Avtizem pri ženskah in maskiranje, ki izčrpa

Vrata stanovanja se zaprejo za njo in prvo, kar naredi, je, da ugasne luč. Ne zato, ker bi bila utrujena od dela — služba je danes tekla gladko. Pravkar se je vrnila s sestrinega rojstnega dne. Tri ure se je smejala ob pravem trenutku, postavljala vprašanja, ki se postavljajo, pazila, da gleda sogovornikom v oči, a ne predolgo, in se ob stričevi šali nasmehnila, namesto da bi razložila, zakaj šala ne drži. Nihče ni opazil ničesar. »Kako si bila danes sproščena,« ji je ob slovesu rekla sestra.

Zdaj sedi na tleh v predsobi, s plaščem še na sebi, in ne bi mogla izreči niti ene besede več. Jutri bo ves dan potrebovala, da pride k sebi.

Temu, kar je počela tiste tri ure, v raziskavah rečejo maskiranje ali kamuflaža. Ko govorimo o avtizmu pri ženskah, je to morda najpomembnejša beseda, ki jo je vredno poznati. Pojasni, zakaj so mnoge avtistične ženske desetletja ostale neopažene — in zakaj je cena te neopaženosti tako visoka. O tem, kaj odraslemu prinese pozno prepoznanje, sem pisala v zapisu Avtizem pri odraslih: pozna diagnoza in kaj vse pojasni. Tu se posvečam tistemu, kar se dogaja prej: letom, ko se človek trudi biti »normalen« tako uspešno, da to prepriča vse razen njega samega.

Kaj je maskiranje

Maskiranje (angl. camouflaging ali masking) je skupno ime za načine, s katerimi avtistična oseba — zavestno ali ne — prikriva ali nadomešča tisto, kar bi okolica prepoznala kot drugačno. Raziskovalci Laura Hull, William Mandy in sodelavci so leta 2017 objavili eno prvih raziskav, ki je odrasle neposredno spraševala, kako to doživljajo. Naslov so vzeli iz izraza, ki ga uporabljajo ljudje sami: »Putting on my best normal« — nadeti si svojo najboljšo različico normalnosti.

Udeleženci so opisovali naučena pravila za pogovor, vnaprej pripravljene stavke, opazovanje drugih in posnemanje njihovih kretenj, zadrževanje gibov, ki jih pomirjajo, in nenehno spremljanje lastnega obraza. Kot razloge so navajali željo, da bi se vključili, da bi imeli prijatelje, da jih ne bi zbadali, da bi dobili ali obdržali službo. Kot posledice pa so skoraj vsi omenjali isto: izčrpanost, tesnobo in vprašanje, kdo so sploh, ko masko snamejo.

Pomembno je razumeti, da maskiranje ni laganje in ni igra. Večina ljudi, ki maskirajo, je s tem začela zelo zgodaj, ko je bila to edina pot, da so jih v razredu sprejeli ali da jih odrasli niso nenehno popravljali. Sčasoma postane tako samodejno, da ga človek ne prepozna več kot nekaj, kar počne. Zdi se mu, da je preprosto takšen — samo bolj utrujen kot drugi.

Zakaj so avtistične ženske tako dolgo ostajale neopažene

Dolgo je veljalo, da je avtizem pri dečkih približno štirikrat pogostejši kot pri deklicah. Rachel Loomes, Laura Hull in William Mandy so leta 2017 v metaanalizi posebej pogledali raziskave, ki so avtizem v populaciji aktivno iskale, namesto da bi le štele otroke, ki so diagnozo že imeli. Tam je bilo razmerje bližje tri proti ena. Avtorji so sklenili, da deklice, ki izpolnjujejo merila, nesorazmerno pogosto ostanejo brez klinične prepoznave.

Razlogov je več in se med seboj prepletajo. Diagnostična merila in vprašalniki so dolgo nastajali predvsem ob opazovanju dečkov. Pri deklicah so intenzivni interesi pogosto družbeno manj nenavadni — živali, knjige, določena glasbena skupina, psihologija ljudi — in nihče ne opazi, da gre za isto globino in vztrajnost, ki bi pri dečku, ki zna na pamet vse vozne rede, sprožila vprašanje. Tiha deklica, ki ob strani opazuje igro, velja za »sramežljivo«, ne za drugačno. In od deklic se že zgodaj pričakuje, da se prilagajajo, berejo razpoloženje v prostoru in ne delajo težav — kar je natanko tisto, česar se avtistična deklica nauči z velikim naporom.

Sarah Bargiela, Robyn Steward in William Mandy so leta 2016 opravile poglobljene pogovore z ženskami, ki so diagnozo dobile šele v odrasli dobi. Skoraj vse so opisale dolga leta pretvarjanja, da so »normalne«, in mnoge so prej že iskale pomoč — a so jih obravnavali zaradi drugih težav. Avtizma pri njih ni nihče pomislil, ker niso ustrezale podobi, ki so jo strokovnjaki imeli v glavi.

Podoben vzorec spregledanosti je znan tudi pri ADHD — več o tem v zapisu ADHD pri ženskah: zakaj ga spregledamo do odraslosti. V obeh primerih ne gre za to, da bi ženske imele »blažjo obliko«, ampak za to, da se njihove težave pokažejo tam, kjer jih okolica ni navajena iskati.

Trije obrazi maskiranja

Ko so raziskovalci kasneje razvili vprašalnik za merjenje maskiranja (CAT-Q), so ugotovili, da se pod enim imenom skrivajo tri precej različne dejavnosti. Ločiti jih je koristno, ker vsaka vzame energijo na svoj način.

• Kompenzacija — aktivno nadomeščanje tistega, kar ne pride samo od sebe. Pravila za pogovor, naučena iz opazovanja ali celo iz knjig. Vnaprej pripravljeni odgovori na »kako si?«. Mentalni seznam tem, ki so varne za malico s sodelavci.
• Prikrivanje — nenehno spremljanje samega sebe, da se kaj ne bi videlo. Vsiljen očesni stik. Zadrževanje gibanja, ki pomirja, na primer zibanja ali vrtenja prstana. Zadrževanje odziva na hrup, luč ali vonj, ki so neznosni.
• Asimilacija — občutek, da igraš vlogo, da bi se zlil z drugimi. Sodelovanje v pogovorih, ki te ne zanimajo. Smeh, ko se smejijo drugi. Odhod na dogodek, ker »tako se pač dela«.

Večina ljudi uporablja vse tri, a v različni meri. Nekateri so mojstri kompenzacije in delujejo v pogovoru celo nadpovprečno spretno, ker so ga preučili natančneje od drugih. Pri drugih je v ospredju prikrivanje — in ker gre za stalno zaviranje, je pogosto najbolj utrujajoče, čeprav se navzven ne vidi prav nič.

Kaj vidijo drugi in kaj se dogaja znotraj

Maskiranje ustvarja razkorak, ki je za bližnje težko razumljiv. Na zabavi je nekdo videti zgovoren, topel, celo zabaven. Doma dva dni ne odgovarja na sporočila. V službi velja za zanesljivo in natančno sodelavko, ki nikoli ne povzroča težav. Zvečer joka v avtu, preden zbere moč, da gre v stanovanje. Ljudje vidijo le prvo polovico in se drugi upravičeno čudijo.

Takole se lahko odvije pogovor med dvema prijateljicama (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Ne razumem. Saj ti vendar nisi avtistična — tako lepo se znaš pogovarjati.«
»Znam. Tri ure. Potem dva dni ne zmorem nikogar.«
»Ampak vsi smo utrujeni po zabavi.«
»Ja. Samo jaz na zabavi ves čas računam, kdaj se moram nasmejati, kam pogledati in kdaj je moj čas, da kaj rečem.«
Premor. »Tega nisem vedela.«
»Saj je bil namen, da ne bi.«

Zadnja vrstica je jedro vsega. Maskiranje deluje prav zato, ker ga ni videti. In ker ga ni videti, ga okolica ne more upoštevati — ne s prilagoditvijo, ne z razumevanjem, ne z dovoljenjem, da gre človek domov prej. Pogosto tudi človek sam ne ve, da je ves večer delal nekaj zelo napornega. Ve samo, da je izčrpan in da tega ne zna pojasniti.

To je tudi razlog, da je stavek »saj nisi videti avtistična« tako boleč. Mišljen je kot pomiritev, sliši pa se kot dokaz, da je maska delovala — in da torej nihče ne bo nikoli videl, koliko stane.

Cena: utrujenost, ki ne mine z vikendom

Dora Raymaker in sodelavci so leta 2020 v raziskavi, ki so jo zasnovali skupaj z avtističnimi raziskovalci, opisali pojav, ki ga avtistični odrasli že dolgo imenujejo avtistična izgorelost. Gre za dolgotrajno izčrpanost, izgubo spretnosti, ki so prej delovale (človek na primer nenadoma ne zmore več telefonskega klica ali nakupa v trgovini), in zmanjšano toleranco do dražljajev. Udeleženci so jo pripisali kopičenju vsakdanjih obremenitev, ki dolgo presegajo zmožnosti, brez ustrezne podpore — in maskiranje so pogosto omenjali kot enega glavnih virov te obremenitve.

Avtistična izgorelost ni isto kot poklicna izgorelost, čeprav se navzven lahko zelo podobno kaže. Če prepoznaš znake, opisane v zapisu Izgorelost ni lenoba: znaki, da tvoj živčni sistem prosi za premor, je smiselno pogledati tudi to, koliko te stane vsakdanje druženje, ne le delo. Pri nekaterih ljudeh dopust ne pomaga, ker je dopust poln novih ljudi, krajev in hrupa.

Obstaja tudi resnejša plat. Sarah Cassidy in sodelavci so leta 2018 pri avtističnih odraslih ugotovili, da je bilo samoporočano maskiranje povezano z večjim tveganjem za samomorilne misli in vedenje. To ne pomeni, da maskiranje samo po sebi povzroča samomorilnost, pomeni pa, da je dolgotrajno skrivanje sebe vredno jemati resno. Če se ti porajajo misli, da bi bilo bolje, če te ne bi bilo, se obrni na nekoga takoj: Klic v duševni stiski 01 520 99 00 (vsak dan od 19.00 do 7.00), Zaupni telefon Samarijan 116 123 (24 ur) ali v nujnih primerih 112.

Napačna vrata: ko se pomoč išče za nekaj drugega

Mnoge ženske, ki so svoj avtizem prepoznale šele v odrasli dobi, so že prej iskale pomoč — zaradi tesnobe, depresije, izčrpanosti ali težav v odnosih. Te težave so bile resnične in zdravljenje je bilo pogosto smiselno. A ker nihče ni pogledal, kaj leži pod njimi, se je vzorec ponavljal: nekaj mesecev bolje, nato spet zlom ob naslednji spremembi, novi službi ali selitvi.

Tesnoba je tu posebej zanimiva. Pri mnogih avtističnih ženskah ni »preveč skrbi brez razloga«, ampak povsem razumljiv odziv na življenje, v katerem moraš ves čas uganiti nenapisana pravila in nikoli ne veš zagotovo, ali si jih uganila prav. Navzven je to lahko videti kot tisto, kar sem opisala v zapisu Visoko funkcionalna tesnoba: ko navzven vse obvladaš, znotraj pa zvoni alarm — in včasih tudi je. Razlika je v tem, od kod alarm prihaja.

Pri tem ni namen, da bi ena diagnoza zamenjala drugo ali da bi bila »prava« razlaga tista, ki pride zadnja. Diagnoza je orodje za razumevanje, ne končna sodba o človeku — o tem več v zapisu Diagnoza je zemljevid, ne ime zate: kaj MKB pove in česa ne. Pomembno je le, da zemljevid ustreza pokrajini, sicer človek leta hodi po napačni poti in se sprašuje, zakaj nikamor ne pride.

Maskiranje ni svobodna izbira

Ko ljudje prvič slišijo za maskiranje, se včasih vprašajo: zakaj pa potem ne nehaš? Odgovor je preprost in neprijeten. Maskiranje nastane kot odziv na okolje, ki drugačnost kaznuje — z zbadanjem, izključevanjem, s pogledi, s popravljanjem, s slabšo oceno na razgovoru za službo. Človek, ki je to doživljal leta, se ni »odločil«, da bo skrival sebe. Naučil se je, da je to varneje.

Britanski raziskovalec Damian Milton, ki je tudi sam avtist, je leta 2012 opisal t. i. problem dvojne empatije. Ko se avtistična in neavtistična oseba ne razumeta, ni težava samo v avtistični osebi, ki naj bi »ne znala brati drugih«. Nerazumevanje teče v obe smeri — tudi neavtistični ljudje slabo berejo avtistične. A ker so v večini, se od manjšine pričakuje, da se prilagodi. Maskiranje je cena te enostranske prilagoditve.

Iz tega izhaja nekaj pomembnega. Rešitev ni le v tem, da se posameznica »nauči manj maskirati«, ampak tudi v tem, da okolje — družina, partner, delovno mesto — postane prostor, kjer maska ni nujna. Pojem, ki to dobro zaobjame, je nevrodivergentnost: misel, da se možgani razlikujejo med seboj in da drugačno delovanje ni samo po sebi napaka, ki jo je treba popraviti.

In še nekaj: dolgoletno maskiranje pusti sled tudi na tem, kako človek gleda nase. Ko se leta trudiš, da se ne bi videlo, kakšen si, se v tebi usede prepričanje, da je s tem, kakšen si, nekaj narobe. To prepričanje ima ime — opisala sem ga v zapisu Sram: čustvo, ki šepeta »z mano je nekaj narobe«.

Vaja: zemljevid maske

Ta vaja ni test za avtizem in ne pove, ali si avtistična. Pomaga ti le opaziti, kje v vsakdanu porabiš energijo za prilagajanje — kar je koristno ne glede na to, kakšen je odgovor na večje vprašanje. Vzemi si dvajset minut in list papirja.

1. Izberi en običajen dan iz preteklega tedna in ga razdeli na pet ali šest delov: jutro doma, pot, dopoldne v službi, malica, popoldne, večer.
2. Ob vsakem delu zapiši, česa si ni bilo treba nadzorovati in česa je bilo. Si zadrževala gib? Vadila stavek v glavi? Se smejala, ne da bi bilo smešno? Prenašala luč ali hrup, ne da bi rekla?
3. Vsakemu delu dodeli oceno napora od 0 do 10 — ne glede na to, kako je bilo videti od zunaj, ampak kako je bilo od znotraj.
4. Poišči del z najnižjo oceno in zapiši, kaj je bilo v njem drugače: kdo je bil zraven, kakšen je bil prostor, ali si vedela, kaj se bo zgodilo.
5. Izberi eno majhno stvar za prihodnji teden, ki bi en zahteven del približala temu najlažjemu: slušalke na poti, malica sama dvakrat na teden, sporočilo prijateljici, da boš šla z zabave ob devetih.

Če ti vaja pokaže, da je napor visok skoraj ves dan in že dolgo, je to vredno vzeti resno — ne kot dokaz česarkoli, ampak kot razlog, da se o tem pogovoriš s strokovnjakom.

Kje ta razlaga ne drži

Ker se o maskiranju v zadnjih letih veliko piše, je pošteno povedati tudi, česa ne pove.

Vsi se prilagajamo. Družbeno prilagajanje je del človeškega življenja. Tudi neavtistični ljudje na razgovoru za službo nadzorujejo svoj obraz in se smejijo šefovim šalam. Raziskave maskiranja so bile narejene predvsem z avtističnimi ljudmi in ne pomenijo, da je vsaka utrujenost po druženju znak avtizma. Introvertnost, socialna tesnoba, posledice travme ali preprosto dolg teden lahko dajo zelo podoben občutek.

Prepoznavanje sebe v zapisu ni diagnoza. Spletni testi in videi, v katerih se nekdo prepozna, so lahko dragocen prvi korak — a diagnozo avtizma postavi psihiater ali klinični psiholog po celoviti oceni, ki vključuje tudi razvojno zgodovino. Kdo sme kaj, sem razložila v zapisu Kdo sme postaviti diagnozo, kdo predpisati zdravilo in kdo voditi proces. Sama kot stažistka zakonske in družinske terapije diagnoz ne postavljam.

Maskiranje ni samo ženska tema. Raziskave kažejo, da ženske v povprečju poročajo o več maskiranju, a to počnejo tudi moški in ljudje drugih spolov. Pisati o ženskah je smiselno zato, ker so bile dolgo najbolj spregledane, ne zato, ker bi bil pojav izključno njihov.

Snemanje maske ni vedno pravi cilj. V nekaterih okoljih je maska še vedno zaščita. Ni naloga posameznice, da se razkrije povsod, ampak da ima nekaj prostorov in odnosov, kjer ji je ni treba nositi — in da izbira, kje jo nosi, postopoma postane bolj njena.

Kaj lahko prinese terapija

Psihoterapija avtizma ne »zdravi« in tudi ne bi smela poskušati. Lahko pa je prostor, kjer se človek prvič v življenju ne trudi biti drugačen, kot je. Že to je za marsikoga nenavadna izkušnja: da lahko med pogovorom gleda stran, ker mu tako lažje razmišlja, da sme reči »ne razumem, kaj misliš«, ne da bi bilo nerodno, ali da prosi, naj se luč nekoliko zatemni.

V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, gledamo človeka v odnosih, ki so ga oblikovali. Pri maskiranju je to posebej smiselno. Kdo te je prvi popravljal? Kdaj si se naučila, da je bolje, če se ne vidi? Kakšno vlogo je imelo tvoje »pridno« prilagajanje v družini? Ta vprašanja ne iščejo krivca. Pomagajo razumeti, zakaj se je maska oblikovala prav tako, kot se je — in kje je danes še potrebna.

Terapija je lahko tudi podpora partnerju ali družini. Ko bližnji razumejo, zakaj se po obisku pri sorodnikih zapreš v sobo, to nehajo jemati osebno. Namesto »zakaj si spet tako čudna« lahko nastane dogovor: dve uri na obisku, nato tišina v avtu, brez vprašanj.

In nenazadnje je terapija prostor, kjer se lahko gradi tisto, kar je maskiranje najbolj načelo: občutek, kdo si pod masko. To ni hiter proces. Pogosto vključuje žalost za leti, ko si se trudila brez razumevanja, in nežnost do dekleta, ki se je naučilo preživeti tako, kot je znalo. Pri tem je v pomoč tudi samosočutje — ne kot nagrada na koncu, ampak kot način, kako se tega lotiti.

Kaj si zapomni

• Maskiranje je prikrivanje ali nadomeščanje avtističnih lastnosti, da bi se človek vključil — pogosto samodejno in naučeno zelo zgodaj.
• Avtizem pri ženskah je bil dolgo spregledan: raziskave, ki ga aktivno iščejo, kažejo razmerje med spoloma bližje tri proti ena kot štiri proti ena.
• Cena maskiranja je izčrpanost, tesnoba, izguba občutka, kdo si — in lahko tudi avtistična izgorelost.
• Maskiranje ni svobodna izbira, ampak odziv na okolje, ki drugačnost kaznuje; del rešitve je zato tudi v okolju.
• Prepoznavanje sebe ni diagnoza — oceno opravi psihiater ali klinični psiholog, terapija pa je lahko prostor, kjer maske ni treba nositi.