Skrbnik brez delovnega časa: izčrpanost, ki je nihče ne šteje

»Kako je kaj ata?«

To vprašanje slišiš vsak dan. V trgovini, od sosede, od sestrične, ki je ni bilo že pol leta, od sodelavke na hodniku. Odgovoriš vljudno: »Tako, tako. Ima boljše in slabše dneve.« Nihče pa ne vpraša, kako si ti. Nihče ne ve, da si se ponoči dvakrat zbudil, ker se je ata v sosednji sobi premikal, in da si drugič obležal buden do petih, ker si poslušal, ali še diha enakomerno. Nihče ne ve, da si si danes zjutraj v avtu, pred službo, za minuto naslonil glavo na volan in pomislil, da ne moreš več. In potem si vseeno šel.

Izčrpanost skrbnika je ena najbolj tihih vrst utrujenosti, kar jih poznam. Ni je na nobenem plačilnem listu, nima delovnega časa in ne konca tedna. Pogosto je ne vidi niti tisti, ki jo nosi — ker je skrb za starša nekaj, kar »pač narediš«. V tem zapisu bi rada pogledala, od kod ta izčrpanost prihaja, zakaj jo tako težko priznamo in kaj se v družini dogaja okrog človeka, ki skrbi.

Delo, ki nima delovnega časa

Ko ljudje opisujejo skrb za starega ali bolnega starša, najprej naštejejo naloge: nakupi, zdravila, prevozi k zdravniku, kopanje, kuhanje. To so stvari, ki se jih da prešteti. Izčrpanost pa redko izvira samo iz njih. Izvira iz tega, da skrb nikoli zares ne ugasne. Tudi ko nisi pri staršu, si z njim — v mislih, s telefonom v žepu, z ušesi, ki čakajo na klic.

Raziskovalci to resno jemljejo že desetletja. Ena najbolj citiranih študij, ki sta jo leta 1999 objavila Richard Schulz in Scott Beach, je spremljala starejše ljudi, ki so skrbeli za bolnega zakonca. Tisti, ki so skrb doživljali kot obremenjujočo, so imeli v obdobju približno štirih let za 63 odstotkov večje tveganje smrti kot primerljivi ljudje, ki niso skrbeli za nikogar. Pomembno je, kako se to bere: ni ubijala skrb sama, ampak skrb, ki je bila doživeta kot napor brez oddiha. Skrbniki, ki obremenitve niso čutili, takšnega tveganja niso imeli.

Pozneje je metaanaliza Martina Pinquarta in Silvie Sörensen, ki je združila več sto raziskav, pokazala podoben vzorec: družinski skrbniki imajo v povprečju več stresa in depresivnih simptomov ter slabši občutek lastne učinkovitosti kot ljudje, ki ne skrbijo za nikogar. Razlike v telesnem zdravju so manjše, a obstajajo. Z drugimi besedami: to, kar čutiš, ni pretiravanje. Je pričakovan odziv telesa in duše na dolgotrajno obremenitev, ki se ne izklopi.

Kaj vse je skrb — in česa nihče ne šteje

Če bi poskusil narediti seznam vsega, kar dela nekdo, ki skrbi za mamo z demenco, bi verjetno po pol ure obupal. Ne zato, ker bi bilo dela malo, ampak ker ga je toliko, da ga ni mogoče zajeti. Najbolj utrujajoče stvari na takem seznamu sploh niso naloge. So stanja: biti na preži. Odločati namesto nekoga, ki je nekoč odločal namesto tebe. Prenašati, da te starš ne prepozna ali da te obtožuje, da si mu ukradel denarnico.

Temu se reče nevidno delo. Vključuje usklajevanje (kdo gre kdaj, kateri zdravnik je kaj rekel, kje so izvidi), nenehno budnost, čustveno delo (tolažiti, ostati miren, ne pokazati strahu) in odločanje pod negotovostjo. Nevidno delo se ne konča, ko greš od staršev domov. Pride s tabo v posteljo.

Prav zato je izčrpanost skrbnika pogosto podobna tistemu, kar opisujem v bazi znanja pod pojmom kronični stres: telo ostaja v stanju pripravljenosti tudi takrat, ko nevarnosti ni. Sistem, ki je bil narejen za kratke sunke, mora delovati mesece in leta.

Ko vloga pogoltne človeka

Sociologa Marilyn Skaff in Leonard Pearlin sta v devetdesetih letih opisala pojav, ki sta ga imenovala role engulfment — vloga, ki pogoltne človeka. Opazila sta, da se pri nekaterih družinskih skrbnikih z leti vse več njihove identitete zlije z vlogo skrbnika. Prijateljstva se umaknejo, konjički izginejo, služba postane le še prostor, kamor greš med dvema obiskoma. Ko jih vprašaš, kdo so, najprej povedo, za koga skrbijo.

Pearlin je z drugimi raziskovalci opisal še en, soroden občutek: ujetost v vlogo. To je občutek, da si v položaju, ki ga nisi izbral in iz katerega ni izhoda. Ne gre nujno za to, da ne bi rad skrbel. Gre za to, da nimaš izbire — ali vsaj tako čutiš.

Ta dva občutka sta pomembna, ker pojasnita, zakaj izčrpanost ni le stvar utrujenosti. Človek, ki ga vloga pogoltne, ne izgubi le moči. Izgubi del sebe. In ko starš nekoč umre ali odide v dom, se pogosto znajde v čudni praznini — ne ve več, kdo je brez te vloge.

Znaki, da ti zmanjkuje

Izčrpanost skrbnika se ne zgodi čez noč. Najprej je adrenalin in občutek smisla: nekdo te potrebuje, ti pa zmoreš. Nato pride rutina, ki počasi poje spanje in prosti čas. Šele pozneje pridejo znaki, ki jih ljudje pogosto pripišejo čemu drugemu:

• razdražljivost, ki te preseneti — zarežeš se na otroka ali partnerja zaradi malenkosti,
• slab spanec, tudi ko bi lahko spal,
• pogostejši prehladi, glavoboli, bolečine v hrbtu,
• občutek otopelosti ali cinizma — tudi do starša, ki ga imaš rad,
• umik od prijateljev, ker »itak nimaš časa« ali ker ne veš več, o čem bi govoril,
• misli, ki jih ne poveš nikomur: da bi bilo lažje, če bi bilo vsega konec.

Zadnji znak je posebej težak, ker v ljudeh prebudi globok sram. A misel »želim si, da bi bilo konec« pri skrbnikih navadno ne pomeni, da staršu želijo smrt. Pomeni, da si želijo konca trpljenja — njegovega in svojega. Takšno misel lahko izrečeš in te zato nihče ne bo obsodil, vsaj ne v terapevtski sobi.

Če prepoznaš več teh znakov, ti bo morda pomagal zapis Izgorelost ni lenoba: znaki, da tvoj živčni sistem prosi za premor, o tem, zakaj vse boli bolj po slabi noči, pa piše zapis Spanec in čustva: zakaj po neprespani noči vse boli bolj. V bazi znanja je tudi kratka samoocena izgorelosti, ki ti lahko pomaga oceniti, kje si.

Zakaj ne poveš: sram in lojalnost

Če je izčrpanost tako pogosta, zakaj o njej tako redko govorimo? V literaturi in v pogovorih s skrbniki se ponavljajo vsaj trije razlogi.

Prvi je lojalnost. Priznati, da te skrb za mamo izčrpava, se ti lahko zdi kot izdaja — kot da bi rekel, da je mama breme. V relacijski družinski terapiji, v kateri se izobražujem, vemo, kako globoko segajo te lojalnosti. Starš ti je dal življenje; kako bi lahko rekel, da ti je težko vrniti?

Drugi je sram. Če si vedno bil tisti, ki zmore, je priznanje, da ne zmoreš, udarec za podobo o sebi. O tem, zakaj se izgorelosti tako sramujemo, sem pisala v zapisu Izgorelost in sram: zakaj o njej tako težko poveš na glas.

Tretji je okolica. Ljudje okrog tebe pogosto ne vedo, kako odgovoriti. Rečejo »samo poskrbi zase« ali »saj je to tvoja mama«. Oboje je mišljeno dobro in oboje te pusti še bolj samega. Prvo zato, ker ne pove, kako, drugo zato, ker ti da vedeti, da tožiti ne smeš.

Ko eden prevzame vse, drugi odnehajo

V družinski terapiji gledamo na izčrpanost skrbnika tudi kot na znak, kako je razporejen družinski sistem. Murray Bowen je opisal vzorec, ki ga pogosto vidim tudi v skrbi za starše: ko eden v družini deluje čez svoje zmožnosti, drugi začnejo delovati pod svojimi. Ne nujno zato, ker so leni ali brezbrižni. Ampak zato, ker sistem prostor, ki ga nekdo zapolni, prepusti njemu.

To potrjujejo tudi raziskave. Steven Zarit in sodelavca so že leta 1980 pri svojcih ljudi z demenco ugotovili, da občutek bremena ni bil najtesneje povezan s tem, kako hude so bile starševe težave, ampak s tem, kako pogosto so k bolnemu prihajali drugi družinski člani. Kjer so prihajali, je bilo breme lažje. Razlika torej ni le v bolezni, ampak tudi v tem, kako je skrb razporejena.

Bolj ko skrbnik prevzema, manj se od drugih pričakuje, in manj ko se od njih pričakuje, manj ponudijo. Na koncu ima skrbnik občutek, da mu nihče ne pomaga, drugi pa občutek, da ga ne potrebuje, saj »vse ima pod nadzorom«. Pogovor med sorojencema se lahko sliši takole (sestavljen, ne gre za resnično osebo):

»Zakaj mi nisi povedala, da je bila spet v bolnici?«
»Ker bi itak rekel, da nimaš časa.«
»Nisi me niti vprašala.«
»Dvajset let te nisem vprašala in dvajset let si imel vse urejeno.«
Tišina. »Če bi kaj rabila, bi rekla.«
»Saj zdaj ti govorim.«

V tem pogovoru se vidi, kako se vzorec vzdržuje z obeh strani. Ona ne prosi, ker ne verjame, da bo dobila. On ne ponudi, ker ne verjame, da je potreben. Vzorec se lahko spremeni šele, ko ga nekdo poimenuje. O vlogah, ki jih nosimo v družini, si lahko več prebereš v bazi znanja pod vloge v družini.

Žalovanje, ki teče vzporedno

Del izčrpanosti, ki ga ljudje najpogosteje spregledajo, je žalovanje. Ko skrbiš za starša, ki se mu slabša spomin ali telo, izgubljaš človeka, ki je bil — pa čeprav je še tu. Raziskovalka Pauline Boss je za to skovala izraz dvoumna izguba: izguba, ki nima jasnega začetka in ne konca, in je okolica zato ne prepozna kot izgube.

Žalovanje porablja energijo, tudi kadar ga ne opaziš. Ljudje, ki skrbijo za bolnega starša, so zato pogosto izčrpani tudi v dneh, ko ni bilo veliko dela. O tem piše zapis Žalovanje za živim človekom: demenca, odvisnost, prekinjen stik, o žalovanju, ki se začne pred smrtjo, pa zapis Anticipatorno žalovanje: žalovanje, ki se začne pred smrtjo.

Ko ljudje to slišijo, jim je pogosto lažje. Utrujenost, ki so jo imeli za šibkost, dobi drugačen pomen: ni le posledica dela, ampak tudi ljubezni, ki se poslavlja.

Kaj pomaga — in zakaj »poskrbi zase« ni dovolj

Nasvet »poskrbi zase« je pravilen, a prazen, če ne pove, kako. Iz raziskav o skrbnikih se vidi, da pomagajo predvsem tri stvari: delitev bremena, redni predahi in prostor, kjer smeš povedati, kako ti je.

Delitev bremena se začne s tem, da nevidno delo postane vidno — da ga izrečeš drugim v družini, konkretno in brez očitkov. Predahi niso razkošje, ampak pogoj, da zdržiš; o tem, kako si jih vzeti, ne da bi te pri tem jedla vest, piše zapis Kako si vzeti premor brez slabe vesti. Kam se obrniti po konkretno pomoč, pa piše zapis Kje iskati pomoč kot skrbnik: kam se obrniti, ko ne zmoreš več sam.

Na kratko: za zdravstvena vprašanja je prvi naslov starševa osebna zdravnica ali osebni zdravnik, ki lahko napoti tudi na patronažno službo. Za pomoč na domu in pravice, ki jih imate kot družina, se obrni na pristojni center za socialno delo — podrobnosti in pogoje preveri tam, ker se spreminjajo. In ne pozabi na svojega osebnega zdravnika: tvoje zdravje je del skrbi za starša, ne nekaj, kar pride na vrsto pozneje.

Tretja stvar je prostor, kjer smeš biti utrujen. To je lahko prijatelj, skupina za svojce ali terapija. V bazi znanja lahko prebereš tudi o samosočutju — sposobnosti, da sebi rečeš tisto, kar bi rekel prijatelju v enakem položaju.

Vaja: en teden, zapisan pošteno

To vajo lahko začneš že danes. Vzame nekaj minut na dan, sedem dni zapored.

1. Vsak večer zapiši vse, kar si ta dan naredil za starša. Ne le naloge, ampak tudi nevidno delo: koliko klicev, koliko ur na preži, kakšne odločitve si sprejel.
2. Ob vsakem zapisu oceni od 1 do 10, koliko te je izčrpalo. Pogosto se pokaže, da najbolj ne izčrpajo opravila, ampak budnost in skrb.
3. Zapiši, kdaj si ta dan imel vsaj deset minut zase — brez telefona v roki in brez misli na starša. Če takih minut ni bilo, zapiši tudi to.
4. Po sedmih dneh preberi zapiske, kot da bi jih napisal nekdo, ki ga imaš rad. Kaj bi mu rekel? Bi mu rekel, naj se bolj potrudi?
5. Izberi eno samo nalogo z najvišjo oceno in razmisli, komu bi jo lahko delno predal ali kako bi jo lahko olajšal. Zapisano pokaži nekomu v družini.

Namen vaje ni, da dobiš še eno nalogo. Namen je, da tvoje delo — tudi tisto, ki ga ne vidi nihče — dobi obliko, ki jo lahko pokažeš drugim in sebi.

Kje ta zgodba ne drži

Izčrpanost skrbnika ni neizogibna in ni edina resnica o skrbi.

Skrb ni le breme. Raziskave poleg obremenitve opisujejo tudi to, kar skrbniki ob skrbi pridobijo: občutek smisla, bližino, ki je prej ni bilo, spravo z nečim starim. Mnogi ljudje skrb za starša kljub vsemu opisujejo kot nekaj, česar ne bi zamenjali. Oboje je lahko res hkrati.

Ni vsaka utrujenost izčrpanost skrbnika. Če že tedne nimaš veselja do ničesar, če ti spanec in tek zelo upadeta ali če se misli o koncu ne nanašajo le na starševo trpljenje, ampak na tvoje življenje, je lahko to depresija, ki potrebuje pregled pri zdravniku. Ne čakaj, da bo skrbi konec. V stiski pokliči Zaupni telefon Samarijan na 116 123 (24 ur), ponoči Klic v duševni stiski na 01 520 99 00, v nujnih primerih 112.

Ni ti treba prenašati vsega. Če je starš do tebe nasilen — z besedami ali dejanji — tega ne opravičuje ne bolezen ne starost. Smeš postaviti mejo, poiskati drugo obliko oskrbe ali se umakniti. To ni nehvaležnost.

Kaj si zapomni

• Izčrpanost skrbnika ni šibkost, ampak pričakovan odziv na dolgotrajno obremenitev, ki se ne izklopi.
• Najbolj ne izčrpajo opravila, ampak nevidno delo: budnost, usklajevanje, odločanje in čustveno delo.
• Ko eden v družini prevzame vse, drugi pogosto odnehajo — vzorec se spremeni šele, ko ga nekdo poimenuje.
• Del utrujenosti je žalovanje za staršem, kakršen je bil.
• Pomagajo delitev bremena, redni predahi in prostor, kjer smeš povedati, kako ti je — in pomoč osebnega zdravnika, patronaže in centra za socialno delo.