Avtizem pri odraslih: pozna diagnoza in kaj vse pojasni

Praznovanje je bilo lepo. Vsi so se smejali, hrana je bila dobra, nihče ni rekel nič narobe. In vendar sedi v avtu na parkirišču že dvajset minut, z ugasnjenim motorjem, brez glasbe, in ne more odpeljati. Ni žalostna. Ni jezna. Samo prazna je, kot da bi ves večer nosila nekaj težkega, česar nihče drug ni videl.

Doma odpre telefon in nekje sredi noči prebere članek o avtizmu pri odraslih. Ob tretjem odstavku se ji zatrese roka. »Kot da bi nekdo bral moj dnevnik,« pomisli. Stara je enainštirideset let.

Takšna zgodba se danes ponavlja pogosteje kot nekoč. Vse več ljudi o avtizmu pri odraslih izve šele v srednjih letih — včasih po lastni poti, včasih takrat, ko diagnozo dobi njihov otrok. Ta zapis govori o tem, kaj avtizem je, zakaj ga pri odraslih tako dolgo ne prepoznamo in kaj vse lahko pozna diagnoza pojasni o življenju, ki je bilo do tedaj zapisano v drugem jeziku.

Kaj avtizem je — in kaj ni

Avtizem je razlika v razvoju živčnega sistema, ki vpliva na to, kako človek zaznava svet, kako komunicira in kako se odziva na spremembe. Prisoten je od otroštva, ne nastane v odrasli dobi. V mednarodni klasifikaciji bolezni MKB-11 se imenuje motnja avtističnega spektra, med avtističnimi ljudmi in v delu stroke pa se vse pogosteje uporablja širši pojem nevrodivergentnost — pojem, ki poudarja, da gre za drugačen način delovanja, ne pa za pokvarjeno različico »običajnega«.

Beseda spekter se pogosto narobe razume kot lestvica od »blagega« do »hudega«. Bolj natančno si jo je predstavljati kot ploščo z več drsniki: ena oseba ima zelo izrazito senzorno občutljivost in skoraj nobene težave s pogovorom, druga obratno. Dva avtistična človeka sta si lahko med sabo bolj različna kot katerikoli od njiju z nekom, ki ni avtističen.

Tudi o jeziku se je vredno ustaviti. Raziskava, ki so jo leta 2016 objavili Lorcan Kenny in sodelavci, je pokazala, da imajo avtistični odrasli, starši in strokovnjaki različne želje glede poimenovanja: mnogi avtistični odrasli raje rečejo »sem avtističen«, ker avtizma ne doživljajo kot nečesa, kar bi nosili s sabo, ampak kot del sebe. V tem zapisu zato pišem »avtistična oseba« ali »oseba v spektru«. Če ti je ljubši drug izraz, je tvoja izbira tista, ki šteje.

Zakaj toliko odraslih ostane neprepoznanih

Traolach Brugha in sodelavci so leta 2011 objavili prvo raziskavo, ki je avtizem iskala med odraslimi v splošnem prebivalstvu Anglije — ne v ambulantah, ampak od vrat do vrat. Ocenili so, da je avtističnih približno en odstotek odraslih, in ugotovili, da večina od njih ni imela diagnoze. Ti ljudje so hodili v službo, imeli družine, plačevali položnice — in nihče ni vedel, da so v spektru. Pogosto niti sami ne.

Razlogov je več. Starejša diagnostična merila so bila oblikovana predvsem po izkušnjah z dečki, pri katerih so bile značilnosti zelo vidne. Kdor je bil tih, priden in je imel »samo« malo prijateljev, ni zbujal pozornosti. Mnogi so se zgodaj naučili posnemati druge, vaditi pogovore vnaprej in skrivati, kar bi bilo opazno. Temu rečemo maskiranje ali kamuflaža, in ker je pri ženskah pogostejše in pogosto izčrpa, mu je posvečen poseben zapis, Avtizem pri ženskah in maskiranje, ki izčrpa.

Pogosto se zgodi tudi, da človek najprej dobi drugo ime za svojo stisko: tesnoba, depresija, izgorelost, »težka osebnost«. Te stiske so lahko čisto resnične — avtistični ljudje so zanje celo bolj ranljivi. A če nihče ne vidi, kaj je spodaj, se zdravi le vrh ledene gore.

Kako se lahko pokaže v vsakdanu odraslega

Avtizma ne prepoznaš po enem znaku, in noben seznam na spletu ni test. Lahko pa opišem nekaj izkušenj, ki jih avtistični odrasli pogosto opisujejo — ne zato, da bi se kdo prepoznal in sklepal, ampak da bi bilo laže razumeti, o čem govorimo.

• Pogovor kot delo. Klepet o vremenu ni sproščujoč, ampak naporen, ker ni jasno, čemu služi. Telefonski klic se odlaša, ker ni videti obraza in ni časa za razmislek.
• Čutila brez filtra. Brnenje hladilnika, etiketa na majici, močan parfum v dvigalu — stvari, ki jih drugi komaj opazijo, lahko vzamejo vso pozornost.
• Telesni signali, ki pridejo pozno. Lakota, žeja ali utrujenost se včasih zaznajo šele, ko so že zelo močne. Tej sposobnosti zaznavanja notranjosti telesa rečemo interocepcija.
• Potreba po predvidljivosti. Isti zajtrk, ista pot v službo, načrt za konec tedna vnaprej. To ni trma, ampak način, kako prihraniti energijo za stvari, ki niso predvidljive.
• Poglobljeni interesi. Tema, ki človeka posrka za ure, tedne ali leta — in mu prinaša mir in veselje, kakršnega drugje ne najde.
• Neposrednost. Besede pomenijo, kar pomenijo. Namigi, ironija in »saj veš, kaj mislim« so lahko zmedeni.

Pomembno: marsikaj od tega pozna vsak človek, vsaj kdaj. Pri avtizmu je razlika v tem, da je to stalno, da je prisotno od otroštva in da skupaj oblikuje celoten način bivanja v svetu.

Nesporazum ima dve strani

Dolgo je veljalo, da imajo avtistični ljudje težave z razumevanjem drugih in da je nesporazum njihova »napaka«. Avtistični raziskovalec Damian Milton je leta 2012 predlagal drugačen pogled, ki ga je imenoval problem dvojne empatije. Ko se srečata dva človeka, ki svet zaznavata zelo različno, drug drugega težko razumeta oba. Neavtistični ljudje prav tako slabo berejo avtistične — le da je njihov način večinski in zato velja za normo.

To idejo podpirajo tudi poskusi. Catherine Crompton in sodelavci so leta 2020 pokazali, da se informacija med avtističnimi ljudmi prenaša približno tako uspešno kot med neavtističnimi, zatakne pa se pogosteje, ko se pogovarjata avtistična in neavtistična oseba. Težava torej ni v eni glavi, ampak v prostoru med dvema.

Za samopodobo je to velika stvar. Kdor je vse življenje slišal, da »ne zna z ljudmi«, lahko prvič pomisli: morda ne gre za to, da ne znam, ampak da govorim drug jezik — in da ga z nekaterimi ljudmi delim zelo dobro.

Pozna diagnoza: kaj vse pojasni

Ko odrasel človek izve, da je avtističen, se pogosto začne nekaj, kar bi lahko imenovali ponovno branje lastnega življenja. Prijateljstva, ki so se v srednji šoli vedno nekako izmuznila. Službe, kjer je bil odličen pri delu in izčrpan od odmorov za kavo. Leta, ko je mislil, da je preobčutljiv, zahteven ali »čuden«. Nenadoma se vse to postavi v drugo luč.

Christine Punshon in sodelavci so leta 2009 raziskovali, kako se odrasli odzovejo na diagnozo, ki so jo dobili pozno. Članek so naslovili z besedno zvezo »oprostilna sodba«: za mnoge udeležence je diagnoza pomenila, da niso bili krivi za vse, kar so jim leta očitali. A ob olajšanju se je pri mnogih pojavila tudi žalost in jeza: zakaj tega ni nihče opazil prej?

Ta žalost je del procesa, ne znak, da je z diagnozo nekaj narobe. Žaluješ za mlajšim sabo, ki bi potreboval razumevanje, in za leti, ki bi lahko bila lažja. V bazi znanja o tem, kako poteka žalovanje, pišem širše — tudi za izgube, ki niso smrt.

Tak pogovor je lahko videti takole (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Ne vem, ali sem zdaj drug človek.«
»Kaj se je spremenilo?«
»Nič. In vse. Še vedno sem ista, ki je vedno odšla s praznovanja prva. Samo da zdaj vem, zakaj.«
»Kako je to vedeti?«
»Lažje. In žalostno. Toliko let sem se trudila biti nekdo, ki nisem.«
»Kaj bi rada naredila s tem, kar zdaj veš?«
»Mogoče prvič odšla, ne da bi se opravičevala.«

Kdo postavi diagnozo in kako se pripraviti

Diagnozo avtizma pri odraslih postavi psihiater ali klinični psiholog. Psihoterapevt je ne postavlja — tudi jaz ne. O tem, kdo ima katero vlogo, piše zapis Kdo sme postaviti diagnozo, kdo predpisati zdravilo in kdo voditi proces.

Postopek pri odraslih navadno vključuje podrobne pogovore, vprašalnike in, kadar je mogoče, podatke o otroštvu — od staršev, sorojencev ali iz starih spričeval. Ker je avtizem prisoten od otroštva, je ta del pomemben, a ga pri odraslih ni vedno mogoče v celoti zbrati. Za pripravo na pogovor si lahko pomagaš z orodjem priprava na obisk pri psihiatru: zapiši primere iz vsakdana, ne le splošnih vtisov.

Avtizem se pogosto prepleta z ADHD, in kdor ima eno, ima lahko tudi drugo — o tem prepletu piše zapis ADHD in avtizem hkrati: ko se novost in rutina vlečeta v dve smeri. Diagnoza pa naj ostane, kar je: zemljevid, ki pomaga razumeti, ne pa ime, ki te povzame. Več o tem v zapisu Diagnoza je zemljevid, ne ime zate: kaj MKB pove in česa ne.

Avtistična izgorelost

Mnogi avtistični odrasli pridejo do diagnoze prav po obdobju, ko je vse odpovedalo. Dora Raymaker in sodelavci so leta 2020 skupaj z avtističnimi soavtorji opisali pojav, ki ga avtistični ljudje že dolgo poznajo: avtistično izgorelost. Gre za dolgotrajno izčrpanost, ob kateri upadejo tudi sposobnosti, ki so prej delovale — govor, organizacija, prenašanje dražljajev. Nastane po letih, ko so zahteve okolja presegale vire, maskiranje pa je porabilo, kar je ostalo.

Avtistična izgorelost ni isto kot poklicna izgorelost, čeprav se lahko prekrivata. Ne pomaga je le teden dopusta, ker ni vezana samo na delo, ampak na vsakdanje življenje v okolju, ki ni prilagojeno. Če prepoznavaš splošne znake izčrpanosti, ti bo morda v pomoč tudi zapis Izgorelost ni lenoba: znaki, da tvoj živčni sistem prosi za premor.

Okrevanje navadno ne pomeni »več truda«, ampak manj: manj maskiranja, manj dražljajev, več časa v okolju, kjer ti ni treba ničesar prevajati. Za marsikoga je diagnoza prvo dovoljenje, da si to sploh vzame.

Vaja: zemljevid energije za en teden

Ta vaja ni test in ne pove, ali si avtističen. Pomaga pa opaziti, kaj te prazni in kaj polni — ne glede na to, ali diagnozo imaš, jo iščeš ali je ne potrebuješ. V bazi znanja najdeš tudi predlogo zemljevid energije čez dan.

1. En teden si vsak večer zapiši tri stvari, ki so ti vzele največ moči. Bodi natančen: ne »služba«, ampak »sestanek, kjer so vsi govorili hkrati«.
2. Zapiši tudi tri stvari, ki so te napolnile. Morda sprehod po isti poti, ura z najljubšo temo, tišina v avtu.
3. Ob koncu tedna vsako stvar označi s črko: S (zvoki, luči, vonji, dotik), D (ljudje, pogovori), N (nepredvideno, spremembe) ali drugo.
4. Poglej, katera črka se ponavlja. Ne sodi, samo opazi. Morda boš videl, da te ne utrujajo ljudje, ampak hrup prostorov, v katerih jih srečuješ.
5. Izberi eno majhno prilagoditev za naslednji teden: slušalke na poti, pet minut tišine po sestanku, načrt za soboto, zapisan v petek. Opazuj, ali kaj spremeni.

Zapiski so lahko dragoceni tudi, če se odločiš za diagnostično oceno — konkretni primeri povedo več kot občutek, da »te vse utruja«.

Kje ta razlaga ne velja

Ni vsaka socialna utrujenost avtizem. Podobne izkušnje lahko prinesejo socialna tesnoba, posledice travme, depresija, ADHD ali preprosto introvertnost. Na družbenih omrežjih krožijo posnetki, ob katerih se prepozna skoraj vsak — prav zato niso diagnostično orodje. Če se v opisu prepoznaš, je to dober razlog za pogovor s strokovnjakom, ne pa že odgovor.

Diagnoza ne pojasni vsega. Tudi avtističen človek ima svojo družinsko zgodovino, izgube in rane, ki niso povezane z avtizmom. Če vse pripišemo nevrotipu, lahko spregledamo, kar potrebuje svojo pozornost.

Stiska ni »samo del avtizma«. Depresija in tesnoba pri avtističnih ljudeh nista nekaj, kar bi bilo treba sprejeti kot neizogibno. Zdravita se, z ustreznimi prilagoditvami. Raziskava Sarah Cassidy in sodelavcev iz leta 2014 je pokazala, da so samomorilne misli pri odraslih, ki so diagnozo dobili pozno, zelo pogoste. Če se ti misli na to, da bi bilo bolje, če te ne bi bilo, ne čakaj: pokliči Klic v duševni stiski na 01 520 99 00 (vsak dan od 19.00 do 7.00) ali Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (24 ur na dan), v nujnih primerih pa 112.

Samoprepoznanje ni nič sramotnega. Hkrati pa formalna ocena lahko odpre dostop do prilagoditev in izključi druge razlage. Kaj je zate prav, se odločiš sam — idealno skupaj z nekom, ki te pozna.

Odnosi po diagnozi in kaj lahko da terapija

Diagnoza ne spremeni le tega, kako vidiš sebe, ampak tudi odnose. Partner lahko nenadoma razume, zakaj si po zabavi potreboval tišino, in neha to jemati osebno. Lahko pa se zgodi tudi obratno: da se v paru odprejo stare zamere, ki zdaj dobijo drugo ime. Včasih se v starših, ko izvedo, prebudi krivda — ali pa kateri od njiju v opisu prepozna tudi sebe. V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, gledamo prav na to: kako se nova razlaga posameznika vpiše v sistem družine.

Terapija pri avtizmu ni namenjena temu, da bi postal manj avtističen. Namenjena je temu, da ti je lažje živeti kot ti: da predelaš žalost, ki jo je prinesla diagnoza, da raziščeš, kje maskiranje še vedno porablja preveč moči, in da poiščeš besede za to, kar potrebuješ v odnosih. Pomembno je, da terapevtu poveš, kaj ti pomaga pri pogovoru — na primer, ali ti je laže, če vprašanja dobiš bolj neposredno. Zapis Ali moram imeti diagnozo, da pridem na terapijo? odgovarja na vprašanje, ki si ga zastavi marsikdo pred prvim korakom.

Srečanja potekajo v živo v Ljubljani, delam pa tudi v angleščini. Če bi rad pogledal, kako se je tvoja zgodba prepletala z zgodbami tvoje družine — in morda v prejšnjih generacijah opazil podobne ljudi, ki jih nihče ni poimenoval —, je za to primerno daljše srečanje Pogled v preteklost z genogramom. Kot stažistka pod supervizijo svoje delo redno prinašam k supervizorju.

Kaj si zapomni

• Avtizem je razlika v delovanju živčnega sistema, prisotna od otroštva — ne nastane v odrasli dobi, le pogosto se prepozna pozno.
• Spekter ni lestvica od blagega do hudega, ampak kombinacija različnih značilnosti, ki je pri vsakem drugačna.
• Nesporazum med avtističnimi in neavtističnimi ljudmi ima dve strani — problem dvojne empatije.
• Pozna diagnoza lahko prinese olajšanje in žalost hkrati; oboje je razumljivo.
• Diagnozo postavi psihiater ali klinični psiholog; terapija pomaga živeti kot ti, ne manj avtistično.