Demenca v družini: prvi znaki in prvi koraki

»Mami, to si me že vprašala.«

Nedeljsko kosilo, juha je še topla. Mama tretjič v pol ure vpraša, kako gre vnukinji v službi. Ti odgovoriš tretjič, malo krajše. Brat te pogleda čez mizo in skomigne: »Saj je samo utrujena. Stara je.« Na poti domov se ti v avtu vrti misel, ki je ne izgovoriš na glas — da to ni samo utrujenost. In takoj zatem druga: da pretiravaš.

Prav ta vmesni prostor, ko nekaj opaziš, a nisi prepričan, je za mnoge družine najtežji del demence. Ni še diagnoze, ni še jasnih besed, je pa tesnoba, ki jo vsak v družini nosi drugače. V tem zapisu bi rada opisala, katere spremembe je vredno vzeti resno, kako se v družini pogosto razdelijo odzivi nanje in kateri so prvi koraki, ki jih lahko narediš že ta teden.

Ni vsaka pozabljivost demenca

Najprej nekaj pomirjujočega: s staranjem se spomin res nekoliko spremeni. Imena se včasih ne spomnimo takoj, iščemo očala, ki jih imamo na glavi, potrebujemo več časa, da se naučimo nečesa novega. To je običajno.

Demenca ni »močnejša pozabljivost«. Je skupno ime za stanja, pri katerih se možganske funkcije — spomin, mišljenje, orientacija, presoja, jezik — slabšajo tako, da človek vedno težje zmore vsakdanje življenje. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije z demenco po svetu živi več kot 55 milijonov ljudi, vsako leto pa jih na novo zboli skoraj deset milijonov. Najpogostejša oblika je Alzheimerjeva bolezen, ki predstavlja večino primerov, obstajajo pa še druge, na primer žilna demenca.

Številke so velike, a za tvojo družino niso pomembne. Pomembno je, kaj vidiš pri svojem staršu. In tu je ključno vprašanje skoraj vedno isto: ali sprememba vpliva na to, kako zmore živeti? Pozabiti, kje so ključi, je nadležno. Pozabiti, čemu so ključi, je nekaj drugega.

Znaki, ki jih je vredno opaziti

Demenca se pri vsakem kaže nekoliko drugače, a nekatere spremembe se pojavljajo pogosto. Navajam jih zato, da boš lažje opisal, kar vidiš, ne zato, da bi sam postavljal diagnozo:

• Spomin na nedavno. Starš ponavlja ista vprašanja, ne spomni se pogovora od včeraj, a natančno pripoveduje o otroštvu.
• Orientacija. Zmede se v času ali prostoru, se izgubi na poti, ki jo je hodil desetletja.
• Znana opravila. Recept, ki ga je kuhal vse življenje, mu ne uspe več; pralni stroj postane uganka.
• Denar in papirji. Neplačane položnice, nenavadni nakupi, nasedanje prevarantom po telefonu.
• Jezik. Išče besede pogosteje kot prej, izgubi nit pogovora, se umakne iz družbe, ker mu pogovori postanejo naporni.
• Razpoloženje in značaj. Nekdo, ki je bil vedno odprt, postane sumničav, razdražljiv, apatičen ali tesnoben. Pogosto je to prvi znak, ki ga družina opazi — in najtežje ga je povezati s spominom.

Med pomembnimi znaki je tudi tisti, ki ga ni na seznamu: starš sam sprememb pogosto ne vidi. Strokovno temu rečemo zmanjšan uvid. Ni trma in ni laž. Je del bolezni. To je tudi razlog, zakaj pogovori »saj vidiš, da pozabljaš« tako redko pomagajo.

Kaj vse je lahko vzrok

Ena najpomembnejših stvari, ki jih je dobro vedeti: podobne spremembe imajo lahko tudi drugi vzroki, med njimi taki, ki se dajo zdraviti. Pomanjkanje vitamina B12, težave s ščitnico, neželeni učinki ali medsebojno delovanje zdravil, okužbe (pri starejših lahko tudi okužba sečil povzroči nenadno zmedenost), slabši sluh ali vid in depresija. Sluh si zasluži posebno omembo: komisija revije The Lancet je leta 2020 izgubo sluha uvrstila med dejavnike tveganja za demenco, na katere je mogoče vplivati. Starš, ki slabo sliši, lahko deluje zmeden, ker preprosto ne ujame pogovora.

Depresija je pri starejših pogosto spregledana in se lahko kaže prav kot pozabljivost, upočasnjenost in umik. O tem sem pisala v zapisu Depresija pri starejših: ko jo zamenjamo za starost samo. Tudi zato je prvi korak vedno pregled pri zdravniku, ne pa ugibanje doma.

Obstaja tudi vmesno stanje, ki mu pravimo blaga kognitivna motnja: spremembe so opazne, a človek vsakdan še zmore. Pri nekaterih se stanje sčasoma razvije v demenco, pri drugih ostane enako ali se celo izboljša. Zdravnik bo zato morda predlagal ponovno oceno čez nekaj časa. To ni odlašanje, ampak način, da se vidi, v katero smer gre.

Kdo v družini opazi prvi

V družinah se pogosto zgodi nekaj, kar sprva preseneti: spremembe najprej opazi tisti, ki starša vidi najredkeje. Hči, ki živi v tujini in pride dvakrat na leto, vidi razliko med poletjem in božičem kot skok. Sin, ki mami vsak dan prinese kosilo, vidi le majhne premike, na katere se je že navadil — in jih je morda že nevede začel pokrivati.

Najbolj pokriva pogosto partner. Žena, ki je petdeset let živela z možem, prevzame njegove naloge, preden sploh pomisli, zakaj. Vozi namesto njega, odgovarja namesto njega, pred otroki pove, da je »samo malo raztresen«. Ne zato, da bi kogar koli zavajala. Ampak zato, ker je pozornost do njega del njune ljubezni — in ker je priznati spremembo hkrati priznati, da se njuno skupno življenje izteka v nekaj drugega.

Tako se v družini lahko oblikujeta dva tabora: tisti, ki so zaskrbljeni, in tisti, ki zanikajo. Oboji imajo prav v nečem. Zaskrbljeni vidijo nekaj resničnega. Tisti, ki zanikajo, pogosto branijo starševo dostojanstvo in svoj strah. Ko pa se razprava spremeni v prepir o tem, kdo »vidi resnico«, se pogosto zgodi, da en sorojenec začne zbirati zaveznike proti drugemu, starš pa se znajde na sredi. V družinski terapiji temu pravimo triangulacija, o širši sliki pa več v zapisu Sorojenci, zavezništva in koalicije: nevidna geometrija družine.

Pogovor med sorojencema

Tu je primer, kako se lahko začne pogovor, v katerem ni treba, da ima nekdo prav (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Ne vem, Tomaž. Mislim, da z mamo ni vse v redu.«
»Spet začenjaš. Meni se zdi čisto normalna.«
»Mogoče imaš prav. Ti jo vidiš večkrat kot jaz. Ampak meni je bilo v nedeljo hudo. Lahko ti povem, kaj sem opazila?«
»Ja, povej. Samo nočem, da jo greš zdaj testirat.«
»Nočem je testirati. Rada bi, da jo pogleda zdravnik, in rada bi, da greva skupaj. Da ne bo izgledalo, kot da jo jaz tožim.«

Sestra ne začne z diagnozo, ampak s svojim občutkom. Bratovo izkušnjo prizna kot veljavno. In ko on izrazi strah, ga ne zavrne, ampak sprejme pogoj, ki mu je pomemben. Brat se morda še ne strinja, da gre za demenco. Strinja pa se, da je pregled smiseln — in to je dovolj za prvi korak.

Prvi koraki

Pojdi k osebnemu zdravniku — skupaj. Osebni zdravnik tvojega starša je prva vstopna točka. Opravi osnovni pregled, preveri, ali so za spremembami drugi vzroki, in po potrebi napoti k specialistu, na primer nevrologu ali psihiatru. Če se starš strinja, pojdi zraven. Ti lahko poveš, kar si opazil, on pa ostane tisti, s katerim se zdravnik pogovarja. Pomaga, če zdravniku opažanja prineseš napisana — v ambulanti je čas kratek in pod stresom se marsikaj pozabi.

Ne čakaj na »pravi trenutek«. Mnoge družine odlašajo, ker se bojijo, kaj bodo izvedele. A zgodnji pregled pomeni, da se lahko izključijo ozdravljivi vzroki, da se starš lahko udeleži odločitev o svoji prihodnosti, in da družina dobi čas, da se pripravi.

Pogovori se o željah, dokler je to mogoče. Kje bi starš rad živel, kdo naj ureja njegove zadeve, kaj mu je pomembno pri oskrbi. Pravne in finančne možnosti so odvisne od okoliščin, zato se o njih pozanimaj pri pristojnih — pri centru za socialno delo, pri notarju ali odvetniku. Pomembno je le, da se pogovor zgodi, ko starš še lahko pove, kaj želi.

Poišči podporo zase. V Sloveniji deluje združenje Spominčica – Alzheimer Slovenija, kjer lahko svojci dobijo informacije in podporo ljudi, ki gredo skozi isto. Za praktično pomoč na domu se obrni na center za socialno delo, za zdravstveno nego pa na patronažno službo prek osebnega zdravnika.

Če imaš v družini otroke, ki opazijo, da se z dedkom ali babico nekaj dogaja, ti bo pomagal zapis Kako otroku razložiti dedka ali babico z demenco.

Kako to doživlja starš

V vsem tem iskanju znakov in organiziranju je lahko pozabiti, da ima tudi starš svojo izkušnjo. Mnogi ljudje v zgodnji fazi demence nekaj slutijo. Čutijo, da jim stvari uhajajo, in se tega sramujejo. Zato skrivajo, se izgovarjajo, se razjezijo, ko jih kdo popravi, ali se umaknejo iz družbe, kjer bi se lahko osramotili.

Ko starš reče »saj nisem nor«, ne govori o spominu. Govori o tem, da ga je strah izgubiti mesto v družini, samostojnost in spoštovanje. Pogovor, ki to sliši, je drugačen od pogovora, ki se ukvarja le z dejstvi. Namesto »spet si pozabil« lahko rečeš »tudi meni se kdaj zgodi, da me kaj zmede — pojdiva skupaj pogledat«. Namesto »ti ne zmoreš več« lahko vprašaš »kaj bi ti olajšalo dan?«

Pomaga tudi, če ostaneš pri tem, kar starš še zmore, ne le pri tem, kar izgublja. Človek z demenco v zgodnji fazi ima veliko sposobnosti, ki so cele: čustva, humor, spomini na preteklost, roke, ki znajo stvari, ki jih je delal vse življenje. Kdor se z njim ukvarja le kot s problemom, ga izgubi prej, kot je treba.

Žalovanje, ki se začne zgodaj

Ko se pri staršu začnejo pojavljati spremembe, mnogi svojci začutijo nekaj, česar ne znajo poimenovati. Starš je tu, sedi za mizo, a hkrati ga ni več povsem. Pauline Boss je to opisala kot dvoumno izgubo — izgubo, ki nima jasnega začetka ne konca. O tem sem obširneje pisala v zapisu Žalovanje za živim človekom: demenca, odvisnost, prekinjen stik, o žalovanju, ki se začne pred smrtjo, pa v zapisu Anticipatorno žalovanje: žalovanje, ki se začne pred smrtjo.

Tu bi dodala le to: v prvih mesecih se pogosto mešajo nasprotujoči si občutki. Olajšanje, ker je spremembe končno nekdo poimenoval, in žalost, ker so zdaj resnične. Nežnost do starša in jeza nanj, ker »se ne potrudi«. Želja, da bi bil zraven, in želja, da bi pobegnil. Taka ambivalenca ni znak, da staršev nimaš rad. Je znak, da se je zgodilo nekaj velikega.

Vaja: dvotedenski zapis opažanj

Ta vaja ima dva namena: zdravniku daš uporabne podatke, sebi pa malo več jasnosti namesto vrtinca skrbi. Začneš lahko danes.

1. Odpri zvezek ali beležko v telefonu. Dva tedna vsak dan, ko vidiš starša ali govoriš z njim, zapiši eno do tri stvari, ki so te presenetile. Datum, kaj se je zgodilo, v kakšni situaciji.
2. Zapiši tudi, kar gre dobro. Kaj je starš ta dan zmogel, kje je bil kot vedno. Brez tega bo zapis videti hujši, kot je, in ti bo vzel upanje.
3. Ob vsak zapis pripiši svoj občutek z eno besedo. Strah, jeza, žalost, olajšanje. Tako boš opazil, kaj ti ta čas jemlje največ moči.
4. Po dveh tednih zapis preberi v enem kosu. Ali vidiš vzorec? Se spremembe pojavljajo zvečer, ob utrujenosti, po novem zdravilu? Podčrtaj tri najpomembnejše.
5. Deli zapis. S sorojencem, s partnerjem starša in nato z zdravnikom. Ne kot dokaz, ampak kot skupno sliko, od katere lahko začnete.

Kje je meja tega pogleda

Rada bi bila tu previdna, ker se tema demence hitro spremeni v strah.

Ne postani detektiv. Zapisovanje opažanj je koristno, nenehno preverjanje in »testiranje« starša pa ne. Če ga vsak dan sprašuješ, kateri dan je, ali ga popravljaš ob vsaki napaki, ga boš ponižal in odnos med vama obremenil bolj kot bolezen sama.

Ni vsak sum demenca. Kot sem pisala, imajo podobne spremembe lahko tudi drugi vzroki. Tudi zato je pomembno, da diagnozo postavi zdravnik in ne internet, sosed ali ti.

Včasih je v ozadju tvoj strah. Ko staršem zboli spomin, se marsikdo začne bati za svojega. Ali se je pri tebi zbudil strah, ki je večji od tega, kar vidiš? Tudi o tem je vredno govoriti — a ločeno od starševe zgodbe.

Nenadna sprememba ni čakanje. Če starš v nekaj urah ali dneh postane zmeden, zaspan, nemiren ali ne prepozna ljudi, to ni počasen razvoj demence, ampak lahko akutno stanje, ki zahteva takojšnji pregled. Pokliči zdravnika ali v nujnih primerih 112.

In zate: skrb za starša z demenco je dolgotrajna in zna izčrpati. Če opaziš, da tedne slabo spiš, da te vse jezi ali da se zapiraš vase, je to lahko znak kroničnega stresa. O tem, kaj se v družini premakne, ko starš postane odvisen od tebe, sem pisala v zapisu Ko starš postane odvisen od tebe. Če ti je zelo hudo, se lahko obrneš na Klic v duševni stiski na 01 520 99 00 (vsak dan od 19.00 do 7.00) ali na Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (24 ur na dan).

Kaj si zapomni

• Pomembno ni, ali starš pozablja, ampak ali spremembe vplivajo na njegov vsakdan.
• Podobne spremembe imajo lahko tudi ozdravljivi vzroki — zato je prvi korak vedno pregled pri osebnem zdravniku.
• V družini spremembe pogosto prvi opazi tisti, ki starša vidi najredkeje; partner jih pogosto nevede pokriva.
• Pogovor o željah je vreden največ, ko starš še lahko sam pove, kaj si želi.
• Žalost, jeza in olajšanje se lahko mešajo že na začetku — poišči podporo tudi zase.