«. Misli tečejo v smer »nikoli ne bo bolje« in »zaradi tega ne morem ničesar načrtovati«. Takšnemu razmišljanju v psihologiji pravimo katastrofiziranje, in pri bolečini je dobro raziskano: povezano je z večjim trpljenjem ob isti bolečini.

Zapisi temu postavijo nasproti nekaj trdnega. Ko pogledaš mesec in vidiš, da je bilo v njem sedemnajst dni z ničlo, misel »vedno me boli« izgubi del moči. Ni treba, da se ji upiraš. Dovolj je, da jo primerjaš z zapisom. O tem, kako ena sama misel lahko obarva cel dan in kako se od nje malo odmakneš, sem pisala v zapisu Ena sama misel lahko pokvari cel dan — če ji verjameš.

Kako to lahko zveni v pogovoru (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Občutek imam, da je ta mesec grozen. Da me je bolelo ves čas.«
»Ali lahko skupaj pogledava zapis?«
»… Pet dni. Od tega dva hujša. Ostalo je bilo nič ali ena.«
»Kako je zdaj, ko to vidiš?«
»Čudno. Kot da sem cel mesec pripisala tistim dvema dnevoma.«

Ne gre za to, da bi bolečino zmanjševali — dva hujša dneva sta lahko res uničila pomemben teden. Gre za to, da se bolečina ne razširi na dneve, ki so bili v resnici dobri.

Vaja: prvi teden z dnevnikom

Če ga še nimaš, začni danes zvečer. Takole:

1. Izberi mesto. List na nočni omarici ali eno aplikacijo, ne obojega. Na vrh napiši sedem stolpcev iz zgornje sheme.
2. Določi uro. Zapis naredi vsak večer ob istem času, na primer ko si umiješ zobe. Navezava na obstoječo navado je zanesljivejša od opomnika.
3. Zapiši tudi ničle. Dan brez glavobola dobi svojo vrstico z ničlo. Ta je najpomembnejša vrstica v dnevniku.
4. Ne razlagaj. Prvi mesec ne iščeš vzrokov in ne delaš zaključkov. Samo zapisuješ. Če te zamika, da bi kaj razložil, to napiši v opombo in pusti.
5. Po štirih tednih preštej. Koliko dni z glavobolom, koliko z zdravili, koliko z ničlo. Te tri številke prinesi s sabo k zdravniku.

Če kak dan izpustiš, ga ne poskušaj natančno rekonstruirati. Napiši »ne vem« in nadaljuj. Dnevnik z luknjami je še vedno boljši od spomina.

Ko je mesec za tabo, lahko začneš gledati širšo sliko. Vzorci, ki jih je vredno opaziti, se navadno pokažejo šele po nekaj mesecih — in tudi takrat jih je dobro preveriti skupaj z zdravnikom, ne sam.

Kdaj dnevnik ne pomaga

Rada bi bila tu poštena, ker dnevnik ni za vsakogar in ne v vsakem obdobju.

Ko postane nadzor. Pri nekaterih ljudeh zapisovanje ne pomiri, ampak razpihne pozornost. Vsak dan se začne s preverjanjem, ali je kje kakšen znak; vsak zapis postane dokaz, da je nekaj narobe. Če opaziš, da ob dnevniku več razmišljaš o glavobolu, ne manj, in da te zapisovanje vznemirja, je to pomemben podatek. Ta mehanizem je podoben tistemu, ki ga opisujem v zapisu Zdravstvena tesnoba: ko vsak simptom pomeni najhujše. Takrat dnevnik skrči na najnujnejše — samo bolečino in zdravila — ali ga za nekaj tednov odloži, in o tem povej zdravniku.

Ko išče krivca. Dnevnik ni sodni spis. Če ob vsakem napadu iščeš, kaj si naredil narobe — premalo spal, pojedel kaj napačnega, se preveč razburil —, si z njim nalagaš krivdo za bolezen, ki je nisi izbral. Migrena pride tudi takrat, ko narediš vse »prav«.

Ko nadomesti pregled. Dnevnik je pripomoček za pogovor z zdravnikom, ne zamenjava zanj. Nenaden, zelo močan glavobol, glavobol z oslabelostjo, motnjami govora ali zmedenostjo, ali glavobol, ki je drugačen od vseh dosedanjih, ne sodi v dnevnik, ampak takoj k zdravniku ali na 112.

Ko je prvi korak sploh priti do zdravnika. Če migrene še nihče ni pregledal, je dnevnik dober razlog za obisk osebnega zdravnika, ne pa razlog, da ga odlašaš, dokler ne boš »imel dovolj podatkov«. Štiri tedni zapisov so lepo darilo za prvi pregled, niso pa pogoj zanj.

Kje je tu mesto za psihoterapijo

Psihoterapija migrene ne zdravi. Lahko pa pomaga pri tistem, kar se okrog nje nabere: pri strahu pred naslednjim napadom, pri krivdi zaradi odpovedanih načrtov, pri tesnobi, depresiji in napetostih doma. Za nekatere pristope — sprostitvene tehnike, biofeedback in kognitivno-vedenjske metode — obstajajo dokazi, da kot dopolnilo zdravljenju zmanjšajo breme migrene. Smernice jih omenjajo kot del celostne obravnave.

Pri vseh teh pristopih je dnevnik izhodišče. Brez njega ne vemo, kaj se spreminja. Ko ga človek prinese na srečanje, ga ne beremo kot medicinski izvid, ampak kot zgodbo: kateri teden je bil težak in kaj se je takrat dogajalo doma, kje je bilo veliko ničel in kako je bilo takrat v odnosih. Kot stažistka relacijske družinske terapije pri tem posebej pozorno gledam, kako se bolezen prepleta z odnosi — kdo prevzame kaj, ko nekdo leži v temni sobi, in kaj ob tem ostane neizrečeno.

Za vaje, ki ti lahko pomagajo umiriti telo med stresnim obdobjem, je v bazi znanja na primer progresivno mišično sproščanje. Tudi pri njem velja: ne nadomešča zdravljenja, lahko pa je dober del dneva.

Kaj si zapomni

• Migrena je nevrološka bolezen. Dnevnik ne išče tvoje krivde, ampak podatke, ki jih spomin ne zna ohraniti.
• Za odločitve o zdravljenju so pomembna štetja — dnevi z glavobolom in dnevi z zdravili. Presodi jih zdravnik.
• Vodi kratek dnevnik, eno vrstico na dan, tudi ko glavobola ni. Ničle so najpomembnejše vrstice.
• Sprožilce je iz posameznih napadov težko razbrati. O vzorcu govori šele po več tednih — in ga preveri z zdravnikom.
• Če te zapisovanje vznemirja bolj, kot pomirja, ga poenostavi ali odloži. Dnevnik je orodje, ne obveznost.