ADHD in avtizem hkrati: ko se novost in rutina vlečeta v dve smeri

»Hočem nekaj novega. Samo da se pri tem nič ne spremeni.«

Stavek je napol šala, a tisti, ki ga izreče, se ne smeje. Opisuje nekaj zelo konkretnega: sobota, ko bi rad šel nekam, kjer še ni bil, ker ga domače stene dušijo od dolgčasa — in hkrati ve, da bo nova pot, nov lokal, nova hrana in hrup neznanih ljudi do večera iz njega iztisnili vse. Zato ostane doma. In se dolgočasi. In se jezi nase, ker se dolgočasi.

Ljudje, ki živijo hkrati z ADHD in avtizmom, takšna nasprotja pogosto opisujejo kot stalno vlečenje v dve smeri. En del išče novost, dražljaje in spontanost, drugi potrebuje predvidljivost, mir in jasna pravila. Nobeden od obeh ni »pravi jaz« — oba sta resnična. V tem zapisu bom skušala razložiti, kaj vemo o tem, kako se ADHD in avtizem prepletata, zakaj ju je skupaj tako težko prepoznati in kaj lahko pomaga, ko živiš z obema.

Dolgo je veljalo: ali eno ali drugo

Do leta 2013 ameriški diagnostični priročnik DSM ni dovoljeval, da bi imel človek obe diagnozi hkrati. Če je imel nekdo avtizem, se ADHD ni smel postaviti — njegove težave s pozornostjo so pač »sodile k avtizmu«. Peta izdaja priročnika (DSM-5) je to izključitev odpravila. Od takrat je mogoče, da ima človek uradno prepoznana oba.

Sprememba ni bila zgolj administrativna. Raziskave so že dolgo kazale, da se ta dva načina delovanja pojavljata skupaj pogosteje, kot bi se po naključju. Meng-Chuan Lai in sodelavci so leta 2019 v obsežni metaanalizi pregledali, kako pogosto imajo avtistični ljudje še kakšno drugo diagnozo. ADHD je bil najpogostejši: ocenili so, da ga ima okrog 28 odstotkov avtističnih ljudi — torej približno vsak četrti do tretji. Ocene se med raziskavami razlikujejo, odvisno od tega, kdo je bil zajet in kako so merili, a sporočilo je jasno: kombinacija ni redka izjema.

Raziskave dvojčkov in družin kažejo, da imata ADHD in avtizem delno skupne dedne korenine. Angelica Ronald in sodelavci so že leta 2008 pri dvojčkih ugotovili, da se avtistične lastnosti in lastnosti ADHD prekrivajo tudi v genetskem smislu. Švedska registrska raziskava Laure Ghirardi in sodelavcev iz leta 2018 je pokazala, da se ADHD pogosteje pojavlja pri sorodnikih avtističnih ljudi in obratno. To ne pomeni, da gre za isto stvar, pomeni pa, da je razumljivo, če ju najdemo skupaj — včasih pri isti osebi, včasih razporejena po družini.

V skupnostih nevrodivergentnih ljudi se je za kombinacijo uveljavil neformalni izraz AuDHD. Ni diagnostični izraz, a mnogim pomaga, ker končno poimenuje izkušnjo, ki je ne opiše dobro nobena od obeh diagnoz posebej.

Kje se srečata in kje se razhajata

Najlažje je razumeti prepletanje, če pogledaš, kaj je obema skupno in kaj je značilno samo za enega. Seveda ima vsak človek svojo podobo in nobena shema ne opiše vseh — a nekatere poteze se v strokovni literaturi in v pripovedih ljudi ponavljajo.

Skupne so pogosto težave z izvršilnimi funkcijami — načrtovanjem, začenjanjem nalog, preklapljanjem med njimi in zadrževanjem informacij v mislih. Skupna je lahko senzorna občutljivost: hrup, luč, oblačila, vonji, ki jih drugi komaj opazijo. Skupna je lahko čustvena preplavljenost, ko se občutek dvigne hitreje, kot ga človek zmore ujeti. In skupna je lahko globoka, vsrkajoča zatopljenost v nekaj, kar človeka zanima.

Razhajata pa se pogosto v tem, kaj človeka poganja. ADHD pogosto pomeni lakoto po novosti in dražljajih — dolgčas ni le neprijeten, ampak skoraj boleč. Avtizem pogosto pomeni potrebo po predvidljivosti — sprememba načrta ni le moteča, ampak lahko čisto poruši dan. Pri človeku, ki ima oboje, ti dve potrebi ne izginejo ena v drugi. Živita vzporedno in se pogosto prepirata.

Isto vedenje, različen razlog

Ena od največjih zagat pri prepoznavanju je, da se ADHD in avtizem od zunaj lahko kažeta zelo podobno, čeprav izvirata iz različnih razlogov. Nekaj primerov:

• Prekinjanje v pogovoru. Pri ADHD pogosto zato, ker misel pride prehitro in bo izginila, če je ne izrečeš takoj. Pri avtizmu lahko zato, ker človek ne zazna neizrečenega signala, da je sogovornik še na vrsti.
• Umik iz druženja. Pri ADHD morda zato, ker je pogovor postal dolgočasen. Pri avtizmu morda zato, ker je senzorne in socialne obremenitve preveč.
• Nered na mizi. Pri ADHD zato, ker pospravljanje ni nikoli dovolj zanimivo, da bi se začelo. Pri avtizmu je nered redkeje problem — razen če je urejen sistem porušen in ga ni mogoče vzpostaviti znova.
• Odpor do naloge. Pri ADHD zaradi pomanjkanja zagona. Pri avtizmu pogosto zaradi nejasnosti — ni povsem jasno, kaj točno se pričakuje.

Ko sta prisotna oba, se razlogi seštevajo in včasih prekrivajo. Zato strokovnjaki, kot sta zapisala Kevin Antshel in Natalie Russo v preglednem članku iz leta 2019, pri oceni ne sprašujejo le »ali je to vedenje prisotno«, ampak tudi »zakaj se pojavi«. Odgovor na drugo vprašanje je pogosto tisti, ki loči eno od drugega.

Vlečenje v dve smeri

Ljudje s kombinacijo pogosto opisujejo življenje kot nenehno pogajanje med dvema notranjima potrebama. Rutina pomirja avtistični del, a ADHD jo hitro začne doživljati kot ječo. Novost vzbudi ADHD del, a avtistični del jo plača z izčrpanostjo. Načrt je nujen, da se dan ne razsuje — a načrta se ADHD del ne drži, in vsako odstopanje od načrta potem avtistični del doživi kot majhno katastrofo.

Takole lahko zveni pogovor med partnerjema (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Rekel si, da bi rad šel v soboto na izlet. Zdaj ne bi?«
»Bi. Samo ti si rekla, da bi šla v Kamnik, jaz pa sem si ves teden predstavljal Bled.«
»Saj je vseeno, oboje je lepo.«
»Zate je vseeno. Jaz sem si že vse naredil v glavi — parkirišče, pot, kje bova jedla. Zdaj moram vse znova.«
»Ampak včeraj si rekel, da ti je dolgčas, ker vedno hodiva na iste kraje.«
Dolg premor. »Vem. Oboje je res.«

Prav ta »oboje je res« je tisto, kar okolico najbolj bega. Od zunaj je videti kot muhavost ali nedoslednost. Od znotraj je to dve resnični potrebi, ki ju je treba spraviti v isti dan. In ko to postane jasno obema partnerjema, je prepir pogosto lažje razrešiti: ne gre za to, ali hoče na izlet ali ne, ampak za to, da potrebuje novost in čas, da se nanjo pripravi.

Kako se to pokaže v vsakdanu

Vsakdanje življenje s kombinacijo ima nekaj značilnih napetosti, ki jih je dobro poznati, ker jih ljudje pogosto doživljajo kot osebni neuspeh.

Rutine, ki jih ne zmoreš vzdrževati. Mnogi ljudje z ADHD in avtizmom globoko potrebujejo strukturo, a jo težko zgradijo in ohranijo. Avtistični del si želi jutranjega obreda, ADHD del ga po treh tednih pozabi. Ko rutina razpade, ostane občutek kaosa, ki ga avtistični del slabo prenaša — in krog se zavrti.

Interesi, ki gorijo različno. Avtistični interesi so pogosto dolgotrajni in globoki, ADHD navdušenja pa lahko hitro zagorijo in ugasnejo. Pri kombinaciji je lahko oboje: nekaj tem, ki spremljajo človeka vse življenje, in množica začetih projektov, ki so obležali. O tem, kako lahko ta zagon postane tudi moč, sem pisala v zapisu ADHD in podjetništvo: dar in breme hkrati.

Senzorni paradoks. Nekateri ljudje s kombinacijo hkrati iščejo in se izogibajo dražljajem. Glasbo potrebujejo, da se zberejo, a hrup v trgovini jih zlomi. Gibanje jih pomiri, a dotik neznanca je neznosen. Razlika ni v količini dražljajev, ampak v tem, ali jih človek nadzoruje sam.

Čustveni vrh. Ko se v istem dnevu nabere preveč — sprememba načrta, glasen prostor, pozabljen rok —, lahko pride do izbruha ali popolnega zaprtja. Pomaga razumeti, da gre za preseženo okno tolerance, ne za slab značaj ali pomanjkanje volje.

Zakaj ju je skupaj tako težko prepoznati

Ko sta prisotna oba, se lahko drug drugega delno prikrivata. Avtistična potreba po redu lahko nekoliko zakrije ADHD neorganiziranost — človek si zgradi toge sisteme, ki ga držijo pokonci, in nihče ne opazi, koliko ga to stane. ADHD družabnost in impulzivnost lahko zakrijeta avtistične socialne težave — človek je zgovoren in hitro naveže stik, zato nihče ne pomisli na avtizem, čeprav ga pozneje vsak pogovor izčrpa.

Pogosto se zgodi, da je eno prepoznano prej, drugo pa leta pozneje. Človek dobi diagnozo ADHD in se mu marsikaj razjasni, a nekaj ostane nepojasnjeno — na primer, zakaj ga sprememba načrta tako poruši ali zakaj ga druženje izčrpa bolj kot druge. Ali obratno. Če te zanima, kako se ADHD sicer kaže pri odraslih, sem o tem pisala v zapisu ADHD pri odraslih: znaki, ki jih desetletja pripisujemo značaju.

Pri ženskah je slika še bolj zapletena, ker se pogosto naučijo prikriti oboje. O tem, kako maskiranje vpliva na prepoznavanje avtizma, sem pisala v zapisu Avtizem pri ženskah in maskiranje, ki izčrpa.

Diagnozo ADHD ali avtizma — ali obeh — postavi psihiater ali klinični psiholog po celoviti oceni. Če ne veš, kam se obrniti, ti bo morda v pomoč zapis Klinični psiholog ali psihoterapevt: dve vlogi, ki ju stalno zamenjujemo. Sama kot stažistka zakonske in družinske terapije diagnoz ne postavljam.

O zdravilih — samo na kratko

Ljudje s kombinacijo pogosto sprašujejo, ali jim lahko pomagajo zdravila za ADHD. Odgovor je stvar zdravnika — psihiatra, ki pozna njihovo celotno sliko. Pregledni članki, med njimi tisti Antshela in Russove, opozarjajo, da se odziv na zdravila pri ljudeh z obema diagnozama lahko razlikuje od odziva pri ljudeh samo z ADHD in da je pri odmerjanju potrebna previdnost in sprotno spremljanje. Za avtizem sam zdravila ni, ker avtizem ni bolezen, ki bi jo bilo treba ozdraviti.

Zdravila lahko pomagajo pri delu težav, a ne odgovorijo na vprašanje, kako živeti z dvema potrebama, ki se vlečeta v nasprotni smeri. Tam pomagajo razumevanje, prilagoditve okolja in odnosi, v katerih ni treba ves čas razlagati samega sebe.

Vaja: dva seznama za ravnovesje

Ta vaja ti pomaga najti, kaj potrebuje vsak od obeh delov, in kako jima dati prostor v istem tednu. Ni diagnostična — koristna je tudi, če imaš samo eno od obeh ali nobenega.

1. Napiši seznam »kar me prebudi«. Vse, kar ti da energijo, zagon, občutek, da si živ: nova pot domov, nov recept, spontan klic prijatelju, nov projekt. Vsaj pet stvari.
2. Napiši seznam »kar me pomiri«. Vse, kar ti da občutek varnosti in predvidljivosti: ista jutranja kava, znana glasba, tišina, vnaprej znan urnik. Vsaj pet stvari.
3. Ob vsaki postavki zapiši, koliko priprave potrebuje. Nekatere stvari s prvega seznama gredo spontano, druge zahtevajo, da veš vnaprej. Prav to je pogosto ključ.
4. Za prihodnji teden izberi eno stvar s prvega seznama in jo vnaprej načrtuj — z vsemi podrobnostmi, ki jih potrebuješ. Novost, pripravljena po meri avtističnega dela.
5. Po tednu zapiši, kako je bilo — ne le, ali je uspelo, ampak koliko energije te je stalo in kaj bi naslednjič naredil drugače.

Kje ta razlaga ne drži

Ne vsak, ki se prepozna, ima oboje. Veliko lastnosti iz tega zapisa poznajo tudi ljudje brez obeh diagnoz. Tudi tesnoba, depresija, travma, pomanjkanje spanja ali dolgotrajen stres lahko povzročijo težave s pozornostjo, senzorno preobčutljivost in potrebo po umiku. Zato je ocena strokovnjaka nujna — in zato ni smiselno samemu sebi postaviti diagnoze na podlagi spletnega testa.

Diagnoza ni cilj sama po sebi. Za nekatere ljudi je prepoznanje olajšanje, ki odpre pot do razumevanja in podpore. Za druge ni tako pomembno — prilagodijo si življenje in se dobro znajdejo tudi brez imena. Obe poti sta legitimni. O tem, kaj diagnoza lahko pove in česa ne, sem pisala v zapisu Diagnoza je zemljevid, ne ime zate: kaj MKB pove in česa ne.

Ni vse »ADHD del« ali »avtistični del«. Delitev na dva dela je koristna metafora, a človek je celota. Nekatere stvari izvirajo iz osebnosti, zgodovine, odnosov, okolja — in ne iz nevrološkega delovanja. Če vse pripišemo diagnozama, lahko spregledamo, kaj se dogaja v odnosih in življenju.

Raziskave so še mlade. Ker je bila skupna diagnoza do leta 2013 uradno izključena, je raziskav o odraslih z obema razmeroma malo. Marsikaj, kar danes vemo, izvira iz pripovedi ljudi samih in iz raziskav pri otrocih. To ni razlog za nezaupanje, je pa razlog za skromnost pri trditvah.

Kaj lahko prinese terapija

Terapija ne more spremeniti tega, kako človek deluje, in tudi ne bi smela poskušati. Lahko pa pomaga, da se dve potrebi, ki se vlečeta v nasprotni smeri, začneta pogovarjati namesto prepirati. Lahko pomaga razumeti, kdaj gre za ADHD zagon, kdaj za avtistično potrebo po varnosti in kdaj za nekaj tretjega, na primer stari vzorec iz družine.

V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, je poseben poudarek na odnosih. Pri kombinaciji ADHD in avtizma so ti pogosto ključni. Partner, ki razume, zakaj sprememba načrta poruši dan, se odzove drugače kot partner, ki to jemlje osebno. Starši, ki razumejo, zakaj se otrok hkrati dolgočasi in se upira spremembam, lahko ustvarijo dom, ki obema potrebama da prostor.

Terapija je lahko tudi prostor, kjer se človek nauči opazovati svoje stanje, ne da bi ga obsojal. Kdaj sem blizu roba? Kaj me je danes izčrpalo? Kaj potrebujem, da se vrnem? To so vprašanja, ki pomagajo pri regulaciji čustev — ne kot nadzor, ampak kot skrb zase.

In ne nazadnje je terapija lahko prostor, kjer ni treba razlagati, zakaj si takšen, kot si. Kjer sme biti »oboje je res« izhodišče, ne pa nekaj, kar je treba razrešiti.

Kaj si zapomni

• ADHD in avtizem se pojavljata skupaj pogosteje kot po naključju — metaanaliza je ocenila, da ima ADHD okrog 28 odstotkov avtističnih ljudi.
• Do leta 2013 skupna diagnoza ni bila mogoča; DSM-5 je izključitev odpravil.
• Kombinacija pogosto pomeni vlečenje v dve smeri: novost proti rutini, spontanost proti načrtu, dražljaji proti tišini.
• Isto vedenje ima lahko različne razloge, zato je pri oceni pomembno vprašanje »zakaj«, ne le »kaj«.
• Diagnozo postavi psihiater ali klinični psiholog; terapija pomaga, da obe potrebi dobita prostor v istem življenju.