Ko ima bližnji bipolarno motnjo: kako ostati ob njem, ne da bi izgubil sebe

»Ob treh zjutraj me je poklical, da je našel prostor za lokal. Do jutra je imel ime, logotip in seznam ljudi, ki bodo vložili denar. Spal ni že tri noči in še nikoli ga nisem slišala tako prepričanega vase. Dva meseca pozneje ni vstal iz postelje in ni odpisal na nobeno sporočilo.«

Tako ali podobno svojci pogosto opišejo trenutek, ko so prvič začutili, da ne gre več za značaj, slabo obdobje ali preveč dela. Človek, ki ga poznaš vse življenje, je nekaj tednov nekdo drug: hitrejši, glasnejši, brez zavor. Potem pride obdobje, ko ga skoraj ni. Vmes pa so meseci, ko je spet on, in takrat se sprašuješ, ali si si vse skupaj izmislil.

Ta zapis je namenjen tebi, ki stojiš ob nekom z bipolarno motnjo: partnerju, bratu, hčeri, staršu, prijatelju. Rada bi razložila, kaj ta diagnoza pomeni, zakaj so pri njej psihiater in zdravila na prvem mestu, kaj lahko narediš ti in česa ne moreš, pa tudi, kako ob vsem tem ne izgubiš sebe.

Kaj bipolarna motnja je in kaj ni

V pogovornem jeziku je »bipolaren« postal oznaka za vsakogar, ki je zjutraj dobre volje in popoldne tečen. S tem, kar beseda pomeni v psihiatriji, to nima veliko skupnega. Bipolarna motnja, v slovenski klasifikaciji bolezni zapisana kot bipolarna afektivna motnja, je bolezen razpoloženja, pri kateri se izmenjujejo epizode: obdobja povišanega razpoloženja in pogona (manija ali blažja hipomanija) in obdobja depresije. Med epizodami je razpoloženje pogosto dolgo stabilno.

Ključna beseda je epizoda. Ne gre za nihanje iz ure v uro, ampak za stanje, ki traja dneve ali tedne in opazno spremeni spanje, energijo, mišljenje in vedenje. V maniji človek potrebuje zelo malo spanja in ni utrujen, govori hitro, misli mu bežijo, načrti rastejo čez vse mere, denar izginja, razdražljivost naraste, če mu kdo stoji na poti. Hipomanija je blažja oblika istega: od zunaj je lahko videti kot zelo produktivno, zgovorno obdobje, bližnji pa začutijo, da je nekaj »preveč«. Depresivna epizoda je pogosto tista, ki traja dlje in zaradi katere ljudje sploh poiščejo pomoč.

Kako pogosta je? V veliki mednarodni raziskavi, v kateri so Kathleen Merikangas in sodelavci združili ankete iz enajstih držav, je bila življenjska razširjenost motenj bipolarnega spektra približno 2,4 odstotka, od tega 0,6 odstotka za bipolarno motnjo tipa I (z vsaj eno manijo) in 0,4 odstotka za tip II (hipomanije in depresije). To ni redka bolezen. Verjetno poznaš več ljudi z njo, kot veš.

Hkrati velja obratno: vsaka razigranost ni hipomanija in vsaka jeza ni epizoda. Ljudje z bipolarno motnjo imajo, tako kot vsi drugi, dobre in slabe dneve, mnenja, s katerimi se ne strinjaš, in pravico, da so kdaj preprosto slabe volje.

Zakaj je prvi naslov psihiater

Pri marsikateri stiski je psihoterapija lahko prvi korak. Pri bipolarni motnji ni. Diagnozo postavi psihiater, in to pogosto ni preprosto: ker ljudje pomoč navadno poiščejo v depresiji, hipomanije pa se ne spominjajo kot težave, lahko mine več let, preden dobi bolezen pravo ime. Zato je opis bližnjih za psihiatra dragocen. Ti si morda edini, ki se spomni tistih treh tednov skoraj brez spanja.

Temelj zdravljenja so zdravila, predvsem stabilizatorji razpoloženja, med katerimi je najbolj znan litij. Strokovne smernice, na primer britanske smernice NICE, so pri tem jasne: psihološka pomoč zdravila dopolnjuje, ne nadomešča. Katero zdravilo, v kakšnem odmerku in kako dolgo, je odločitev psihiatra in človeka, ki se zdravi. Ne tvoja in ne moja. Sama kot stažistka zakonske in družinske terapije ne postavljam diagnoz in ne predpisujem zdravil; o tem, kdo kaj sme, sem pisala v zapisu Kdo sme postaviti diagnozo, kdo predpisati zdravilo in kdo voditi proces.

Dve stvari o zdravilih pa je dobro vedeti tudi kot svojec. Prva: natančna diagnoza je pomembna tudi zato, ker se depresija pri bipolarni motnji ne zdravi povsem enako kot druge depresije, in psihiater zdravila izbira z mislijo na obe smeri bolezni. Druga: nenadna opustitev zdravil na lastno pest je med pogostimi uvodi v novo epizodo. Želja, da bi zdravila opustil, je razumljiva, posebej ko se človek počuti dobro ali ko ga motijo stranski učinki. A to je pogovor za ambulanto, ne odločitev čez noč. V Sloveniji pot do psihiatra praviloma vodi prek osebnega zdravnika. Katera stanja ne morejo čakati, sem zbrala v zapisu Kdaj potrebuješ najprej psihiatra: znaki, ob katerih terapija ni prvi korak.

Kaj družina spremeni in česa ne more

Bipolarne motnje ni povzročila družina in je družina ne more pozdraviti. Lahko pa vpliva na to, kako bolezen poteka. David Miklowitz je s sodelavci v randomizirani raziskavi primerjal dve skupini ljudi z bipolarno motnjo, ki so vsi prejemali zdravila: ena je imela ob tem družinsko usmerjeno psihoedukacijo (učenje o bolezni, vaje sporazumevanja in reševanja težav skupaj s svojci), druga krajšo krizno podporo. V dveh letih spremljanja je imela prva skupina manj ponovitev in daljša obdobja brez epizode.

Zakaj bi to delovalo? Del odgovora je v ozračju doma. Raziskovalci že desetletja merijo tako imenovana izražena čustva: koliko je v družini kritičnosti, sovražnosti in pretirane čustvene vpletenosti. Metaanaliza Ronalda Butzlaffa in Jill Hooley je pokazala, da visoka raven izraženih čustev napoveduje ponovitve pri razpoloženjskih motnjah. To ni očitek svojcem. Kritičnost in pretirano nadzorovanje sta skoraj vedno izraz strahu in izčrpanosti. Je pa dobra novica, ker se da ton doma spremeniti, medtem ko genov ne moreš.

Kaj torej je tvoja vloga? Da veš, kaj bolezen je. Da znaš ločiti človeka od epizode. Da opaziš zgodnje znake in imaš dogovor, kaj takrat narediš. In da ne postaneš ne zdravnik ne paznik.

Zgodnji znaki epizode

Epizode le redko pridejo čez noč. Pred njimi je pogosto nekaj dni ali tednov drobnih sprememb, ki so pri istem človeku presenetljivo podobne od epizode do epizode. Britanski raziskovalci so v raziskavi, objavljeni v reviji BMJ, ljudi z bipolarno motnjo učili prepoznavati lastne zgodnje znake in ob njih hitro poiskati pomoč. Do naslednje manične epizode je pri njih minilo občutno več časa, pri depresivnih epizodah pa razlike ni bilo. Manijo je torej nekoliko lažje ujeti zgodaj, depresija se priplazi tišje.

Posebno mesto ima spanje. Thomas Wehr in sodelavci so že v osemdesetih letih opisali, da je pomanjkanje spanja pogosta skupna pot v manijo: neprespana noč zaradi potovanja, skrbi ali zabave lahko sproži krog, v katerem človek spi vse manj in je vse bolj pospešen. Zato psihiatri toliko govorijo o rednem ritmu. O tem, kaj spanje naredi s čustvi pri vseh nas, sem pisala v zapisu Spanec in čustva: zakaj po neprespani noči vse boli bolj.

Pri opazovanju pomaga, če ni vse v glavi. Nekaterim ustreza preprost dnevnik razpoloženja ali dnevnik spanja, ki ga človek vodi sam in ga lahko prinese k psihiatru. Poudarek je na »sam«: dnevnik, ki ga o odraslem človeku na skrivaj vodi nekdo drug, ni orodje, ampak nadzor.

Pogovor, ki ga imata, ko je mirno

Najslabši čas za pogovor o bolezni je sredi epizode. V maniji človek ne čuti, da bi bilo kaj narobe; pogosto se počuti bolje kot kadarkoli. V depresiji nima moči. Zato se najpomembnejši dogovori sklenejo v stabilnem obdobju, ko lahko oba mislita jasno. Takšen pogovor bi lahko zvenel nekako takole (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Rada bi te nekaj vprašala, pa ne vem, kako, da ne bo zvenelo kot nadzor.«
»Poskusi.«
»Ko si spomladi nehal spati, sem to opazila teden dni prej kot ti. Nisem vedela, ali smem kaj reči.«
»Takrat bi te verjetno nadrl.«
»Verjetno. Zato sprašujem zdaj. Kaj naj rečem, če to spet opazim?«
»Reci mi, da sem tri noči spal manj kot pet ur. To je dejstvo, s tem se ne morem prepirati. In naj pokličem ambulanto, dokler me še briga.«

V tem kratkem pogovoru se zgodi nekaj pomembnega. Svojec ne ugiba in ne ukrepa za hrbtom, ampak vpraša za dovoljenje. Človek z boleznijo pa sam določi stavek, ki ga bo pripravljen slišati. Ko pride težek trenutek, sestra ne govori več v svojem imenu, ampak ga spomni na njegove besede.

Vaja: dogovor za mirne čase

Kar sta v dialogu naredila na hitro, lahko narediš bolj temeljito. Prvi korak je samo tvoj in ga lahko narediš še danes.

1. Zapiši, kaj si opazil ti. Vzemi list in se spomni zadnje epizode navzgor in zadnje navzdol. Kaj si opazil najprej? Zapiši vedenje, ne sodbe: »spal je štiri ure«, ne »bil je nemogoč«.
2. Vprašaj za dovoljenje. V mirnem trenutku povej, da bi se rad dogovoril za čas, ko bo težje, in vprašaj, ali je za to. Če reče ne, to spoštuj in poskusi čez nekaj tednov.
3. Skupaj izberita tri znake v vsako smer. Primerjajta svoja opažanja. Obveljajo tisti znaki, v katerih se prepozna tudi on, zapisani z njegovimi besedami.
4. Ob vsakem znaku zapišita en dogovorjen korak. Kaj smeš reči ti, koga pokliče on, kdaj smeš poklicati ti. Če želi, dodajta dogovor o denarju ali avtomobilskih ključih za čas manije. To naj bo njegova odločitev, sprejeta vnaprej.
5. List shranita in določita datum pregleda. Vsak naj ima svoj izvod. Čez pol leta ga preberita znova in popravita, kar ne drži več.

Za obliko si lahko pomagaš z načrtom ob poslabšanju iz baze znanja. Še bolje je, če tak načrt nastane skupaj s psihiatrom ali ga ta vsaj vidi.

Ko je epizoda že tu

V maniji ali izraziti hipomaniji se ne prepiraj o vsebini. Ne boš ga prepričal, da poslovna ideja ni genialna, in vsak ugovor bo doživel kot oviro. Bolj pomaga, da govoriš kratko in mirno, da zmanjšaš dražljaje (manj ljudi, manj hrupa, manj alkohola v hiši) in da velike odločitve prestavljaš: »O tem se pogovoriva v ponedeljek.« Žaljivke, ki padejo v tem stanju, bolijo, a jih poskusi ne jemati kot njegovo zadnjo besedo o tebi. In predvsem: poseži po dogovoru in pokliči psihiatra ali osebnega zdravnika. Hitreje ko pride do pregleda, manj škode ostane za epizodo.

V depresiji je naloga skoraj nasprotna. Tu ne pomaga spodbujanje, naj se pobere, ampak tiha prisotnost in majhni, konkretni koraki: skupen obrok, deset minut hoje, spremstvo na pregled. O tem, kako biti ob nekom v depresiji, ne da bi sam izgorel, sem podrobneje pisala v zapisu Kako podpreti nekoga v depresiji, ne da bi se sam izčrpal, zato tega tu ne ponavljam.

Kdaj ne čakaš

Bipolarna motnja je povezana z izrazito povečanim tveganjem za samomor, posebej v depresivnih in mešanih epizodah, ko sta obup in nemir prisotna hkrati. Če bližnji govori o smrti, o tem, da je vsem v breme, ali se poslavlja, ga o tem vprašaj naravnost. Vprašanje ne vsadi misli; pogosto prinese olajšanje. Kako tak pogovor začeti, sem opisala v zapisu Ko pomisliš, da bi bilo bolje, če te ne bi bilo: o samomorilnih mislih.

Ko je nevarnost neposredna, ko je človek v maniji tako pospešen, da ogroža sebe ali druge, ali ko izgubi stik z resničnostjo, pokliči 112. Za pogovor v stiski sta na voljo Klic v duševni stiski 01 520 99 00 (vsako noč od 19. do 7. ure) in Zaupni telefon Samarijan 116 123 (24 ur na dan, brezplačno). Na ti številki lahko pokličeš tudi ti, kot svojec, ko ne veš več, kaj narediti.

Skrb zase ni izdaja

Raziskave o svojcih ljudi z bipolarno motnjo dosledno opisujejo veliko breme: neprespane noči, finančne skrbi, strah pred naslednjo epizodo, osamljenost, ker se o tem ne govori. Deborah Perlick in sodelavci so v obsežni ameriški raziskavi ugotovili, da je obremenjenost svojcev povezana z več depresivnimi simptomi in slabšim telesnim zdravjem pri njih samih. Izčrpan svojec ni samo nesrečen, ampak tudi težje ostane miren, in s tem se krog iz prejšnjih razdelkov sklene.

Skrb zase zato ni razkošje in ni izdaja. Pomeni, da imaš vsaj enega človeka, ki mu lahko poveš, kako je v resnici. Da poznaš svoje meje in jih poveš v mirnem času: česa ne boš plačal, česa ne boš prikrival, kdaj boš odšel iz prostora. Da ne postaneš varuh zdravil. Lahko vprašaš, lahko te skrbi, ne moreš pa nekomu trajno šteti tablet, ne da bi iz partnerja ali sestre postal nadzornik. In da svojega življenja ne ustaviš do »takrat, ko bo bolje«, ker je to bolezen, s katero se živi dolgo.

Podobno razmerje med pomočjo in sodelovanjem v bolezni opisujem pri drugi motnji v zapisu Ko ima OKM nekdo, ki ga imaš rad: kako pomagati, ne da bi sodeloval v obredih. Motnji sta zelo različni, vprašanje svojca pa je sorodno: kje se konča podpora in začne nekaj, kar ne koristi nobenemu od vaju.

Tu je tudi mesto, kjer lahko kaj ponudim sama. Bipolarne motnje ne zdravim; to je delo psihiatra. Lahko pa je terapija prostor zate kot svojca ali za vaju kot par, kjer se pogovarjamo o tem, kar bolezen naredi z odnosom: o zaupanju po epizodi, o zameri, ki je ne smeš pokazati, o strahu, ki ga nosiš sam. Srečanja potekajo v živo v Ljubljani.

Kje ta zapis ne drži

Vse zgoraj predpostavlja, da je diagnoza postavljena in da se bližnji vsaj deloma strinja z zdravljenjem. Pogosto ni tako. Če diagnoze ni, ti je ta zapis lahko povod, da predlagaš pregled, ne dokaz, da »imaš prav«. Podobna slika ima lahko tudi druge vzroke, od delovanja ščitnice do nekaterih zdravil in psihoaktivnih snovi, in ločiti jih zna le zdravnik.

Druga meja: opazovanje zgodnjih znakov se lahko sprevrže v to, da vsako njegovo veselje pospremiš s pogledom »je to že začetek?«. Ljudje z bipolarno motnjo pogosto povedo, da je to ena najtežjih stvari, namreč da jim nihče več ne verjame dobrega dne. Človek ni njegova diagnoza; o tem pišem v zapisu Diagnoza je zemljevid, ne ime zate: kaj MKB pove in česa ne.

Tretja: odrasel človek ima pravico odločati o svojem zdravljenju, tudi ko se ti njegova odločitev zdi napačna. Razen v razmerah neposredne ogroženosti ga ne moreš prisiliti. Včasih je edino, kar ostane, da poveš, kaj vidiš, kje so tvoje meje in da boš tam, ko bo pripravljen.

In zadnja, najtežja: »ostati ob njem« ni dolžnost za vsako ceno. Če je v odnosu nasilje, če so ogroženi otroci ali če si na koncu moči, je odmik lahko prava odločitev. Ob nasilju je na voljo SOS telefon za ženske in otroke žrtve nasilja 080 11 55, v nujnih primerih policija 113. Bolezen pojasni marsikaj. Ne pomeni pa, da moraš prenesti vse.

Kaj si zapomni

• Bipolarna motnja so epizode manije ali hipomanije in depresije, ki trajajo dneve ali tedne, ne nihanje razpoloženja iz ure v uro.
• Diagnozo postavi psihiater, zdravila so temelj zdravljenja; psihološka pomoč in družina jih dopolnjujeta, ne nadomeščata.
• Zgodnji znaki se pri istem človeku radi ponavljajo. Najpogosteje se najprej spremeni spanje.
• Dogovori se sklepajo v mirnem obdobju in z njegovimi besedami; sredi epizode se nanje samo skličeš.
• Tvoja izčrpanost ne pomaga nikomur. Meje, počitek in lastna opora so del pomoči, ne njen konec.