Kronična utrujenost: ko diagnoze ni, simptomi pa so

»Spim devet ur in se zbudim, kot da nisem spala. Krvna slika je lepa, ščitnica v redu. Zdravnica me je pogledala in rekla, naj grem več na sprehode. Saj grem. Po sprehodu dva dni ležim.«

Tako ali podobno se začne veliko pogovorov o utrujenosti, ki ne mine. Človek je bil pri zdravniku, morda večkrat. Izvidi so prišli nazaj čisti. In namesto olajšanja je ostal z občutkom, da mu nihče ne verjame — včasih niti on sam ne več. »Mogoče sem pa res samo len.«

Nisi len. Utrujenost, ki traja mesece in ne mine s počitkom, je resničen simptom, tudi kadar zanjo (še) ni imena. V tem zapisu bom skušala opisati, kaj lahko pomeni, da diagnoze ni, kako se različne vrste utrujenosti med seboj razlikujejo in kje ima pri tem svoje mesto psihoterapija — ter kje ga nima.

Najprej zdravnik — in včasih večkrat

Utrujenost je eden najpogostejših razlogov za obisk pri osebnem zdravniku in hkrati eden najbolj nehvaležnih, ker ima lahko zelo veliko vzrokov. Zato je prvi korak vedno zdravniški pregled. Pogosto vključuje krvne preiskave — krvno sliko in zaloge železa, delovanje ščitnice, krvni sladkor, delovanje ledvic in jeter, včasih vitamin B12 ali celiakijo —, pogovor o spanju, zdravilih, ki jih jemlješ, in razpoloženju. Kaj točno je smiselno preveriti, presodi zdravnik; to ni seznam, ki bi ga lahko odkljukal sam.

Nekaj znakov pa je takih, ob katerih je vredno k zdravniku iti prej kot pozneje: nepojasnjeno hujšanje, vročina ali nočno potenje, povečane bezgavke, kri v blatu ali urinu, zadihanost ob majhnem naporu, in seveda utrujenost, ki se hitro slabša. To niso razlogi za paniko, so pa razlogi, da ne čakaš.

Pomemben je tudi drugi obisk. Če se utrujenost po nekaj tednih ali mesecih ni izboljšala, ali če so se pojavili novi simptomi, pojdi nazaj. Izvid, ki je bil v redu marca, ne pove vsega o oktobru.

Kaj pomeni, da diagnoze ni

Ko so izvidi urejeni, ljudje pogosto slišijo nekaj, česar zdravnik ni rekel: da jim ni nič. V resnici »izvidi so v redu« pomeni le, da tiste preiskave, ki so bile narejene, niso pokazale tistih bolezni, ki jih znajo pokazati.

To je veliko manj nenavadno, kot se zdi. Kurt Kroenke in Arthur Mangelsdorff sta že leta 1989 spremljala ljudi, ki so zdravnika obiskali zaradi pogostih telesnih težav — med njimi utrujenosti, bolečine v prsih in glavobola —, in ugotovila, da je bil jasen telesni vzrok najden le pri manjšini. Novejši sistematični pregled o utrujenosti v ambulantah družinske medicine (Stadje in sod., 2016) je pokazal podobno sliko: resne telesne bolezni so bile med utrujenimi pacienti redke, pogostejše pa so bile duševne stiske, predvsem depresija.

Ena bolezen pa je dolgo ostajala skoraj neopažena, čeprav je resna. Ameriški inštitut za medicino je leta 2015 ocenil, da ima v ZDA mialgični encefalomielitis oziroma sindrom kronične utrujenosti (ME/KUS) med 836.000 in 2,5 milijona ljudi — in da jih 84 do 91 odstotkov nima postavljene diagnoze. Številka ne pomeni, da imaš ME/KUS, če si utrujen. Pomeni pa, da »izvidi so v redu« ni isto kot »ni bolezni«.

Utrujenost ni ena sama stvar

Ko rečemo »utrujen sem«, lahko mislimo zelo različne stvari. Razlika je pomembna, ker vsaka vrsta vodi drugam — in ker zdravniku pomaga, če jo znaš opisati.

• Zaspanost. Oči se zapirajo, zaspiš ob branju, na kavču, v najhujšem primeru za volanom. Tu je smiselno pogledati spanje: nespečnost, motnje dihanja med spanjem, zdravila.
• Izčrpanost po naporu. Napor, ki ga nekoč nisi niti opazil, te zruši — pogosto ne takoj, ampak naslednji dan ali dan pozneje — in okrevanje traja dneve. To je znak, ki ga mora zdravnik slišati, ker je osrednji znak ME/KUS.
• Praznina. Ni volje, nič ne veseli, jutra so najtežja. Lahko gre za depresijo, o kateri sem pisala v zapisu Depresija in telo: bolečina, utrujenost in prebava.
• Utrujen in hkrati napet. Telo je izmučeno, glava pa ne ugasne. Spanec je plitev, zjutraj se zbudiš, kot da si celo noč stražil. To je pogosto podoba dolgotrajnega stresa in vzburjenega živčnega sistema.

Vrste se pogosto prepletajo. A že to, da znaš svojo utrujenost opisati natančneje kot »ves čas sem utrujen«, je velik korak.

ME/KUS: bolezen, ne lenoba

O mialgičnem encefalomielitisu oziroma sindromu kronične utrujenosti je treba povedati nekaj stvari jasno, ker okoli njega kroži veliko napačnih predstav — tudi v stroki.

ME/KUS ni isto kot biti zelo utrujen. Osrednji znak je tisto, kar strokovna literatura imenuje poslabšanje po naporu: telesni, umski ali čustveni napor, ki ga zdrav človek ne bi niti opazil, sproži poslabšanje vseh simptomov, pogosto z zamikom, ki lahko traja dneve ali dlje. Zraven pogosto sodijo neosvežujoč spanec, težave s pozornostjo in spominom ter slabo počutje ob dolgem stanju.

Britanski inštitut NICE je leta 2021 objavil nove smernice, ki so pomembno spremenile pristop. Postopno stopnjevanje telesne vadbe ni več priporočeno kot zdravljenje, ker lahko ljudem škoduje. Kognitivno-vedenjska terapija ostaja v smernicah, a izrecno kot podpora pri življenju z boleznijo in obvladovanju stiske — ne kot zdravljenje, ki bi bolezen odpravilo, in ne zato, ker bi bila bolezen psihološka.

To je pomembno zato, ker so ljudje z ME/KUS dolga leta slišali, da morajo »samo malo bolj potisniti«. Za marsikoga je bil prav ta nasvet tisti, ki ga je poslabšal. Diagnozo postavi zdravnik — ne psihoterapevt in ne ta zapis. Če pa prepoznaš vzorec zrušitve po naporu, mu to povej s temi besedami.

Kje ima svojo vlogo živčni sistem

Pri veliko ljudeh z dolgotrajno utrujenostjo brez jasnega vzroka pa ima pomembno vlogo nekaj drugega: telo, ki predolgo živi v stanju pripravljenosti. Kronični stres ne izčrpa le misli. Spremeni spanje, prebavo, hormonski ritem in občutek energije. Paradoks je v tem, da je človek hkrati izčrpan in napet — kot avto, ki dolgo stoji z vžganim motorjem.

Spanje pri tem odigra posebno vlogo. Ljudje, ki pravijo, da spijo dovolj, pogosto spijo plitvo, se pogosto zbujajo ali se zbudijo prezgodaj s polno glavo. O tem, zakaj kronična nespečnost pogosto ni problem spanja, ampak vzburjenosti, piše zapis Hiperarousal: zakaj kronična nespečnost ni problem spanja, ampak vzburjenosti. Če se prepoznaš v izčrpanosti, ki jo je prinesla služba ali skrb za druge, pa si oglej Telesni znaki izgorelosti, ki jih pripišemo vsemu drugemu.

Nič od tega ne pomeni, da je utrujenost »samo v glavi«. Živčni sistem ni domišljija. Je del telesa, ki usmerja vse drugo — in kadar je dolgo preobremenjen, to telo čuti. O tem, kako se misli in telo prepletajo pri simptomih brez jasnega vzroka, sem pisala v zapisu »Izvidi so v redu, pa me vseeno boli«: kaj psihoterapija ve o psihosomatiki; kratka razlaga je v bazi znanja pod psihosomatika.

Nihanje med dobrim dnevom in slabim tednom

Eden najpogostejših vzorcev pri dolgotrajni utrujenosti je nihanje. Pride dober dan — in človek, ki je tedne čakal nanj, naredi vse, kar je odlašal: počisti stanovanje, gre v trgovino, sreča prijateljico, odgovori na vso pošto. Naslednji dan ali dva pa leži. Potem spet čaka na dober dan. In spet porabi vse naenkrat.

To ni pomanjkanje discipline. Je povsem razumljiv odziv na življenje, ki se je zožilo. A dolgoročno nihanje utruja samo po sebi, ker telo nikoli ne ve, kaj ga čaka. Pristop, ki mu v angleščini pravijo pacing — enakomerno odmerjanje —, gre v drugo smer: tudi na dober dan narediš malo manj, kot bi zmogel, in si tako ustvariš rezervo. Ne gre za stopnjevanje na silo, ampak za iskanje ravni, ki je telo ne kaznuje.

Kaj se zgodi z odnosi

Utrujenost brez diagnoze ne obremenjuje le telesa. Obremenjuje tudi odnose — in to pogosto bolj, kot bi pričakovali. Ker se ne vidi, jo bližnji težko razumejo. »Saj izgledaš dobro.« »Včeraj si pa lahko šla na kavo.« Partner, ki prevzema vse več gospodinjskih opravil, je lahko hkrati zaskrbljen in jezen, pa ne ve, ali sme biti jezen na nekoga, ki je bolan. Bolni pa se počuti kriv, ker ne zmore, in jezen, ker mu ne verjamejo.

V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, takšne zanke gledamo kot nekaj, kar se zgodi med ljudmi, ne v enem samem. Pogovor med partnerjema bi lahko tekel nekako takole (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Ne razumem. V soboto si bila na rojstnem dnevu do polnoči, danes pa ne moreš niti do trgovine.«
»Prav zato ne morem. Sobota me stane tri dni.«
»Zakaj pa potem greš?«
»Ker nočem, da me vsi pozabijo.«

V tem kratkem pogovoru sta dve zgodbi, ki sta obe resnični. Partner ne vidi cene, ki jo plača ona. Ona pa ne pove, da gre na rojstni dan iz strahu, da bo izginila iz življenja drugih. Ko se ti dve zgodbi povesta na glas, se lahko začne drugačen dogovor — ne o tem, kdo ima prav, ampak o tem, kako živeti z omejitvijo, ki je tu.

Vaja: teden energijskega dnevnika

Ta vaja ne zdravi utrujenosti. Pomaga pa ti, da jo vidiš natančneje — in da imaš nekaj konkretnega, kar lahko pokažeš zdravniku. Začneš lahko še danes.

1. Trikrat na dan oceni energijo od 0 do 10 — zjutraj, sredi dneva in zvečer. Ne razmišljaj predolgo; prva številka je prava.
2. Zraven zapiši, kaj si počel v zadnjih urah: telesno (sprehod, čiščenje), umsko (delo, branje, papirji) in čustveno (težak pogovor, družinsko srečanje).
3. Zjutraj zapiši, kako si spal — ne le koliko ur, ampak ali si se zbudil spočit.
4. Bodi pozoren na zamik. Če se energija zruši dan ali dva po naporu, to posebej označi. Ta vzorec je za zdravnika pomemben podatek.
5. Po sedmih dneh poglej celoto. Kateri del dneva je najboljši? Kaj te stane največ? Kje bi lahko odmeril malo manj, preden bi moral?

Za bolj podrobno spremljanje lahko uporabiš orodje zemljevid energije čez dan, za spanje pa dnevnik spanja.

Kje psihoterapija ne pomaga — in kje pomaga

Rada bi bila tu poštena, ker je o utrujenosti napisanega veliko preveč obljubljajočega.

Psihoterapija ne zdravi ME/KUS, tudi ne sindroma po virusni okužbi ali drugih telesnih bolezni, ki povzročajo utrujenost. Kdor ti obljublja, da boš z »razreševanjem čustev« ozdravel bolezen, ki jo ima tvoje telo, ti obljublja nekaj, česar ne more izpolniti — in ti posredno sporoča, da si za bolezen kriv sam.

Utrujenost ni vedno znak, da nekaj potlačiš. Včasih je preprosto znak bolezni, ki je še niso našli. Zato je pomembno, da ostaneš v stiku z zdravnikom, tudi če si že v terapiji, in da se vrneš k njemu, kadar se kaj spremeni.

Psihoterapija pa lahko pomaga pri tem, kar utrujenost prinese s sabo. Pri žalovanju za življenjem, kakršno je bilo. Pri sramu in krivdi, ki ju ljudje nosijo, ker »ne zmorejo«. Pri pogovoru z bližnjimi, ki ne razumejo. Pri depresiji ali tesnobi, ki se lahko razvijeta ob dolgotrajni bolezni ali jo spremljata. In pri ljudeh, pri katerih je utrujenost tesno povezana z dolgotrajno preobremenjenostjo, lahko pomaga tudi pri tem, da se živčni sistem končno umiri.

Če te izčrpanost pripelje do misli, da ne zmoreš več, ali do misli na samomor, pokliči Klic v duševni stiski (01 520 99 00, vsak dan od 19.00 do 7.00) ali Zaupni telefon Samarijan (116 123, 24 ur na dan). V nujnih primerih pokliči 112.

Ko ti ne verjamejo

Ena najtežjih plati utrujenosti brez diagnoze je občutek, da ti ne verjamejo — zdravniki, bližnji, sodelavci, včasih ti sam. Rada bi zapisala nekaj, kar slišim premalokrat: tvoja izkušnja je podatek. Ni dokaz za neko določeno bolezen, je pa resničen in vreden, da se ga vzame resno.

Podobne izkušnje imajo ljudje z drugimi dolgotrajnimi simptomi brez jasnega vzroka — o bolečini, ki ostane, ko je telo že zaceljeno, piše zapis Kronična bolečina in živčni sistem: zakaj bolečina ostane, ko se rana zaceli, o tem, kaj iz raziskav res vemo o pomirjanju telesa, pa Kako se telo pomiri: metode z dokazi in ne le nasveti. Če pa se ti zdi, da se je utrujenost začela v obdobju, ko si za vse skrbel sam, si oglej še Izgorelost ni lenoba: znaki, da tvoj živčni sistem prosi za premor.

Kaj si zapomni

• Najprej zdravnik — in ponovno, če se utrujenost ne izboljša ali se pojavijo novi znaki.
• »Izvidi so v redu« ne pomeni »nič ti ni«. Pomeni, da opravljene preiskave niso pokazale tistega, kar znajo pokazati.
• Utrujenost ni ena sama stvar: zaspanost, izčrpanost po naporu, praznina in napetost vodijo vsaka drugam.
• Če te napor zruši šele dan ali dva pozneje, to povej zdravniku — in ne sili se v »več gibanja na silo«.
• Psihoterapija ne zdravi telesnih bolezni, lahko pa pomaga pri stresu, žalovanju, odnosih in razpoloženju, ki utrujenost spremljajo.