Avtoimune bolezni in stres: kaj raziskave res pokažejo

»Zdravnica me je vprašala, ali sem bila zadnje čase pod stresom. Rekla sem, da ja. In od takrat se sprašujem, ali sem si to bolezen naredila sama.«

Ta stavek v različnih oblikah slišim pogosteje, kot bi pričakovala. Izreče ga ženska, ki je nekaj mesecev po razpadu zveze dobila diagnozo revmatoidnega artritisa. Moški, ki mu je Crohnova bolezen prvič izbruhnila v letu, ko je negoval umirajočega očeta. Mlada mama, ki ji je endokrinolog po porodu potrdil Hashimotov tiroiditis. Vprašanje o stresu je bilo mišljeno dobronamerno — zdravnica je samo iskala celotno sliko. A v človeku je zasidralo drugo, težje vprašanje: sem kriva?

Ta zapis je poskus, da ločim, kaj o povezavi med stresom in avtoimunskimi boleznimi res vemo, kaj je verjetno in kaj je preprosto zgodba, ki jo radi slišimo, ker nam da občutek, da imamo bolezen pod nadzorom. Takoj na začetku pa nekaj, kar naj velja za ves zapis: avtoimunsko bolezen diagnosticira in zdravi zdravnik — revmatolog, endokrinolog, gastroenterolog, nevrolog, dermatolog. Nič, kar sledi, ne nadomešča zdravljenja, in nič od tega ne pomeni, da je bolezen »v glavi«.

Kaj sploh je avtoimunska bolezen

Imunski sistem ima nalogo, da loči tisto, kar je naše, od tistega, kar je tuje — bakterije, viruse, poškodovane celice. Pri avtoimunskih boleznih se to razločevanje zmoti: imunski sistem začne napadati lastna tkiva. Pri revmatoidnem artritisu sklepe, pri multipli sklerozi ovojnice živcev, pri Hashimotovem tiroiditisu ščitnico, pri luskavici kožo, pri celiakiji sluznico črevesja.

Bolezni so si med seboj zelo različne, imajo pa nekaj skupnega. Nastanejo iz prepleta več dejavnikov: genske nagnjenosti, hormonov (pogostejše so pri ženskah), okužb, kajenja, lastnosti črevesne flore in okolja. Pogosto potekajo v valovih — obdobjem mirovanja sledijo zagoni ali izbruhi. In prav ti valovi so razlog, da ljudje tako pogosto iščejo vzorec: zakaj ravno zdaj?

Tu se v zgodbo vključi stres. Ne kot edini krivec, ampak kot eden od dejavnikov, ki lahko premakne tehtnico pri nekom, ki je že tako ali tako na robu.

Kaj pokaže največja raziskava doslej

Dolgo so bile raziskave o stresu in avtoimunosti majhne in so večinoma temeljile na tem, da so bolnike spraševali, kaj se jim je dogajalo pred boleznijo. Leta 2018 pa je skupina Huan Song in sodelavcev v reviji JAMA objavila analizo švedskih nacionalnih registrov, ki je vključila več kot sto tisoč ljudi z diagnozo s stresom povezane motnje — posttravmatske stresne motnje, akutne stresne reakcije ali prilagoditvene motnje. Primerjali so jih z ljudmi brez takšne diagnoze in z njihovimi lastnimi brati in sestrami.

Ugotovitev: pri ljudeh z diagnozo, povezano s stresom, je bilo tveganje, da v naslednjih letih zbolijo za avtoimunsko boleznijo, za približno 36 odstotkov višje. Povezava je ostala tudi v primerjavi s sorojenci, kar pomeni, da je ne moremo v celoti pripisati skupnim genom ali domačemu okolju. Bila je močnejša pri mlajših.

To je pomemben podatek, a ga je treba prebrati natančno. Šlo je za ljudi, katerih stiska je bila tako huda, da je dobila psihiatrično diagnozo — ne za vsakdanji stres v službi. In 36 odstotkov višje tveganje pomeni, da je bolezen pri njih nekoliko pogostejša, ne pa, da večina zboli. Velika večina ljudi z diagnozo PTSM avtoimunske bolezni ni dobila.

Podobno sliko dajejo raziskave zgodnjih stisk. Shanta Dube in sodelavci so leta 2009 v okviru znane raziskave o neugodnih izkušnjah v otroštvu (ACE) pokazali, da so imeli odrasli, ki so v otroštvu doživeli več hudih stisk, desetletja pozneje pogosteje hospitalizacije zaradi avtoimunskih bolezni. Telo si torej, kot kaže, zapomni dolgo.

Pot od stresa do vnetja

Kako bi stres sploh lahko vplival na imunski sistem? Na to vprašanje imamo danes boljše odgovore kot pred tridesetimi leti, čeprav še zdaleč ne popolnih.

Ko smo pod pritiskom, telo sproži stresni odziv: simpatični živčni sistem in os med hipotalamusom, hipofizo in nadledvičnico. Nadledvičnica izloči kortizol, ki ima med drugim nalogo, da vnetje zavira. Kratkotrajno je to koristno. Suzanne Segerstrom in Gregory Miller sta leta 2004 povzela tri desetletja raziskav in pokazala, da kratek, akuten stres imunski sistem celo mobilizira, dolgotrajen stres pa ga začne razglaševati.

Sheldon Cohen in sodelavci so leta 2012 opisali enega od verjetnih mehanizmov. Pri ljudeh, ki so dlje časa pod stresom, se imunske celice na kortizol odzivajo slabše — postanejo nanj manj občutljive. Zavora, ki naj bi vnetje ustavila, popusti. Kortizola je lahko dovolj, a ga celice ne »slišijo« več dobro. Posledica je vnetje, ki traja dlje in je izraženo močneje, kot bi bilo sicer. Več o tem, kaj se dogaja v telesu ob dolgotrajni obremenitvi, najdeš v bazi znanja pod geslom kronični stres.

Pomembno je, kaj ta slika pove in česa ne. Pove, da obstaja biološko verjetna pot, po kateri dolgotrajna obremenitev vpliva na vnetje. Ne pove pa, da ta pot pri vsakem posamezniku odloča o tem, ali bo zbolel.

Stres in zagoni: kjer so dokazi najmočnejši

Če je vprašanje, ali stres povzroči avtoimunsko bolezen, še odprto, je vprašanje, ali vpliva na potek že obstoječe bolezni, nekoliko bolje raziskano. Največ podatkov je za multiplo sklerozo. David Mohr in sodelavci so leta 2004 v reviji BMJ v metaanalizi povzeli raziskave, ki so ljudi z multiplo sklerozo spremljale skozi čas, in ugotovili, da so stresni življenjski dogodki povezani z večjim tveganjem za zagon bolezni.

Podobna povezava se kaže pri vnetnih črevesnih boleznih, luskavici in revmatoidnem artritisu, čeprav so raziskave tam manjše in manj enotne. O koži in stresu govori zapis Koža in stres: ekcem, luskavica in izpuščaji ob napetosti, ki se luskavici posveti podrobneje.

Za človeka, ki z boleznijo že živi, je to pravzaprav uporabna informacija. Ne pomeni, da je za zagon kriv sam. Pomeni pa, da je skrb za obremenitev — spanec, meje v službi, podpora doma — legitimen del skrbi za bolezen, ne le razvajanje.

Česar raziskave ne pokažejo

Na spletu boš brez težav našel trditve, da »avtoimunske bolezni nastanejo iz potlačenih čustev« ali da »telo napada samo sebe, ker se ne maraš«. Za to ni dokazov. Gre za metafore, ki so nekomu morda v pomoč, mnogim pa naložijo krivdo, ki je ne bi smeli nositi.

Tudi pogosto citirana opažanja, da je velik del bolnikov pred začetkom bolezni doživel hud stres, je treba brati previdno. Ta podatek večinoma prihaja iz raziskav, v katerih so ljudi spraševali za nazaj, ko so že vedeli za diagnozo. Kdor zboli, išče razlog — in v vsakem življenju se v zadnjem letu najde kaj težkega. Spomin ni nevtralen arhiv; ko vemo, kako se je zgodba končala, iz preteklosti izberemo tiste dogodke, ki se ujemajo s koncem.

Zato so pomembne raziskave, kot je švedska, ki stres izmerijo pred boleznijo, neodvisno od tega, kaj se bo zgodilo pozneje. Te povezavo potrjujejo, a je ta skromnejša, kot bi sklepal iz pripovedi bolnikov.

Bolezen kot stres: krog v obe smeri

V pogovoru o stresu in bolezni se pogosto pozabi, da puščica kaže tudi v drugo smer. Avtoimunska bolezen je sama po sebi hud in dolgotrajen stres. Bolečina, utrujenost, nepredvidljivi zagoni, pregledi, zdravila s stranskimi učinki, skrb za službo, finance in prihodnost. Pri mnogih se pridruži še potrtost — kar ni čudno, saj je tudi vnetje samo povezano z razpoloženjem. O tem, kako se razpoloženje kaže v telesu in obratno, sem pisala v zapisu Depresija in telo: bolečina, utrujenost in prebava.

Tako nastane krog: bolezen povzroča stres, stres lahko prispeva k zagonom, zagoni povzročajo več stresa. Tega kroga ni mogoče prekiniti z voljo. Ga pa lahko nekoliko razrahljaš na več mestih hkrati — z zdravljenjem, ki ga vodi zdravnik, in s tem, da imaš prostor, kjer smeš povedati, kako težko je.

Posebna past je nenehno opazovanje telesa. Kdor je enkrat doživel hud zagon, začne vsak manjši znak brati kot napoved naslednjega. Ta budnost je razumljiva, a lahko preraste v izčrpavajoče skeniranje, ki samo po sebi vzdržuje napetost. Če se v tem prepoznaš, ti bo morda v pomoč zapis Zdravstvena tesnoba: ko vsak simptom pomeni najhujše.

Nevidna bolezen v družini in odnosu

Kot stažistka relacijske družinske terapije na bolezen gledam tudi skozi odnose. Avtoimunske bolezni so pogosto nevidne. Človek je videti zdrav, zjutraj pa ne more odpreti kozarca. Okolica tega ne vidi in ne razume, zato se bolnik pogosto znajde v dvojnem bremenu: bori se z boleznijo in hkrati dokazuje, da si jo ne izmišljuje.

V družini se ob bolezni premešajo vloge. Partner postane negovalec, otroci prevzamejo več, kot bi smeli, bolnik pa se počuti kot breme. Nekateri bolezen skrivajo, da ne bi skrbeli drugih. Drugi se zaprejo, ker so se naveličali razlagati. Oboje dolgoročno poveča osamljenost — in osamljenost je sama po sebi eden od močnejših dolgotrajnih stresorjev.

(sestavljen, ne gre za resnično osebo)
»Ko me vpraša, kako sem, rečem, da v redu. Ker vem, da je tudi on utrujen.«
»Kaj se zgodi, ko rečeš, da si v redu?«
»Pomiri se. Jaz pa ostanem sama s tem.«
»In če bi mu enkrat povedala, kako je zares?«
Dolgo molči. »Bojim se, da bi se naveličal. Da bi bila preveč.«

V takšnem pogovoru se pogosto izkaže, da partner ne čaka na to, da bo bolezen izginila, ampak na to, da bo smel biti zraven. Ko se o bolezni začne govoriti kot o nečem, kar se dogaja obema, se breme ne zmanjša, a se razdeli.

Pri tem lahko pomagajo tudi drobne stvari: dogovor o besedi ali znaku, ki pove »danes je slab dan«, brez razlage. Ali ena obveznost na teden, ki jo partner prevzame brez vprašanj. Ne gre za to, da bi bolnik postal pasiven, ampak za to, da mu ni treba vsakič znova dokazovati, da mu je težko.

Vaja: zemljevid tvojih zagonov

Ta vaja ni namenjena iskanju krivde, ampak temu, da zbereš podatke, ki jih lahko odneseš k zdravniku in ki tebi pokažejo, na kaj imaš vpliv. Za osnovo lahko uporabiš predlogo iz baze znanja, dnevnik telesnih znakov.

1. Štiri tedne vsak večer zapiši dve številki od 0 do 10: kako močni so bili danes simptomi in koliko obremenjen si se počutil. Ne razmišljaj predolgo, prva številka je dovolj dobra. Pomagaš si lahko z lestvico stiske.
2. Dodaj še tri kratke opombe: kako si spal, ali si bil morda prehlajen ali bolan in ali se je kaj spremenilo pri zdravilih. Pri ženskah je smiselno zapisati še del menstrualnega cikla.
3. Po štirih tednih preglej zapiske in poišči, ali obremenjenim dnevom sledijo slabši dnevi s simptomi — isti dan, ali dan ali dva pozneje. Mogoče boš našel vzorec, mogoče pa ne. Oboje je dragocen podatek.
4. Zapiske odnesi k zdravniku, ki te zdravi. Ne zato, da bi sam postavljal sklepe, ampak zato, da ima zdravnik boljšo sliko.
5. Izberi eno stvar, na katero imaš vpliv — na primer pol ure prej v posteljo ali en »ne« na teden — in jo poskusi naslednji mesec. Ne vse naenkrat. Eno.

Če med zapisovanjem opaziš, da te vaja dodatno vznemiri, da začneš vsak dan preverjati, ali je napetost »prevelika« in te bo spet doletelo, jo ustavi. Namen je pregled, ne nov vir nadzora.

Kje ta zgodba ne velja

Rada bi bila tu zelo jasna, ker je ravno pri tej temi nevarnost zlorabe velika.

Stres ni razlaga za vsak zagon. Zagoni pridejo tudi v mirnih obdobjih, ob okužbi, ob spremembi zdravil ali brez znanega razloga. Če iščeš stres za vsakim poslabšanjem, ga boš našel — in z njim krivdo, ki ne pomaga.

Obvladovanje stresa ne nadomesti zdravljenja. To je morda najbolj zgovorno pokazala raziskava pri multipli sklerozi: Mohr in sodelavci so leta 2012 preizkusili program obvladovanja stresa in ugotovili, da so imeli udeleženci med programom manj novih okvar v možganih, kot jih pokaže magnetna resonanca. A učinek po koncu programa ni ostal. Za resno bolezen je to zanimiva dopolnitev, ne alternativa. Zdravil nikoli ne opusti ali spreminjaj brez dogovora z zdravnikom.

Ni ti treba biti miren, da bi bil dober bolnik. Pritisk, da moraš ostati pozitiven, je sam po sebi stres. Smeš biti jezen, žalosten in prestrašen zaradi bolezni. Čustva, ki jih ne smeš izraziti, so težja od tistih, ki jih lahko poveš.

Kadar se simptomi spremenijo, najprej k zdravniku. Nov ali drugačen simptom ni trenutek za psihološko razlago. Ko so telesni vzroki preverjeni in zdravljenje teče, je čas za vprašanje, kako lahko živiš z boleznijo z manj trpljenja.

Kaj lahko da psihoterapija — in česa ne

Psihoterapija avtoimunske bolezni ne zdravi. Lahko pa pomaga pri stvareh, ki bolezen spremljajo in ki jih zdravila ne dosežejo: pri žalovanju za življenjem, ki ga je bolezen spremenila (o tem, kako izguba vpliva na telo, več v zapisu Žalovanje in telo: zakaj po izgubi pogosteje zbolimo), pri tesnobi pred zagoni, pri pogovoru s partnerjem in otroki ter pri tem, da najdeš svoj ritem med zmogljivostjo in počitkom.

Kadar telesni znaki ostanejo tudi ob dobrih izvidih, gre za drugačno zgodbo, ki sem jo opisala v zapisu »Izvidi so v redu, pa me vseeno boli«; kratko razlago pojma najdeš v bazi znanja pod psihosomatika. Pri avtoimunskih boleznih so izvidi pogosto ne v redu — in prav zato je pomembno, da psihološka pomoč stoji ob zdravljenju, ne namesto njega. Konkretne načine, kako telesu pomagati iz stanja pripravljenosti, sem zbrala v zapisu Kako se telo pomiri: metode z dokazi in ne le nasveti.

In nazaj k stavku z začetka. Ne, bolezni si nisi naredila sama. Stres je morda eden od mnogih kamenčkov v mozaiku, ki ga nihče ne vidi v celoti. Kar lahko narediš danes, ni popravljanje preteklosti, ampak skrb za to, da ti bo z boleznijo vsaj nekoliko lažje.

Kaj si zapomni

• Hud in dolgotrajen stres je povezan z nekoliko višjim tveganjem za avtoimunske bolezni in z več zagoni — a ni njihov edini vzrok.
• Eden od verjetnih mehanizmov je, da se imunske celice ob dolgotrajnem stresu na kortizol odzivajo slabše, zato vnetje traja dlje.
• Pripovedi »pred boleznijo sem bil pod stresom« so zaradi spomina za nazaj manj zanesljive od raziskav, ki stres izmerijo vnaprej.
• Bolezen je sama po sebi stres — krog teče v obe smeri, zato je skrb zase del zdravljenja, ne razkošje.
• Najprej zdravnik: psihološka pomoč stoji ob zdravljenju, nikoli namesto njega. In bolezni si nisi kriv sam.